Młodzi

Chorzy na SM muszą trzymać się razem.

Moderator: Beata:)

mychaa
Posty: 26
Rejestracja: 2013-05-10, 12:22
Lokalizacja: Rybnik
Kontaktowanie:

Postautor: mychaa » 2014-01-11, 21:51

Ja też staram się z tym nie kryć, bo co mi z tego? Wolę powiedzieć o co chodzi i jeżeli komuś przeszkadza, że mam SM to już jego problem :) Nie czuję się przez to jakaś gorsza... Moi znajomi akceptują mnie taką, jaką jestem. Staram się żyć normalnie, ale wiadomo, że niektórych rzeczy już nie będę potrafiła robić jak kiedyś... ograniczenia są i to duże, ale nie przejmuję się tym zbytnio ;) Co do sportu... jeżdżę często na rowerze i przez to mój organizm przyzwyczaja się do coraz większych wysiłków i więcej mogę :D Wydaje mi się, że przez chorobę moje kontakty z ludźmi nie pogorszyły się, a może nawet polepszyły. Stwierdziłam, że nie mogę cały czas się izolować od innych i zaczęłam się coraz bardziej otwierać na nowe znajomości ;) Nie wstydzę się choroby i to chyba była najtrudniejsza rzecz, jakiej musiałam się nauczyć. Bez względu na wszystko - życie toczy się dalej i nie należy się zatrzymywać tylko na momencie otrzymania diagnozy... Cały czas sobie powtarzam, że doczekam się dni, w których nie będę już miała żadnych objawów SM :) Grunt to pozytywne nastawienie, z którym niestety mam często problem... ale trzeba walczyć :P
Ania
Kochać i trwać... cieszyć się życiem :)

nati
Posty: 4
Rejestracja: 2014-04-11, 03:58
Lokalizacja: malopolska

Postautor: nati » 2014-04-11, 18:15

Witam wszystkich mlodych, mlodych duchem I nie tylko :-)
Swoja historie opisalam w watku " przedstaw sie"
Napisze w skrocie, ze moja 16 letnia siostra zostala zdjagnozowana na sm kilka dni temu , rzut byl bardzo ostry , teraz dostaje sterydy I wciaz jest slaba, nie moze chodzic o wlasnych silach. Czy wykrycie i agresywny pierwszy rzut w tak mlodym wieku swiadczy o dalszym przebiegu choroby? Bede wdzieczna Za kazda wypowiedz , jak przebiegalo leczenie etc.!?
Jestem pelna obaw co bedzie.
Pozdrawiam serdecznie!!!!!

Klauduska
Posty: 23
Rejestracja: 2013-12-24, 19:32
Lokalizacja: Tarnów

Postautor: Klauduska » 2014-10-24, 09:13

hej Nati :)
Nie jestem wstanie powiedzieć jak ta choroba moze przebiegać u Twojej siostry ale ja od roku jestem chora a pierwszy rzut miałam mając 19 lat i też był ostry bo ledwo chodziłam i ciężko mi było robić cokolwiek prawą ręką a do tego jeszcze miałam lekki problem z mówieniem, ale dążę do tego że nawet po takim rzucie moze być dobrze. Po tym rzucie miałam sterydy to po jakimś miesiącu wszystko przeszło a teraz biore Avonex i jest dobrze i mam nadzieje że oby tak najdłużej :)
Pozdrawiam Ciebie i Twoją siostrę :)

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6949
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-10-25, 16:43

Cześć Nati
nati pisze: Czy wykrycie i agresywny pierwszy rzut w tak mlodym wieku swiadczy o dalszym przebiegu choroby?
- odpowiem Ci moim przykładem .Pierwszy rzut miałam w wieku 17 lat .Duży ,z całym wachlarzem objawów -prawostronny niedowład znacznie utrudniający chodzenie (o ile to mozna nazwać było chodzeniem) ,lewostronny całkowity brak czucia ,zab. widzenia ,zawroty głowy ,zab.mikcji..itd. Rzut trwał długo lecz objawy cofnęły sie prawie całkowicie (pozostał drobniutki niedowład p. nogi i "skłonnosć " do PZNW) .Potem było długi czas dobrze ,a i teraz nie mogę narzekać na swój stan fiz. Jestem co prawda dłuższy juz czas na rencie ,ale to inne "składowe" sm.
Obecnie mam 41 l.-więc może powiało trochę optymizmem z mojego postu ;-)

Zdrówka dla siostry i cierpliwości dla Was obydwu ;-)
Blanka

młodyM
Posty: 107
Rejestracja: 2014-10-27, 20:28

Postautor: młodyM » 2014-10-30, 15:32

Nie wiem czy w dobrym miejscu pisze ale jestem ciekaw...

Jak dużo młodych osób znacie którzy chorują na SM? Mam namyśli okolice 20/30 lat, jestem też ciekawy jak oni sobie ze wszystkim radzą ;)
Może jakiś osobnik nawet się tu odezwie ?:)

Iza__17
Posty: 36
Rejestracja: 2012-12-17, 22:27
Lokalizacja: Wlkp

Postautor: Iza__17 » 2014-10-30, 18:45

Witam :) w moim przypadku pierwsze objawy wystąpiły, kiedy miałam lat 13 zdiagnozowano mnie natomiast, gdy miałam 17 lat :) myślę że na to jak dana osoba radzi sobie z choroba wpływa głównie charakter i odpowiednie podejście do sytuacji :) a wiek to swoją drogą:) trzeba być dobrej myśli! Pozdrawiam :)

młodyM
Posty: 107
Rejestracja: 2014-10-27, 20:28

Postautor: młodyM » 2014-11-03, 13:13

No wiadomo że to zależy od charaktery... Ale moim zdaniem ludzie którzy nas otaczaja, ogolne otoczenie też ma duży wpływ.
Czasem nie jest łatwo być dobrej myśli mimo wielkich chęci.

Vesna
Posty: 11
Rejestracja: 2014-04-23, 17:28
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Vesna » 2014-12-22, 16:33

Wydaje mi się, że SM jest bardzo często diagnozowane między 20-30rokiem życia. Diagnozowanie coraz mdłoszych osób tj. poniżej 20 roku życia zapewne wynika z rozwoju medycyny. Ja jestem dzieckiem rodzica chorego na SM i opowieści o diagnozowaniu mojego ojca brzmią jak farsa czy jakaś komedia. Chcac wykonać rezonans musieli go przewieźć helikopterem do miasta oddalonego o 300 km(!). Ponieważ już wtedy bardzo się trząsł rezonans wyszedł niewyraźny!
Dzisiaj dużo szybciej sięga się po rezonans, TK i wyniki są już pewniejsze.

Osobiście znam kilka osób chorych na SM w grupie wiekowej 20-30. Pewnie jest ich więcej, ale podobnie do mnie nie ogłaszają tego w otoczeniu. Na chwilę obecną podjęłam decyzję, że do momentu gdy choroba nie zacznie być widoczna nie ogłaszam jej.

Igunia
Posty: 31
Rejestracja: 2014-12-31, 11:21

Postautor: Igunia » 2015-01-13, 23:55

Ja zostałam zdiagnozowana co prawda dopiero pod koniec października 2014, ale na SM choruję już od dawna (pierwszy objawy, które mogły być silniejszym rzutem pamiętam już sprzed 5ciu lat i ciągle byłam błędnie diagnozowana). A lat mam teraz 23, no zaraz już 24 :-D Nie ukrywam tego przed światem, uważam, że nie ma się czego wstydzić ;-)


Wróć do „Musimy trzymać się razem”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości