Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

: **2010-06-16, 16:56**

Witam kolejną młodzież na forum.Trufla , malutko o sobie napisałaś, ale bardzo konkretnie :-)

: **2010-06-16, 17:43**

Witam Was wszystkich :-)

: **2010-06-16, 18:59**

Witajcie

: **2010-06-16, 19:00**

Witam Wszystkich Serdecznie :-)

: **2010-06-18, 15:58**

Witaj Trufelko!

: **2010-06-18, 16:41**

Witam wszystkich chcialam tylko napisać,że oprócz tego,że sama jestem chora,to miałam w klasie kolege z sm,ale wyobraźcie sobie,ze u niego zdiagnozowali kiedy miał 10 lat :-(

: **2010-07-02, 18:31**

biore betaferon drugi miesiąć, dzisiaj miałam badnia i okazało sie ze mam uszkodzoną wątrobe, mam zmniejszyć dawke o połowe...
jak tu sie nie załamywać kiedy wszytsko idzie nie tak?

: **2010-07-02, 22:51**

Olusia, nie załamuj się Słoneczko :-)

Mam nadzieję, że jesteś pod dobrą opieką, a jeśli okaże się, że betaferon Ci ewidentnie szkodzi, to z pewnością lekarze i rodzice nie pozwolą, aby Twój organizm ucierpiał.
Trzymaj się i pamiętaj że...są wakacje :-)

Pozdrawiam cieplutko.

: **2010-07-03, 13:05**

Olusiu!!!Z zepsutą wątrobą nie da się żyć-więc to ona jest ważniejsza!!Zapewne jak tylko bedziesz mogła to lekarze pozwolą Ci brać całą dawkę

Trzymaj się cieplutko

: **2010-07-04, 19:41**

Witaj Olusiu. Moja córka też była w twoim wieku gdy zaczęła brać betaferon i po pierwszych badaniach wyszedł wysoki alat . Lekarz nam mówił że czasem się zdarza że organizm tak reaguje na początek leczenia, wypisał tabletki i następne badanie już było dobre. Córka od roku robi sobie zastrzyki i tylko to pierwsze badanie wyszło źle.Obecnie jest na wakacjach i jest wszystko w porządku.Ciesz się i Ty z wakacji pozdrawiam Cię.

: **2010-07-22, 20:02**

Dostałam dziś bardzo ważną informację dotyczącą leczenia interferonem dzieci chorych na SM.

Kod: Zaznacz cały

Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak wystąpił z oficjalną prośbą do ministra zdrowia Ewy Kopacz o podjęcie działań umożliwiających rozpoczęcie leczenia preparatem interferon w ramach świadczeń gwarantowanych ze środków publicznych również dzieci chorych na stwardnienie rozsiane (SM) poniżej 16 roku życia.

O interwencję w resorcie zdrowia poprosili Rzecznika Praw Dziecka rodzice tych dzieci, u których rozpoznano i potwierdzono  stwardnienie rozsiane, ale które nie mają jeszcze 16 lat. Okazuje się, że obecnie Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje leczenia interferonem tej grupy wiekowej pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

W swoim piśmie do szefowej resortu zdrowia, Marek Michalak powołuje się na opinie lekarzy, którzy potwierdzają, że skuteczność interferonu i zasadność jego podawania chorym poniżej 16 lat została udowodniona. Interferon stosuje się z powodzeniem u dzieci już od 12 roku życia. Jest to też jedyny dziś lek możliwy do zastosowania w terapii stwardnienia rozsianego.

W opinii specjalistów podanie preparatu przed ukończeniem 16 lat zmniejsza ilość nawrotów choroby i ryzyko jej powikłań. W uzasadnieniu swoje prośby Marek Michalak powołuje się także na doświadczenia innych krajów europejskich, gdzie leczenie interferonem w ramach ubezpieczenia społeczne gwarantowane jest pacjentom już od 12 roku życia. Problem w tym, że miesięczny koszt leczenia interferonem jest wysoki co powoduje, że dla większości rodziców małych pacjentów taka terapia jest niedostępna.

- Miesięczny koszt leczenia interferonem wynosi w Polsce ok. 1 tys. euro, w zależności od rodzaju preparatu. Jeśli pacjent jest objęty programem terapeutycznym, nie ponosi żadnych kosztów – mówi Izabela Czarnecka, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, które w czerwcu wystąpiło do NZF z wnioskiem o wniesienie poprawek do programu leczenia SM refundowanego przez fundusz. PTSR i rzecznik praw pacjentów chorych na SM postulują m.in. zniesienie limitu wieku, który ograniczał możliwość włączenia do programu chorych poniżej 16 i powyżej 39 r.ż. 

Propozycje PTSR, popiera nie tylko Rzecznik Praw Dziecka, ale również Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, które skupia wieloletnich, doświadczonych ekspertów ds. diagnostyki i leczenia SM, konsultant krajowy ds. neurologii - prof. dr hab. n. med. Danuta Ryglewicz, a także Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego.

Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba centralnego układu nerwowego. Dotyka najczęściej osób dojrzałych w wieku od 20 do 40 lat – znacznie rzadziej dzieci i osoby powyżej 50 r.ż. W Polsce jest ok. 50-60 tys. chorych na SM. Choroba zaliczana jest do autoimmunologicznych. Organizm sam niszczy osłonkę nerwów – tzw. mielinę - znajdujących się w mózgu i rdzeniu kręgowym, co powoduje zaburzenia lub hamuje przekazywanie sygnałów z mózgu do innych części ciała. SM objawia się zaburzeniami widzenia, czucia, równowagi i niedowładami, a w efekcie prowadzi do niepełnosprawności

źródło: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/6 ... 22.07.2010

: **2010-07-22, 20:16**

No proszę, a jednak determinacja m.in. rodziców naszego Filipa, Oliviera oraz programów w tv, przyniosła efekty i to w tak niedługim czasie, jak na warunki w PL. Teraz czas na kolejne kroki, aby wszystkie dzieci miały szansę na refundację leków.

: **2011-03-24, 12:26**

Witajcie
Kochane młodziaki ,proszę nie martwcie się .Mimo ,że dawno nie poruszano tego tego wątku to jednak napiszę o sobie .Pierwsze objawy miałam w 17 roku życia a zaczęło się od mrowienia nóg , a teraz mam 38lat i mogę przejść 2000m, normalnie funkcjonuję .Dodam ,że dzięki extevi wróciłam do świata.

: **2011-07-26, 17:31**

Beata:) pisze:No proszę, a jednak determinacja m.in. rodziców naszego Filipa, Oliviera oraz programów w tv, przyniosła efekty i to w tak niedługim czasie, jak na warunki w PL. Teraz czas na kolejne kroki, aby wszystkie dzieci miały szansę na refundację leków.

Przyniosłą efekty i to duże, gdyby nie TV, nie miałbym dziś interferonu, pewna firma farmaceutyczna zafundowała mi lek na pół roku, biorę od maja 2010, ale że zastrzyki znoszę dobrze to Rebif mam do dziś, jednak u nas żeby coś dostać trzeba o to naprawdę walczyć.

: **2011-07-27, 17:16**

Gratuluije Flaper, jest dokładnie tak jak piszesz, dlatego prowadzimy teraz akcje medialna zeby nagłosnic problem , pozdrawiam i zycze duzo zdrowia:)

Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Młodzi