Młodzi

Chorzy na SM muszą trzymać się razem.

Moderator: Beata:)

Flaper
Posty: 88
Rejestracja: 2010-04-19, 19:18
Lokalizacja: Olsztyn

Postautor: Flaper » 2011-07-27, 21:40

http://www.bpp.gov.pl/dok/wystapienia/Z ... .06.10.pdf
To jest link do wystąpienia Rzecznika Praw Pacjenta do Ministra Zdrowia w związku z refundacją interferonu dla osób chorych na SM poniżej 16-tego roku życia.
Witaj [you] :D

Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim? :)

Betii
Posty: 7
Rejestracja: 2011-07-25, 19:23
Lokalizacja: Jastrzębie -Zdrój

Postautor: Betii » 2011-07-28, 21:53

TAk samo myslę :-> I OBY WSZYSTKIE SM-ski tak samo myśleli. :lol:
Beti

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-07-28, 22:51

W takim razie przypomnę aktualne informacje, o których pisaliśmy już w kwietniu na naszym forum
:arrow: >> MZ zaakceptowało 2 programy terapeutyczne dla chorych na SM <<

Jesteśmy w temacie poświęconym młodzieży, więc szczególnie ważne wydaje się być cyt:
"Według prof. Ryglewicz, istotną zmianą jest również to, że o włączeniu do programu będzie decydował stan kliniczny pacjenta, a nie wiek i, że będzie ją można stosować u dzieci poniżej 12. roku życia, u których SM występuje wprawdzie znacznie rzadziej, ale często ma bardzo agresywny przebieg. Jest to zgodne z zaleceniami międzynarodowymi - zaznaczyła."

Pozdrawiam serdecznie :-)
Obrazek

Flaper
Posty: 88
Rejestracja: 2010-04-19, 19:18
Lokalizacja: Olsztyn

Postautor: Flaper » 2011-07-29, 13:15

Poniżej 12 roku życia? Z tego co wiem to w całej UE dopuszczone jest właśnie POWYŻEJ 12 r.ż., chyba o to chodziło tak?
Witaj [you] :D

Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim? :)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-07-29, 14:04

Podaję źródła informacji:
http://neurowita.pl/mz-zaakceptowalo-dw ... ych-na-sm/
http://www.rynekaptek.pl/polityka-lekow ... 552_1.html
http://www.faktymedyczne.pl/aktualnosci ... 76042.html
..itd. itd.....
Wszędzie widnieje poniżej, ale może to błąd we wszystkich informacjach (?)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Beata:), łącznie zmieniany 2 razy.
Obrazek

Flaper
Posty: 88
Rejestracja: 2010-04-19, 19:18
Lokalizacja: Olsztyn

Postautor: Flaper » 2011-07-29, 16:53

"Obniżeniu ulegnie także granica wieku, od którego można stosować terapię – z 16. do 12. roku życia."
Czyli od 12 roku życia chyba. :)
@edit:
Sorki, nie przeczytałem do końca, rzeczywiście poniżej 12 r.ż., ale tylko w ostrych przypadkach.
Witaj [you] :D

Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim? :)

Sławomir
Posty: 68
Rejestracja: 2011-06-11, 15:53
Lokalizacja: Jaszczew
Kontaktowanie:

Postautor: Sławomir » 2011-07-30, 12:23

Witam,
mam 19 lat i zachorowałem na sm w listopadzie 2010 roku. Moja remisja trwa już 8 miesięcy i jest dobrze. Jak ktoś chce ze mną porozmawiać to niech pisze na gg. :-)

Od października zaczynam studia na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie na kierunku farmacja. Po prostu trzeba normalnie żyć... ;-)

Numer gg: 6122195
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać.

Witaj [you]!

[

tomasztop
Posty: 43
Rejestracja: 2008-10-24, 13:28
Lokalizacja: białystok
Kontaktowanie:

Postautor: tomasztop » 2011-08-04, 20:39

hejka:)
ja zachorowałem (diagnoza) kiedy miałem 12 lat i z tego co wiem to byłem najmłodszy w Europie na tamten czas.teraz mam 27 lat.
Pozdrawiam:)00

Flaper
Posty: 88
Rejestracja: 2010-04-19, 19:18
Lokalizacja: Olsztyn

Postautor: Flaper » 2011-08-05, 13:53

12 lat!? ;O
To może jednak nie miałem aż takiego pecha, a powiedz jak się czujesz?
Witaj [you] :D

Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim? :)

David
Posty: 6732
Rejestracja: 2009-07-16, 19:29
Lokalizacja: Śląsk :-)

Postautor: David » 2011-08-05, 14:16

Sławomir pisze:Od października zaczynam studia na Uniwersytecie Medycznym


Gratuluje wybrania kierunku i dostania się :-)
życzę Powodzenia :-)

Emilka
Posty: 67
Rejestracja: 2010-08-15, 20:57
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Emilka » 2011-08-06, 14:40

Sławomir pisze:Od października zaczynam studia na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie na kierunku farmacja.

jaaa! Sławwwwwek! Dajesz! Wynajdź dla nad jakiś fajny lek xDD jaki na 100% działający! dostępny dla każdego!!

przyznam, ze życie studenta z SM nie jest łatwe xDD zwłaszcza jak sie ma rzut dosłownie w każdą sesję xDD to utrata wzroku, to zaburzenia czucia, to niedowład ręki to oczopląs xDDD szaleństwo ^^
Mam nadzieje Sławku, że dla ciebie ten okres będzie bardziej łaskawy ^^
Miracles from SMtown <3
Obrazek

marta-k8
Posty: 54
Rejestracja: 2010-10-20, 21:17
Lokalizacja: Olsztyn
Kontaktowanie:

Postautor: marta-k8 » 2011-08-07, 21:23

Huh Emilka, nie strasz :P Ja całkiem niedawno dowiedziałam się,że przyjęto mnie na pielęgniarstwo - aż bałam się ,że z radości i nadmiaru emocji coś mi się ... rzuci :D

Emilka
Posty: 67
Rejestracja: 2010-08-15, 20:57
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Emilka » 2011-08-07, 22:35

marta-k8, ja cie wcale nie stracham xDD tylko mówie co ja przechodziłam xDDD znam wielu esemowców którzy świetnie sobie radzą... xDD ale mi np. zmęczenie bardzo przeszkadza... :(

i gratuluje dostania się na studia!! :)))
Miracles from SMtown <3
Obrazek

Sławomir
Posty: 68
Rejestracja: 2011-06-11, 15:53
Lokalizacja: Jaszczew
Kontaktowanie:

Postautor: Sławomir » 2011-08-08, 11:00

Emilka, mam nadzieję, że jakoś sobie poradzę. Głowa do góry, a książka w dłoń! :-)
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać.

Witaj [you]!

[

Emilka
Posty: 67
Rejestracja: 2010-08-15, 20:57
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Emilka » 2011-08-09, 06:49

Sławomir, zdradze ci najlepszy sposób na radzenie sobie na studiach! Nie przejmować się niczym! Niezaliczone kolokwium można poprawić, niezdany egzamin zaliczyć w przyszłym roku.
I jak już się dowiedzą np. w dziekanacie, ze jesteś chory to w ogóle masz luz xDDD w sumie zależy jakie panie masz w dziekanacie xDDD moje się prawie popłakały i mówiły mi co mam zrobić, żeby było mi trochę łatwej - indywidualny tok studiów, bardzo wysokie zapomogi dla osób chorych, stypendia ^^

Napeeeewno wszyscy dacie sobie rade ^^ skoro ja dałam xDDD
Miracles from SMtown <3
Obrazek


Wróć do „Musimy trzymać się razem”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 3 gości