Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Cześć, ja mam 13 lat i 7 miesiecy, więc na siłę 14
wszystko mi się zaczęło w lutym 2012, czyli jak miałam 12 lat i 9 miesięcy. Chyba dużo jest młodych chorych.. :C

pierniczek009, jesteś najmłodszą osóbką na tym forum, a gdybyś nie napisała, ile masz lat - w życiu bym nie pomyślała. Dojrzałość, którą widać w sposobie wyrażania się w Twoich postach, przerasta niejednego tu - weterana
Masz charakterek i jestem przekonana, że sama szybciutko będziesz decydować o sobie
Uciekam już z tego tematu, bo stara rura jestem
Trzymaj(cie) się

witaj pierniczku

Cześć! Ja dowiedziałam się, że jestem chora gdy miałam lat 18, ale objawy były już wcześniej. Na początku dużo strachu, mnóstwo bzdurnych rad od lekarzy, niepotrzebne wycofanie z życia przez, które płacę do dzisiaj ( bo czego nie zrobi się w odpowiednim czasie tego już nie da się zrobić). Teraz mogę doradzić , trzeba zapomnieć o chorobie, nie wsłuchiwać się w siebie i robić wszystko jakby jej nie było. Mam tylko jedno dziecko, bo wszyscy mówili, że nie powinnam mieć wogóle. Przed 40 chciałam się zbuntować i przyszedł rzut i po ptakach. Teraz dostaję interferony i mogę zapomnieć o dzieciach. Ale nic to wierzę w reinkarnację wiec może w następnym wcieleniu będę mądrzejsza. Młodzi ludzie korzystajcie z moich doświadczeń. SM no i co nic się nie stało!

Dawno mnie nie było na forum... No to mam już prawie 14 lat. Kilka dni temu była dokładna rocznica od pierwszego objawu, to mi się tak jakoś przypomniało że miałam tutaj konto
Poczytałam, że pisaliście, że im młodszy organizm, tym lepiej się chroni przed chorobą... W 2012 miałam 3 rzuty, 2 zapalenia nerwu wzrokowego, i jeden objawiający się niedowładem lewej ręki i nogi, i "języczek mi leci na lewo", jak to określiła doktorka. I została mi słabość w lewych kończynach. W dodatku mam częste zawroty głowy.
Ale nie przejmuję się tym jakoś bardzo. Czasaaaami, dopada mnie myśl, że nie osiągnę nic w życiu, że w wieku 20 lat wyląduję na wózku itd., ale to tylko czasami. Ogólnie jestem realistką, ale w sprawie choroby jakoś tak optymistycznie patrzę. Nie wiem dlaczego. Tak mam.

Siema wszystkich młodych swoją historie przedstawiłem w moim poście "Witam!", wiec już tu się nie będę za bardzo rozpisywał. Nie mniej jednak stwierdziłem, że jako młody muszę tutaj dodać jakiś wpis

Siema wszystkim Jestem Klaudia i mam 19 lat więc stwierdziłam ze moge na tym forum sie zarejestrowac Wiecej inf o mnie juz napisalam na forum w przedstawianiu sie więc tu juz nie bede tego pisac. Pozdrawiam

Cześć wszystkim:) mam 22 lata, w tym roku 23 i nie wiem czy jeszcze należę do tych "młodych" mam parę pytań: chciałbym się dowiedzieć jak u Was wygląda sytuacja z informowaniem osób o SM, tzn czy wiedzą o tym tylko osoby bliskie (rodzina i przyjaciele)? Jak u Was jest z uprawianiem sportu i jak jest z kontaktami interpersonalnymi (czy brak Wam pewności siebie, jesteście skryci?)? Pozdrawiam:)

malusny13 pisze:Cześć wszystkim:) mam 22 lata, w tym roku 23 i nie wiem czy jeszcze należę do tych "młodych" mam parę pytań: chciałbym się dowiedzieć jak u Was wygląda sytuacja z informowaniem osób o SM, tzn czy wiedzą o tym tylko osoby bliskie (rodzina i przyjaciele)? Jak u Was jest z uprawianiem sportu i jak jest z kontaktami interpersonalnymi (czy brak Wam pewności siebie, jesteście skryci?)? Pozdrawiam:)

Ja jestem jeszcze trochę mniej młoda
co do informowania o chorobie, to ja powiedzialam tylko rodzinie i grupie bliskich znajomych. Nie chce o tym mówić kazdemu, no niby nie jest to nic wstydliwego, ale jakos nie mam ochoty o tym rozpowiadac.
Co do sportu, to ja nigdy nie byłam "sportową" osobą, więc tu się po prostu nic nie zmieniło. Spacer, rower- to wszystko, na co mam ochotę
Co do kontaktów z ludźmi, to zawsze byłam trochę skryta i tu też się nic nie zmieniło, na pewno choroba nie sprawiła, że się jakoś odizolowałam od ludzi, jest tak, jak zawsze.

Nie wiem, jak to sie stalo, ale nie wiedzialam o istnieniu tego watku mimo, ze na forum jestem juz od pewnego czasu

malusny13 pisze:Cześć wszystkim:) mam 22 lata, w tym roku 23 i nie wiem czy jeszcze należę do tych "młodych" mam parę pytań: chciałbym się dowiedzieć jak u Was wygląda sytuacja z informowaniem osób o SM, tzn czy wiedzą o tym tylko osoby bliskie (rodzina i przyjaciele)? Jak u Was jest z uprawianiem sportu i jak jest z kontaktami interpersonalnymi (czy brak Wam pewności siebie, jesteście skryci?)? Pozdrawiam:)

O mojej chorobie wie rodzina i kilka zaufanych znajomych osob. Nie ukrywam, ze mam problem z mowieniem o tym ludziom, chociaz doskonale wiem, ze czasem mowiac wprost latwiej byloby o zrozumienie.

Podobnie jak Ivette, jestem dosc zamknieta w sobie, ale z drugiej strony dzieki temu latwiej pogodzic mi sie z tym, ze nie zawsze jestem w stanie isc na impreze etc.

Sport? Zawsze bylam wysportowana, ale teraz bym tak o sobie nie powiedziala. Czesciowo spowodowane jest to studiami i angielska pogoda, przy ktorej nie bardzo chce sie czasem wychodzic na dwor. Jednoczesnie czuje, ze (niestety) nie bylabym juz w stanie biegac 10 km dziennie, bo czasem przejscie z akademika na zajecia sprawia bol, a nogi nie sa juz tak mocne jak dawniej.

Coz, wiem, ze nic na to nie poradze, wiec pozostaje sie z tym pogodzic. Mam tylko nadzieje, ze za pare lat bede w stanie wytrwac tydzien na nartach, chocbym musiala miesiac sie po tym regenerowac

Bardzo interesujące wpisy, dziękuję ivette i AlexL4, czekam na innych z wiadomością jak to jest u Was AlexL4 rozbiłaś bank tym stwierdzeniem

Coz, wiem, ze nic na to nie poradze, wiec pozostaje sie z tym pogodzic.

:)

malusny13 pisze:Cześć wszystkim:) mam 22 lata, w tym roku 23 i nie wiem czy jeszcze należę do tych "młodych" mam parę pytań: chciałbym się dowiedzieć jak u Was wygląda sytuacja z informowaniem osób o SM, tzn czy wiedzą o tym tylko osoby bliskie (rodzina i przyjaciele)? Jak u Was jest z uprawianiem sportu i jak jest z kontaktami interpersonalnymi (czy brak Wam pewności siebie, jesteście skryci?)? Pozdrawiam:)

Oficjalnie o chorobie wie tylko moja najbliższa rodzina (rodzice i siostry), natomiast z uwagi na fakt, że mieszkam na wsi, tak naprawdę wiedzą pewnie wszyscy. Jeśli chodzi o uprawianie sportu, bardzo dużo i na długich dystansach jeżdżę na rowerze, gram w badmintona. Skryta raczej zawsze byłam, nie lubię przebywać z innymi ludźmi zbyt długo. Nie wiem, z czego to wynika, ale zawsze taka byłam. A choruję od roku.

Hmmm... o tej chorobie wie na pewno żona, przed nią się nic nie ukryje , rodzina, która za bardzo nie wie na czym ta choroba polega, niektórzy ludzie z pracy i trochę znajomych. Co do sportu ćwiczę kiedyś ale to kiedyś był była siłownia z racji że z zawodu jestem fizjoterapeuta i niestety nie pracującym w zawodzie potrzebowałem innych doznań hehe i od roku zainteresowałem się ćwiczeniami z własną masa ciała tak zwaną kalistenika. Doszedł dla mnie jeszcze intensywny 4 minutowy trening interwałowy zwany Tabata, który miażdży system. Zawsze lubiłem ćwiczyć ciężko tylko mam nadzieje ze mi to się na zdrowiu nie odbije.

oczywiscie nikt nie rozumie teningu intewałowego i słów profesjonalnych ktore tu nam napodajesz ha czarna magia ale brzmi fajnie

malusny13 pisze:Cześć wszystkim:) mam 22 lata, w tym roku 23 i nie wiem czy jeszcze należę do tych "młodych" mam parę pytań: chciałbym się dowiedzieć jak u Was wygląda sytuacja z informowaniem osób o SM, tzn czy wiedzą o tym tylko osoby bliskie (rodzina i przyjaciele)? Jak u Was jest z uprawianiem sportu i jak jest z kontaktami interpersonalnymi (czy brak Wam pewności siebie, jesteście skryci?)? Pozdrawiam:)

Dawno tu nie zaglądałem, a widzę, że temat się odświeżył.
Siema,
chyba jeszcze jako młody się łapiesz (przynajmniej moim zdaniem ). Ja nigdy nie kryję się z chorobą. Wiadomo, nie chodzę z napisem "SM" na czole, ale kiedy ktoś widzi, że np. tracę równowagę i pyta o co chodzi, to raczej mówię, jak jest. Znajomi wiedzą w sumie wszyscy. Zarówno bliscy, jak i dalsi, ale mi to zupełnie nie przeszkadza.
Jeśli chodzi o uprawianie sportu, to niestety, u mnie słabo. Zanim zachorowałem, to w mniejszym, lub większym stopniu trenowałem co się da. Dzisiaj choćbym chciał, to nie mogę. Zostaje domowa siłownia, basen i tego typu rzeczy. Co do kontaktu z innymi, to nic się u mnie przez chorobę nie zmieniło. Zawsze byłem towarzyską osobą i taką pozostałem. Spotykam się ze znajomymi, chodzę na imprezy i staram się żyć, jak każdy zdrowy.
Pozdrowionka