Brak motywacji przy SM

[Avva]

Jestem córką osoby chorej na SM...
Mam pytanie... Czy wszyscy chorzy po prostu sobie odpuszczają i nie walczą o siebie? Moja mama przyjęła postawę po co będę się starać cokolwiek robić skoro i tak umrę. Dla mnie jest to najgorsza postawa jaka może być, ale może się mylę, może tak właśnie ma być. Może to ja mam coś w głowie zakodowane żeby walczyć o siebie. Jestem między innymi po studiach z oligofrenopedagogiki (ped. od upośledzonych umysłowo) i pracuję z upośledzonymi dziećmi od zawsze odkąd zaczęłam pracować widzę w rodzicach wolę walki o własne dzieci, widzę jak starają się szukać nowych metod by polepszyć byt dziecka. Przenoszę to na grunt własny i widzę blokadę mamy (to jedno) i blokadę ojca przed jakąś konkretną walką czy staraniem się o polepszenie stanu mamy. Po co mama ma pójść do szpitala skoro i tak jej nie pomogą, po co ma jechać turnus rehabilitacyjny (przecież się zmęczy).
Zdaję sobie sprawę, że to co napisałam jest mało składne, ale.... nie wiem gdzie zaczać temat...
Dzięki za jakąkolwiek odpowiedź.....
EWA

[JD]

Witaj!!!!!!!!!!!!

Dla mnie życie to bardzo krótkie chwile, jedne dobre inne złe, przyjemne i te co bolą, nie na wszystko w życiu mamy wpływ, ale można mieć marzenia, starać się drobne zdarzenie przeżywać, (może dlatego kochamy zwierzęta, że dają nam chwile radości) i doszukiwać się rzeczy przyjemnych, nawet gdy coś boli na przekór całemu światu. Ja znalazłem siłę, aby coś zwiedzić, zacząłem się uczyć, poprawiłem swoją sprawność, teraz jestem po żucie, mam trudności z chodzeniem, ale wiem, że wejdę na Aconcacua. A jeśli mi się nie uda, to co z tego, chwile z marzeniami są wspaniałe, ale mi się uda i to daje mi siłę. Chorując na SM osiągnąłem sprawność znacznie lepszą od dużo mlodszych i pozornie sprawniejszych osób. Być może możesz pomóc mamie, ale to Ty, a tak naprawdę Twoja mama wie najlepiej jak. Jeśli dasz radę przypomnij i obudź w niej marzenia, może niech coś zacznie robić, może czytać, Ja jak odzyskiwałem zdolność ruchową i mogłem po dłuższej przerwie podpisać się i napisać czytelnie słowo , cieszyłęm się jak młody zając w kapuście . pracujesz z osobami niesprawnymi i pewnie znasz się na tym lepiej. Moim zdaniem, potrzeba się spotykać z ludźmi i widzieć jak bardzo ktoś chce i w końcu udaje mu się wykonać jakąś prostą czynność. Ale chyba trochę za bardzo się mądrzę i głupoty zaczynam pisać

pzdr Jarek

[JD]

P.S. jedyne co mi przychodzi do głowy to niech coś robi sama, miech marudzi, być może będzie Wam bardzo ciężko z nią wytrzymać. ale może kiedyś, zresztą to jest trudne. Ja potrafię się cieszyć gdy coś robię, cokolwiek. Najtrudniej jest spróbować i zacząć.

teraz chyba naprawdę skończyłem

Jarek

[Halina]

Nie czuj się urażona tym co napiszę, ale weż pod rozwagę następujące rzeczy:
- mama funkcjonuje na granicy swoich fizycznych mozliwości i swój wysiłek swiadomie rozkłada tak, żeby starczyło jej sił na dojście do fotela np., przykro mi, ale nie masz możliwości ocenić, czy sobie odpusciła czy stara się na miarę swoich sił poradzić sobie sama, że jest ich mało to juz zupełnie inna sprawa
- zaczęła unikać szpitala i lekarzy bo po prostu to co im mówi o swoim samopoczuciu jest interpretowane opacznie;
- założyłaś, że ty wiesz lepiej; daruj, ty znasz naukowe teorie i masz tylko swoje wyobrażenie o tym jak powinna postepować. ona ma praktyczny, wyjątkowo osobisty kontakt z choroba i na samej osobie odczuwa co jej pomaga a co nie,
- zapewne masz kontakt zlekarzami prowadzącymi kiedy trafia do szpitala; zastanów sie nad, tym czy rzeczywiście walczysz o rozwiązanie problemu i wykonanie innych badań, sprawdzenie czy to choroba neurolgiczna, czy przyjęłaś, że diagnoza jest niepodważalna i wszystkie swoje działania koncentrujesz na tym, żeby kontaktowała sie tylko z neurologami nie majacymi wątpliwości, ze to SM

[Iwona333]

Nie wiem jak tam na was na mnie działa bardziej metoda marchewki niz kija,to ze mąz mnie pochwali,że mimo ze mam rzut to zrobiłam to i tamto samodzielnie,a wtedy mam ochote próbowac dalej(oczywiscie są takie momenty,że nawet marchewka nie działa).

[anula;)]

Ewuniu -przepraszam za długość pw Pozdro!

[apa]

Wiesz na wszytko trzeba patrzeć z dwóch stron. Ja niestety mam okazję być po obu. Moja mama choruje na SM od 32 lat. Co ja nie wymyślałam żeby ją mobilizować do walki z choroba, do walki o sprawność itp. Nie potrafiłam zrozumieć jak może nie chcieć iść do szpitala, jak można wstydzić się niepełnosprawności (bo przecież to nie jej wina że jest chora a ludzie jak chcą niech się gapią). Za długo by o tym pisać. A teraz no cóż ja też zachorowałam na SM i mój losie jak ja Ją teraz rozumiem ............. a w szpitalu byłam tylko dwa razy i aż się boję myśleć o przyszłości. I gdybym tylko mogła cofnąć czas to moje podejście do mamy przez te lata byłoby całkiem inne.

[Avva]

A teraz no cóż ja też zachorowałam na SM

Myślisz, że to jest dziedziczne?

[apa]

Podobno nie jest dziedziczne. Tylko predyspozycje są. Ale cóż teoria sobie a jak na moim przykładzie widać życie sobie. Jednak pojedyncze przypadki nie mogą być podstawą twierdzenia.

[Avva]

daruj, ty znasz naukowe teorie

Jeśli chodzi Ci wykształcenie to ja jestem praktykiem... Nigdy mnie nie ciągnęło do tworzenia nowych teorii. Teorię znam na tyle by móc pracować. Odróżniam autyzm wczesnodziecięcy od zespołu Aspergera ( o różnicowanie ze schizofernią się nie podejmuję bo nie jestem psychiatrą), wiem na co stać dziecko z ZD, czy MPD. Jednak nigdy nie tworzę naukowych teorii, bo są w tej dziedzinie o wiele lepsi ode mnie.

[Halina]

Znasz a tworzysz to dwie różne rzeczy. Jesteś już na etapie życia kiedy człowiek weryfikuje zdobytą wiedze, sprawdza jak ona sie ma do rzeczywistości, albo bezkrytycznie powtarza to, co wyniósł ze szkoły.

[Beata:)]

Po co mama ma pójść do szpitala skoro i tak jej nie pomogą, po co ma jechać turnus rehabilitacyjny (przecież się zmęczy).

Avva, to jest problem wielu osób chorujących na SM. Nieprzewidywalność objawów oraz poczucie pewnego uzależnienia od innych potrafi skutecznie oddzielić chorego od reszty świata. Zamykamy się w sobie i niestety często nieświadomie krzywdzimy najbliższych.
Jestem przekonana, że Twoja mama doskonale zdaje sobie sprawę z tego, jak bardzo się starasz, tylko może brakuje Jej już sił na walkę o siebie.

Ps.Avva, edytuj post i zmień treść tematu np. Brak motywacji przy SM lub inny, ułatwiający Forumowiczom szukanie rozwiązania swojego problemu.

[Iffonka]

Jak już pisałam jestem żoną chorego,

widzę w rodzicach wolę walki o własne dzieci, widzę jak starają się szukać nowych metod by polepszyć byt dziecka

w bliskich często jest większa chęć walki niż u samego chorego, podobnie było u nas, to ja bardziej walczyłam, motywowałam, szukałam, nie było i nie jest łatwo, chciałam, żeby mąż poszedł do psychologa, nie zgodził się, poszłam ja, dla siebie, pomogło. Bliska osoba poddaje się emocjom, to nieuniknione, może warto zasięgnąć porady specjalisty, kogoś spoza kręgu znajomych. Nam bardzo pomogła rehabilitantka, która prowadzi męża, uwierz, nie zawsze były to miłe słowa, ale usłyszane od obcej osoby miały 1000 razy większą siłę niż gdyby były wypowiedziane przeze mnie.

Niestety czasami w imię miłości do danej osoby, trzeba być okrutnym i bezwzględnym, uderzyć ręką w stół i powiedzieć głośno NIE.

[Halina]

Niestety czasami w imię miłości do danej osoby, trzeba być okrutnym i bezwzględnym, uderzyć ręką w stół i powiedzieć głośno NIE.

Zrobiłam dokładnie wg. tego co napisała Iffonka w stosunku do swjego ojca, a dziś po kilku latach swojego chorowania wiem, że bezsensownie go upokarzałam i właściwie pod płaszczykiem troski o jego zdrowie zadbałam o to, żeby go nie przebadać dokładnie i nie leczyć. Niestety, czasu nie cofnę.

[Mikus831]

Witam serdecznie.
Widze że tu wszyscy maja pozytywne myslenie na temat tej choroby i szczerze chciałabym wziac troche od was tej pozytywnej energii dla mnie i dla mojej mamy. Mama zaczeła chorowac po urodzeniu mojej siostry miała niedowład dolnych konczyn i z czasem zaczeło sie to wszystko pogarszac. Teraz ja mam dziecko i szczerze boje sie urodzic drugie zeby nie miec tej choroby. Co mnie głowa boli czy mam zawroty głowy albo cos w słowie przekrece zaroz przychodza mi mysli ze tez moge na to chorowac. Moj tata uciekl w wir pracy zeby tylko nie siedziec z mama w domu siostra jest samolubna i tylko jak cos mama od niej chce to krzyczy po niej ze nie ma czasu i niej poprosi kogos innego. Wszystko jest na mojej glowie dom dziecko mama i humory ojca który lubi tez wypic. Gdybym nie miala dziecka juz dawno bym popełniła samobojstwo. Mam napady depresji wszyscy mi tylko wspolczuja a nikt nie chce pomoc. Ostatnio mama była w szpitalu podali jej sterydy po których miało byc lepiej a było gorzej. nieby chodzila na cwiczenia a i tak zastały jej sie miesnie do tego stopnia ze ruszac nogami nie umiała. Przywiezli ja do domu karetka i wtedy zaczal sie moj koszmar. A najgorsze jest to ze na to wszystko musi patrzec moje 3-letnie dziecko.Ojciec potrafi tylko krzyczec tak jakby mnie obwiniał za to ze mama jest chora. nawet na nia sama krzyczy czasami mi sie wydaje ze w ogole nie dociera do niego na czym ta choroba polega. zreszta mama sie jej poddala. nic nie chce robic zeby poprawic swoje zdrowie. A ja juz nie mam sily zeby ja przekonywac. Dla ojca jestem czyms w rodzaju worka treningowego wszystkie swoje zlosci wylewa na mnie. nie docenia tego ze siedze i opiekuje sie mama. Nie wiem co bedzie jak ona na stałe wyladuje na wozku i nie chce nawet myslec bo zaraz mi sie zbiera na placz. Mamy male mieszkanie ja z moim dzieckiem jestesmy w najmniejszym pokoju łazienke tez mamy mala i ciezko bedzie ja przystosowac do wozka. ojciec nic nie robi w tym kierunku zeby chociaz juz troche zalatwiac przez mops zeby nam refundowali koszty na lazienke. Wiem jedno teraz nikt mnie nie docenia za to co dla wszystkich robie a po smierci mamy beda wszyscy zadowoleni ze nie maja juz takiego ciezaru na sobie bo jakby nie bylo to jest ciezar ogromny. A teraz troszke o chorobie. Duzo czytałam na ten temat i nie wiem dlaczego przyszlo mi do glowy zeby mozna bylo zrobic transfuzje całej krwi wiecie taka wymiana ale nie wiem czy to cos da. No jakby nie było nie da sie wymienic mozgu i rdzenia ale krew przepływa przez ten osrodek. moze to bzdury ale jakby na to ktos wpadl mozna by bylo sprobowac.Mozecie mnie miec za wariatke nie szkodzi bo i tak sie tak zaczynam czoc. Mam 27 lat a zycia nie moge sobie ułożyc przez swoja mame tate i siostre. nawet do pracy nie moge isc bo kto sie nia bedzie zajmowal nikt bo nikomu sie nie chce brac takiej odpowiwdzialnosci. Zycz\e wszytkim wesoołych swiot pełnych milosci i wyrozumienia :*