Dzieci też chorują na na stwardnienie rozsiane
Mało kto wie, że dzieci też cierpią na stwardnienie rozsiane (SM), poważną chorobę niszczącą układ nerwowy. Aby zwrócić uwagę na ten niedostrzegany problem w sobotę 8 marca na rzecz małych pacjentów z SM zagrają młodzi artyści. W Studiu Koncertowym Polskiego Radia w Warszawie o godz. 18.00 wystąpią orkiestra i soliści Zespołu Państwowych Szkół Muzycznych nr. 4 im. K. Szymanowskiego w Warszawie oraz Chór Akademicki Szkoły Głównej Handlowej. Koncert poprowadzą Anna Maria Jopek i Paweł Sztompke. Stwardnienie rozsiane jest chorobą autoagresywną - rozwija się w wyniku niszczenia tkanki nerwowej w mózgu i rdzeniu kręgowym przez własny układ odporności. Towarzyszą mu różne zaburzenia, które utrudniają choremu codzienną aktywność i mogą prowadzić do niepełnosprawności. Są to m.in. zaburzenia wzroku i mowy, ruchu i równowagi, podatność na zmęczenie, zaburzenia w czynności pęcherza i jelit. Obecnie SM jest chorobą nieuleczalną, ale przy właściwie dobranej terapii można z nią normalnie żyć.
Do niedawna schorzenie było postrzegane jako choroba ludzi dorosłych. Ale w miarę rozwoju wiedzy na temat SM oraz postępu metod diagnostyki wykrywa się je, niestety, coraz częściej u osób poniżej 18 roku życia. Jak dotąd najmłodszym pacjentem, u którego stwierdzono pierwsze objawy SM, było dziecko 13-miesięczne, a pierwszą pełną diagnozę schorzenia postawiono u 2-latka. Dzieci z SM można leczyć - doraźnie przy pomocy sterydów oraz długofalowo przy pomocy leków immunomodulacyjnych (interferonu). Niestety w Polsce najmłodsi pacjenci z tym schorzeniem mają utrudniony dostęp do nowoczesnej terapii, bo programy Narodowego Funduszu Zdrowia przeznaczone są wyłącznie dla chorych powyżej 16 roku życia.
Innym problemem jest kwestia wczesnego i prawidłowego wykrywania choroby, co daje większe szanse na poprawę stanu zdrowia. U dzieci jest to jednak szczególnie trudne i wymaga dużej wiedzy oraz kwalifikacji lekarzy oraz dostępu do nowoczesnych metod diagnostyki.
"Przede wszystkim trzeba zacząć głośno mówić o kwestii zachorowań na SM wśród dzieci. Świadomość tego problemu musi się pojawić wśród lekarzy, decydentów, w Narodowym Funduszu Zdrowia, który powinien zaakceptować różne sposoby leczenia. Może wtedy, wspólnym wysiłkiem, uda się wypracować rozwiązania, które pozwolą na właściwą opiekę nad najmłodszymi pacjentami" - powiedział prof. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych. Jego zdaniem, konieczne jest też zwiększenie świadomości tego problemu w społeczeństwie. "Tylko w ten sposób dzieci z SM będą mogły liczyć na odpowiednie traktowanie, przejawiające się np. tym, że nie będą izolowane w swoich grupach rówieśniczych" - zaznaczył.
Dopomóc w tym ma m.in. koncert charytatywny zaplanowany na 8 marca. Jest to pierwsze w Polsce wydarzenie przygotowane w ramach MS Global Dinner Party, międzynarodowego przedsięwzięcia, które jednoczy instytucje i organizacje pomagające chorym z SM na całym świecie.
W tym roku celem MS Global Dinner Party jest nagłośnienie problemu zachorowań na SM wśród najmłodszych oraz finansowe wsparcie instytucji działających na ich rzecz. W ramach przedsięwzięcia przewidziano koncerty, aukcje i inne wydarzenia w wielu krajach, m.in. w Niemczech, Hiszpanii, Egipcie, Kanadzie, Estonii, Namibii oraz w Polsce.
Jak podkreślają organizatorzy, akcja zorganizowana w Polsce jest wyjątkowa z tego powodu, że w pomoc chorym dzieciom angażują się ich rówieśnicy - młodzi muzycy.
Bilety-cegiełki na sobotni koncert można nabyć w Zespole Państwowych Szkół Muzycznych nr. 4 im. K. Szymanowskiego w Warszawie. Wydarzenie wspierają polskie autorytety w dziedzinie neurologii dziecięcej, przedstawiciele władz i artyści.
źródło: pap