Dzieci też chorują na na stwardnienie rozsiane

[Miluszka]

Natrafiłam na bardzo ciekawe wiadomości, poczytajcie.

Dzieci też chorują na na stwardnienie rozsiane

Mało kto wie, że dzieci też cierpią na stwardnienie rozsiane (SM), poważną chorobę niszczącą układ nerwowy. Aby zwrócić uwagę na ten niedostrzegany problem w sobotę 8 marca na rzecz małych pacjentów z SM zagrają młodzi artyści. W Studiu Koncertowym Polskiego Radia w Warszawie o godz. 18.00 wystąpią orkiestra i soliści Zespołu Państwowych Szkół Muzycznych nr. 4 im. K. Szymanowskiego w Warszawie oraz Chór Akademicki Szkoły Głównej Handlowej. Koncert poprowadzą Anna Maria Jopek i Paweł Sztompke. Stwardnienie rozsiane jest chorobą autoagresywną - rozwija się w wyniku niszczenia tkanki nerwowej w mózgu i rdzeniu kręgowym przez własny układ odporności. Towarzyszą mu różne zaburzenia, które utrudniają choremu codzienną aktywność i mogą prowadzić do niepełnosprawności. Są to m.in. zaburzenia wzroku i mowy, ruchu i równowagi, podatność na zmęczenie, zaburzenia w czynności pęcherza i jelit. Obecnie SM jest chorobą nieuleczalną, ale przy właściwie dobranej terapii można z nią normalnie żyć.
Do niedawna schorzenie było postrzegane jako choroba ludzi dorosłych. Ale w miarę rozwoju wiedzy na temat SM oraz postępu metod diagnostyki wykrywa się je, niestety, coraz częściej u osób poniżej 18 roku życia. Jak dotąd najmłodszym pacjentem, u którego stwierdzono pierwsze objawy SM, było dziecko 13-miesięczne, a pierwszą pełną diagnozę schorzenia postawiono u 2-latka. Dzieci z SM można leczyć - doraźnie przy pomocy sterydów oraz długofalowo przy pomocy leków immunomodulacyjnych (interferonu). Niestety w Polsce najmłodsi pacjenci z tym schorzeniem mają utrudniony dostęp do nowoczesnej terapii, bo programy Narodowego Funduszu Zdrowia przeznaczone są wyłącznie dla chorych powyżej 16 roku życia.

Innym problemem jest kwestia wczesnego i prawidłowego wykrywania choroby, co daje większe szanse na poprawę stanu zdrowia. U dzieci jest to jednak szczególnie trudne i wymaga dużej wiedzy oraz kwalifikacji lekarzy oraz dostępu do nowoczesnych metod diagnostyki.
"Przede wszystkim trzeba zacząć głośno mówić o kwestii zachorowań na SM wśród dzieci. Świadomość tego problemu musi się pojawić wśród lekarzy, decydentów, w Narodowym Funduszu Zdrowia, który powinien zaakceptować różne sposoby leczenia. Może wtedy, wspólnym wysiłkiem, uda się wypracować rozwiązania, które pozwolą na właściwą opiekę nad najmłodszymi pacjentami" - powiedział prof. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych. Jego zdaniem, konieczne jest też zwiększenie świadomości tego problemu w społeczeństwie. "Tylko w ten sposób dzieci z SM będą mogły liczyć na odpowiednie traktowanie, przejawiające się np. tym, że nie będą izolowane w swoich grupach rówieśniczych" - zaznaczył.

Dopomóc w tym ma m.in. koncert charytatywny zaplanowany na 8 marca. Jest to pierwsze w Polsce wydarzenie przygotowane w ramach MS Global Dinner Party, międzynarodowego przedsięwzięcia, które jednoczy instytucje i organizacje pomagające chorym z SM na całym świecie.

W tym roku celem MS Global Dinner Party jest nagłośnienie problemu zachorowań na SM wśród najmłodszych oraz finansowe wsparcie instytucji działających na ich rzecz. W ramach przedsięwzięcia przewidziano koncerty, aukcje i inne wydarzenia w wielu krajach, m.in. w Niemczech, Hiszpanii, Egipcie, Kanadzie, Estonii, Namibii oraz w Polsce.
Jak podkreślają organizatorzy, akcja zorganizowana w Polsce jest wyjątkowa z tego powodu, że w pomoc chorym dzieciom angażują się ich rówieśnicy - młodzi muzycy.
Bilety-cegiełki na sobotni koncert można nabyć w Zespole Państwowych Szkół Muzycznych nr. 4 im. K. Szymanowskiego w Warszawie. Wydarzenie wspierają polskie autorytety w dziedzinie neurologii dziecięcej, przedstawiciele władz i artyści.

źródło: pap

[Myszona]

Mój Boże to straszne, przecież im młodszy organizm, tym choroba szybciej będzie niszczyć.Mam nadzieję, że coś szybko wymyślą na polu leczenia SM.

[krzyn]

Nie czytałem nie mogę czytać takich tekstów ,ja wiem ,że SM nie oszczędza nawet dzieci ,niestety im choroba wcześniej zaatakuje ,tym bywa bardziej agresywna .

[angel]

ale prawdą też jest, że im młodszy organizm, tym lepiej "się broni". jednak nie wiem, czy takie stwierdzenie można przypisać dzieciom chorym na SM...

wstyd mi tylko, że Polska jest tak beznadziejnym krajem, że "ci z góry" zarabiają tysiące, a na potrzebne leki itp. nie ma nigdy pieniędzy

[Myszona]

W przypadku SM to tak jak,pisze krzyn, im choroba póżniej sie objawi, tym mlepiej dla chorego.

[krzyn]

W przypadku SM ,nawala system immunologiczny ,dzieci ,młodzież ich system dopiero się kształtuje nie znam się na tym i wolę nie wypowiadać auto kreatywnych zdań ,napiszę co myślę ,a myślę ,że dzieciaki są w gorszej sytuacji ,ich nieukształtowany jeszcze system obronny ,jest zbyt słaby by się skutecznie przeciwstawiać.

[Miluszka]

Gdy przeczytałam ten artykuł przeszło mi przez myśl, czy ta choroba jest w jakiś sposób dziedziczna. Wiecie coś na ten temat ? Mam małą córeczkę i dlatego tak pomyślałam, że warto byłoby taką rzecz wiedzieć

[rob]

Nie jest tak źle jeżeli chodzi o dzieci i młodzież , większość wyników badań pokazuje że przebieg choroby w wieku rozwojowym jest łagodniejszy niż u dorosłych. Być może mniej rozwinięty system immunologiczny jest mniej agresywny. Jednak do 12 roku życia najbardziej widać bezradność medycyny ponieważ nawet nie podejmuje się próby leczenia bo po prostu nie ma czym. Do 18 roku jest zresztą niewiele lepiej.

Jeżeli chodzi o dziedziczenie to podejrzenia są od dawna, to jedna z informacji na ten temat:

Wiek zachorowania na stwardnienie rozsiane jest dziedziczny, przebieg choroby nie

[Beta]

Mam corke i dlatego interesuje sie tym tematem. Duzo czytalam i rozmawialam z moim neurologiem. Chce tylko poprawic wypowiedz powyzej :
stwardnienie rozsiane MOZE ( ok. 1% przypadkow) byc dziedziczne.
Pozdrawiam

[rob]

Beta jeżeli chcesz poprawiać informację oficjalnie podawane przez naukowców musisz podać źródło tych informacji, inaczej są to tylko twoje dywagacje nie potwierdzone przez naukowców.
Najnowsze (od ponad 30 lat) odkrycie mówi że "uczeni znaleźli dwa warianty genów, które według wstępnych ocen mogą zwiększać ryzyko zachorowania na SM o blisko 20-30 proc. każdy". W ilu przypadkach chorych na SM ma to miejsce tego nie wiadomo dopóki nie zostaną przeprowadzone badania genetyczne na wielką skalę aby to określić. To że SM jest w pewnym stopniu dziedziczne naukowcy nie mają wątpliwości ponieważ same czynniki środowiskowe nie mogą prowadzić do tak skomplikowanej choroby. Jak twierdzi wielu naukowców określenie jakie geny i w jakim stopniu są odpowiedzialne za SM powinno udać się ustalić w ciągu 15-20 lat.

Naukowcy odnaleźli geny zwiększające ryzyko stwardnienia rozsianego

[krzyn]

15 -20 lat ,się zawezne i poczekam

[Beta]

Trudno podac mi zrodlo tej informacji bo poprostu nie pamietam. Interesuje sie tym tematem (ogolnie SM) od lat i czytam wiele w roznych zrodlach: ksiazki a najczesciej internet - po polsku, angielsku i holendersku. Ostatnio na ten temat czytalam - o ile dobrze pamietam - na holenderskiej stronie internetowej poswieconej szpitalowi Erasmus w Rotterdamie. Szpital ten specjalizuje sie w badaniach poswieconych SM ( w Holandii nazwa brzmi- MS) i prace sa tam mocno posuniete, rowniez w dziedzinie genetyki i dziedziczenia. Wiec jest jakas nadzieja. Jezeli znajde zrodlo to postaram sie je podac ale to zajmie troche czasu. Pozdrawiam

[Beta]

Znalazlam w internecie informacje - zrodlo - Erasmus MC Rottedam, moge podam rowniez link ale najpierw musze zapytac o zgode administratora:

Is MS erfelijk?
MS kan niet gezien worden als een erfelijke ziekte. De kans op MS voor de algehele bevolking ligt rond de 1 %. Voor iemand die een eerstegraads familielid heeft (broer, zus, vader of moeder) met MS is de kans 2 a 3 %. Dat is dus toch factor 20 tot 30 keer hoger. Vergeet hierbij echter niet dat de kans om gèèn MS te krijgen dan nog altijd in de buurt van 97-98% ligt.

Tlumaczenie:
"Czy MS jest dziedziczne?
MS nie moze byc widziane jako dziedziczna choroba. Szansa na MS dla calego spolecznstwa lezy w granicach 0,1%. Dla kogos w pierwszym stopniu pokrewienstwa (brat, siostra, ojciec lub matka) z MS istnieje szansa na 2 - 3%. Wiec jednak 20 to 30-krotnie wieksza. Nie zapominaj jednak, ze sznsa na to, ze nie dostaniesz MS lezy zawsze w granicy
97-98%."

To nie jest dokladnie czego szukalam ale narazie moze to wystarczy. Musisz pamietac, ze naukowcy nie do konca sa ze soba zgodni i wciaz powstaja nowe tezy obalajace te stare.
W roznych publikacjach mozesz znalezc rozne tezy i komu tu wierzyc? Pozdrawiam.

[Beta]

Przepraszam za pomylke w pisaniu.
W holenderskim orginale powinno byc 0.1 % a nie 1 %.
W tlumaczeniu napisalam poprawnie ale nie skorygowalam w orginale. Hochlik przy przepisywaniu.

[rob]

Nie chodzi mi o takie cytaty tylko o oficjalne wyniki badań opublikowane w prestiżowych, uznawanych na całym świecie periodykach medycznych jak "New England Journal of Medicine", "Nature Genetics" czy "Neurology". Holendrzy z Erasmus MC Rottedam to dość mało znany ośrodek w porównaniu z prestiżowym Cambridge University czy Harvard University, University of California w San Francisco oraz słynnym szwedzkim Instytututem Karolinska. Jeżeli się tym tematem interesujesz powinnaś znać dokonania tych ośrodków bo są najważniejsze obecnie na świecie i nadają kierunek tym badaniom. Holendrzy na pewno nie są w stanie naukowo podważyć tych badań, jak zresztą reszta świata.
Ten fragment który podałaś to że tak powiem, co ma piernik do wiatraka (jak to w Holandii , równie dobrze można przytoczyć dane dotyczące szansy dla całego społeczeństwa zachorowania na udar mózgu i wnioskowanie na tej podstawie dziedziczenia tej przypadłości. Jeżeli mówimy o dziedziczeniu to zawężamy grono badań do rodzin w których przynajmniej jedna osoba jest lub była chora na SM. „Dla kogoś w pierwszym stopniu pokrewieństwa (brat, siostra, ojciec lub matka) z MS istnieje szansa na 2 - 3%.” na jakiej ilości rodzin uzyskano te wyniki w ilu krajach oraz kiedy ?. W najnowszym i najważniejszym odkryciu od 30 lat jest mowa o tym że posiadacze któregoś z dwu wariantów genów kodujących tzw. receptory alfa dla interleukiny 2 (IL-2) i interleukiny 7 (IL-7) są obarczeni większym o 20-30 proc. ryzykiem zapadnięcia (dziedziczenia) na SM a nie wszyscy w tych rodzinach (a co dopiero społeczeństwie). Badania w tej dziedzinie tak naprawdę dopiero się rozpoczęły na dobre wraz z osiągnięciami nauki i techniki i sukcesywnie będą pomagać w odkryciu tajemnic SM.