Parlamentarny Zespół do spraw SM.

Chorzy na SM muszą trzymać się razem.

Moderator: Beata:)

mikołajkowa
Posty: 44
Rejestracja: 2011-04-30, 23:12
Lokalizacja: warszawa

Parlamentarny Zespół do spraw SM.

Postautor: mikołajkowa » 2011-06-06, 12:54

Czuję że piszę w niewłaściwym miejscu, Beata jakby co przenoś i wybacz. Teraz jak już mam diagnozę na piśmie napiszę Wam więcej o sobie - forumowy coming out ;-) Nazywam się Agata Tyszkiewicz, mój mąż jest posłem, 2 tygodnie temu zapisał się do parlamentarnego zespołu ds. SM. To nie jest początek kampanii wyborczej :-D nie będę ściemniać – temat jest dla Nas nowy i wierzcie że dużo bym oddała żeby mnie tu nie było… mimo że jesteście niesamowici i od razu czułam się tu dobrze. Podaję maila do męża krzysztof.tyszkiewicz@sejm.pl , jesteśmy już w kontakcie z PTSR i na ile to będzie możliwe Krzysiek będzie starał się pomagać czy udzielać informacji. Dopiero zaczyna się wdrażać w temat, ale ma motywację w postaci chorej żony. Mój mail atyszk@o2.pl, Realia są… sami wiecie jakie są ale walczyć trzeba. Jestem tu na forum jako chora i tylko przy okazji jako żona posła więc nie chciałam z tego robić tajemnicy bo jestem otwarta dziewczyna :-)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez mikołajkowa, łącznie zmieniany 2 razy.

David
Posty: 6732
Rejestracja: 2009-07-16, 19:29
Lokalizacja: Śląsk :-)

Postautor: David » 2011-06-06, 13:34

mikołajkowa, o Parlamentarnym Zespole ds. SM napisałem wczoraj tu :arrow: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... &start=120 Fajnie że Twój mąż jest w takim zespole i mam dużą nadzieje że coś zrobią żeby każdy bez względu na wiek czy zaawansowanie choroby miał dostęp do leczenia.
Dzięki za podanie namiarów kontaktowych :-)
Pozdrawiam ;-)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-06-06, 13:36

Mikołajkowa, przeniosłam oczywiście ;-) i dodam jeszcze, że wczoraj David podał nam link, który jest w tym temacie :arrow:link
nt Parlamentarnego Zespołu ds SM.
Pozdrawiam i życzę powodzenia we wszystkich działaniach na rzecz chorych na SM :-)

Edit: David szybciutko podał to samo, ale wiadomo o co chodzi :-)
Obrazek

mikołajkowa
Posty: 44
Rejestracja: 2011-04-30, 23:12
Lokalizacja: warszawa

Postautor: mikołajkowa » 2011-06-06, 13:52

Będę pisać gdzie chcecie ;-) oby dobre wiadomości! Po następnym spotkaniu pz d/s SM mąż napisze jak sprawy się mają, będziecie pierwsi poinformowani :-)

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-06-06, 13:53

mikołajkowa pisze:, będziecie pierwsi poinformowani

Na to pocichutku liczę ;-)
Obrazek

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2011-06-06, 16:18

Agata, trzymam kciuki i czekam na wieści. Nie ma to jak "swój ludź" na pierwszej linii ognia ;)
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Jolcia
Posty: 3827
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 63
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2011-06-07, 09:11

mikołajkowa trzymaj się nie trać wiary :588:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Jolcia, łącznie zmieniany 1 raz.

aura
Posty: 1185
Rejestracja: 2008-01-11, 05:35
Lokalizacja: Koszalinskie
Kontaktowanie:

Postautor: aura » 2011-06-07, 10:15

tuja pisze:
mikołajkowa pisze:, będziecie pierwsi poinformowani

Na to pocichutku liczę ;-)


A ja głośno liczę !!!!!!! To temat do ktorego trzeba codziennie zaglądać bez względu na samopoczucie !!!!!

Podziękowania dla męża za chęci współpracy i robienia czegoś tam . :11:
Głównym źródłem cierpienia są wspomnienia. - Sigmund Frend

Annegret
Posty: 1800
Rejestracja: 2010-03-05, 16:47
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: Annegret » 2011-06-07, 20:25

Mikołajkowa- ukłon w Twoją stronę za ujawnienie się i duuużo zdrowia :588:
Drugi ukłon w stronę Twojego męża za zaangażowanie i podjęcie się tej komisyjnej walki. Życzę powodzenia. :588:

Awatar użytkownika
Calhir
Posty: 440
Rejestracja: 2008-06-10, 10:10
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: Calhir » 2011-06-07, 20:47

Mikołajkowa, dzięki za wiadomość. Dzięki za deklarację przesyłania wiadomości z komisji - to interesujące co władze robią w naszej sprawie.

mona
Posty: 182
Rejestracja: 2009-02-26, 16:05
Lokalizacja: świetokrzyskie

Postautor: mona » 2011-06-08, 16:19

Mikołajkowa ,wielkie dzięki ,lżej na sercu z myślą ,że ma się swojaka w sejmie
Mona

mikołajkowa
Posty: 44
Rejestracja: 2011-04-30, 23:12
Lokalizacja: warszawa

Postautor: mikołajkowa » 2011-06-12, 22:41

Witam, nazywam się Krzysztof Tyszkiewicz i jestem mężem mikołajkowej :-)
Jestem posłem - członkiem Parlamentarnego Zespołu ds SM. Będę Was informował o tym co dzieje się w Sejmie w naszej sprawie, ale chciałbym przede wszystkim żebyście pisali i zadawali pytania, które ja mogę zadać w formie interpelacji lub bezpośrednio poszczególnym ministerstwom. Jednym słowem chciałbym być przydatny.

25 maja odbyło się ostatnie spotkanie zespołu ds SM. Byli eksperci, przedsawiciele PTSR-u, lekarze i przedsawiciele ministerstwa. Rozmawialiśmy przede wszystkim o refudacji i ograniczeniom kontynuacji terapii. Przedstawiciele MZ zadeklarowali przygotowanie odpowiedzi w tej sprawie do września, tłumaczą się koniecznymi szerokimi konsultacjami. Będę ich naciskał. Chcę w tej sprawie uzyskać konkretną odpowiedź więc możemy tutaj współnie skonstruować treść zapytania w tej sprawie. Wy się orientujecie najlepiej, więc chyba lepszego miejsca niż to forum do formułowania konkretnych zapytań nie ma. Ja te pytania będę zadawał poszczególnym ministerstwom (Bo pamiętajmy, że chodzi nie tylko o MZ ale też np. Min. Finansów, NFZ.

Iffonka
Posty: 2251
Rejestracja: 2008-06-30, 09:39
Lokalizacja: Ozimek
Kontaktowanie:

Postautor: Iffonka » 2011-06-13, 09:46

Witamy Mikołaja (jak mąż Mikołajkowej to Mikołaj :-) )

Jolcia
Posty: 3827
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 63
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2011-07-30, 08:39

mikołajkowa :569: :569: zapomniałaś onas napisz co uciebie :?: :569: :569:

mikołajkowa
Posty: 44
Rejestracja: 2011-04-30, 23:12
Lokalizacja: warszawa

Postautor: mikołajkowa » 2011-08-13, 11:06

Cześć! Dopiero co wróciłam, byłam na wyjątkowo długich wakacjach.
Jeśli chodzi o mnie to czuje się znacznie lepiej, sterydy zadziałały tylko musiałam na to poczekać.
Mimo że Krzysiek nie kandyduje nadal jest wszystko aktualne, bo będzie miał informacje z pierwszej ręki we wrześniu i oczywiście je przekaże.
Pozdrawiam Was serdecznie! Wyjazd dobrze mi zrobił. Nauczyłam się sama robić zastrzyki, żaden wyczyn, ale bardzo mi to ułatwiło życie. Przestaję się bać tej choroby, nie panikuję już przy drobnych objawach. Oby tak było jak najdłużej. Do miłego


Wróć do „Musimy trzymać się razem”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 318 gości