Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Czy ktoś może się spotkał z nadgorliwością rodziny?
Ja niestety tak i najgorsze że to chodzi o najbliższą rodzinę

Ja - tak! I to już bliższa rodzina być nie może.

wiga, ja po diagnozie mialam piekło rodzice byli nadopiekuńczy wszystkiego mi zabraniali-nawet wypić szampana na własnym ślubie.Przytrzymywali kiedy chodziłam,a wcale nie potrzebowałam pomocy.W końcu nie wytrzymałam i powiedziałam im,że wolę żyć 20 lat pełną piersią niż 40 na pół gwizdka.Mama co prawda była urażona stwierdziła, ze jak będę miała swoje dzieci to zrozumiem.Teraz już wiedzą,ze jak potrzebuję pomocy to poprostu o nią poproszę.

U mnie najgorszy problem mam ze starszym bratem, mimo że ma 34 lata to nadal jest sam, a teraz czuje się wielce odpowiedzialny za mnie i mame, coraz bardziej mam już tego dosyć

A najciekawsze zdanie usłyszał mój ukochany gdy mój brat powiedział, że ja (czyli jego młodsza siostra) nie będzie decydować bo jest chora, a on sobie nie życzy aby przychodzil do naszego domu

wiguś.Straszny brat to zawsze straszny brat.Większość strasznego rodzeństwa czuje
że ma być kapo nad nami młokosami,czasem jest to nadmiar ale...
warto jednak wdać się w dialog ze straszeństwem i poinstuować co chcemy ,co możemy
a we w czym straszęństwo nam pomoże.
Jam tak uczynił w pierwszych wiosnach znajomości z esemkiem i teraz jest spoko
Jeno dialog bez nerwacji i "Ja mam rację"

A u mnie luzik... Nie dali poznać po sobie że szok przeżyli - tylko MAMA się zamartwiała.
Moje nastawienie do SM już od usłyszenia diagnozy było bojowe - będę walczyć, poradzę sobie, to tylko sm
czasami chce mi się płakać - więc płaczę po cichu w ciemnym pokoju... mnie to pomaga

wiga pisze:Czy ktoś może się spotkał z nadgorliwością rodziny?
Ja niestety tak i najgorsze że to chodzi o najbliższą rodzinę

Oj, nie narzekajcie na nadgorliwość. Ja się nie pozwoliłem tak traktować od początku. I tak już zostało. Cieszyłem się, że nie potrzebuję pomocy i litości. Ale teraz czasami, jak coś boli, to boli, że nikt nie pomoże. Może z obawy, że ugryzę. I niech tak zostanie, ale czasami żal.

Żal Ci czego? widoku politowania,współczucia...

Wiecie sama sie zastanawiam co jest gorsze nadgorliwość czy brak okrzesania..Moja teściowa nie jest zbyt wykształconym człowiekiem,ale ostatnio poczułam sie jakbym w pysk od niej dostała.Kiedy przyjechałam do niej o kulach powiedziała mi,że co się ze mna porobiło,że taka kaleka..Nie wiedziałam czy mam się rozpłakac czy o moich kulach dumnie wyjść.Powiedziałam meżowi,on ją oczywiscie wyzwał-ona mu na to,że nie miała nic złego na myśli tylko poprostu jej mnie żal. Wiec tak źle tak nie dobrze

Zapisz sytuację w kominie .Teściową się ma(miewa)
Czyli nadal bytujemy w epoce ,wstydliwie nazwanej kamiennej

koczi230 pisze:Żal Ci czego? widoku politowania,współczucia...

Zrozumienia. Nie skrajności, które wymieniłeś. Czasami tego, żeby ktoś zwyczajnie powiedział "usiądź, nie śpiesz się" albo" posiedź, odpocznij". Uważałem kiedyś, że tego nie potrzebuję i wszyscy się przyzwyczaili.

skrajności prawisz...może,odwieczne pytanie;czy ślepy zrozumie głuchego?...
mnie np. do tej pory trudno jest uzmysłowić domownikom,że kubek wziął i wypadł mi z ręki,to że mam kłopoty z zejściem po schodach przodem,itd.itd...
pokazywałem stronkę z filmikami o esemowatych i...nic
początkowe powątpiewanie i pytanie"czy ty tak to odczuwasz"...ozór boli od wałkowania na okrągło";tak, tak minimax odczuwam ..zresztą
jak ległeś u wrót 00 czy nie wołasz o pomoc i to wejżenie pomagiera mówiace
żeś trzeżwy a upodlony
cieszmy się,że ktoś nam te wrota do 00 otworzył ...

Dziękuje za wszystkie komentarze

Mam 30 parę lat, moja mama jest chora na SM , leży i nie może się ruszyć , cała rodzina się odwróciła od chorej osoby , nikt nawet nie wejdzie jej odwiedzić ,moja siostra a jej córka chcę ja oddac do zakładu , opiekunki z MOPSu to bardziej kara niz pomoc,ja nie daje sobie rady psychicznie , chciałam juz popełnić samobójstwo bo mnie zycie i to wszystko przerosło,
Proszę mi tylko powiedzieć dlaczego to życie jest tak straszne i dlaczego nie można uzyskac pomocy od zadnej instytucji dla osoby lezacej w łóżku ,czytam i nie mogę uwierzyć w to co niektóre osoby piszą ze rodzina jest nadopiekuńcza , czy wolelibście być sami ??