Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Trochę na mnie krzyczycie, ale wiem, że macie rację. Ja chyba tez potrzebuję czasu, ale bardzo mocno wierzę, że mamy przed sobą jeszcze wiele szczęśliwych lat mimo choroby, która gdzieś tam zaczęła z nami mieszkać. Cała moje moje zagłaskiwanie wynika z moich problemów z psychiką, dlatego tym bardziej staram się z nimi uporać, aby było nam lżej.
Wasze słowa są dla mnie bardzo ważne, bo On stara sie jak może znieść to, że czasami przesadzam. Jednak tak jak napisałam, ta choroba dotknęła nas oboje, tylko, że u mnie jedynie duszę, tak więc nie wyobrażam sobie wyluzować na tyle, aby w pełni samodzielnie mógł wszystko ogarnąć, bo wiem, że pewne sprawy załatwię szybciej - nie dlatego, ze jest chory, bo nie ma jeszcze takich poważnych objawów (i wierzę, że nie będzie ich miał przez kolejnych 20 lat), tylko dlatego, że ja jestem babą i zwyczajnie pewne rzeczy załatwię lepiej niż On.

PS
Dziękuję

Będzie dobrze Kuleczko! Trzymajcie się oboje!

jaszczurka pisze:Będzie dobrze Kuleczko

jasne, że tak, bo my eSMki jesteśmy twardzi a poza tym umiemy doceniać to, co jest na prawdę ważne w życiu

będzie dobrze

Pozwolę sobie odświeżyć wątek. Piszecie o nadopiekuńczości. To jest bardzo trudny temat dla rodziców. My chorujemy z dziećmi. U mojej córki sm uwidocznił się dokładnie w 18-urodziny. Dwa dni później - jako pełnoletnia już osoba - odmówiła przyjęcia do szpitala. I co ma w takiej sytuacji zrobić rodzic? Później, jak już była diagnoza nie miałam pojęcia, co robić, jak postępować? Bałam się strasznie, smutne myśli nie opuszczały mnie nawet na chwilę. Nie chciałam równocześnie przekazywać tych lęków córce. Chciałam, żeby żyła normalnie. Zdała maturę, dostała się na studia, choroba się zatrzymała. I nagle przyszło pogorszenie, przerwane studia. I znowu strach: co dalej? Teraz córka nie robi nic. No może nie do końca, bo w maju ma zdawać na jakiś certyfikat z angielskiego. Nie naciskam, ale uważam, że powinna coś postanowić w sprawie przyszłości. Czy to, że pozwalam na "nicnierobienie", to nadopiekuńczość? Czy to, że sprzątam po jej wyczynach kulinarnych, bo już mnóstwo naczyń potłukła, to nadopiekuńczość? Nie znalazłam miejsca dla rodziców chorych na sm dzieci i dlatego piszę tutaj.

Mamma2 pisze:Source of the post To jest bardzo trudny temat dla rodziców

Tak, bardzo trudny i podpisuję się pod Twoimi słowami, iż "chorujemy z dziećmi". W Twoim zachowaniu nie ma niczego, co można byłoby nazwać nadopiekuńczością. Nie da się inaczej, po prostu nie da. Postępowanie rodziców w stosunku do zdrowych dzieci jest bardzo często irracjonalne, podczas, gdy mamy chore dziecko na sm, niesamowicie ciężko jest wyważyć właściwe emocje i własne zachowania. Nie mam dziecka z sm, więc moje słowa są czystą teorią. Niestety mi się zachorowało i każde jakieś problemy zdrowotne swoich dzieci, które choć w minimalnym stopniu mogą mieć coś wspólnego z neurologią, sieją w mojej głowie zawsze zamęt, czy chcę tego czy nie, choć podobno sm nie jest dziedziczne. A co dopiero ma powiedzieć rodzic, gdy widzi swoje chore dziecko. Bardzo Ci współczuję Mamma2. Zupełnie inaczej oswajamy się z sm, gdy zostaje ono zdiagnozowane w wieku dojrzałym, a w wieku 18 lat, to cios w plecy.
Doradzanie czegokolwiek jak postępować jest bez sensu, dlatego rób dalej to co robisz, bo zapewne dobrze postępujesz. Może u córki w głowie, w miarę upływu lat, pojawi się plan jak żyć dalej z chorobą i będzie i jej, i Tobie łatwiej.

Mamma2 pisze:Source of the post Nie znalazłam miejsca dla rodziców chorych na sm dzieci i dlatego piszę tutaj.

Każde miejsce i czas jest odpowiednie, gdy chcemy pisać o swoich chorych dzieciach.
Pozdrawiam.