27.05 Pierwszy światowy dzień SM

[inka]

O niczym. Kasiu nie wiem jak Ci odpowiedzieć, sytuacja Izy jak wszystkie inne otwiera mi szerzej oczy, ale co moge powiedzieć więcej co nie zostało powiedziane?

[marcinl0]

Ja widziałem ten materiał aisza. Wypowiadał się jakiś lekarz i ta pani na wózku. Powiedzieli o tym, że darmowy dostęp do nowoczesnych leków mamy góra przez 3 lata a na dodatek punktacja według której się można na program leczenia załapać jest tak debilna, że osoby około 50-60 roku życia nie maja żadnych szans. Później sie wypowiadała pani z NFZ, że oczywiście to tak musi byc i zawsze będzie ktoś niezadowolony Na koniec ta pani chora na SM zapytała retorycznie czy tak samo by mówili ci z NFZ gdyby chory był ktos z ich rodziny.
Ogólnie nic okrywczego, ale fajnie że w ogóle.

A Czy udało się coś zrobić w sprawie sprostowania nieprawdziwej informacji
zamieszczonej we Wiadomościach TVP1 z 27 maja 2009 iż "3 na 10 chorych jest
w Polsce leczonych na SM" (=30%) jak podał red. Kraśko.

[pchla]

a ja z innej, optymistycznej strony

czy ktos juz pokazywal ten swietny teledysk zrobiony na "MS Beautifull Day" ze specjalnymi podziekowaniami dla U2

http://www.youtube.com/watch?v=2fSSugIWRJI

[a_g_n_e_s]

Ogólnie sporo na Youtube filmów na temat SM

[pchla]

Agnes, sporo jest filmow to prawda.

Powyzszy teledysk to glowny spot na swiecie reklamujacy MS Day. Warto podkreslic ze taki facet jak Bono zaangazowal sie w MS Day i powstal ten teledysk o ludziach z SM.

tu jest link do oficjalnej strony World MS Day z tym teledyskiem. Osobiscie ogladalam go kilka razy i wzruszylam sie

http://www.worldmsday.org/

"U2 is backing a campaign to raise awareness of multiple sclerosis. Their song Beautiful Day is the soundtrack of a global campaign film highlighting different aspects of MS." -

_

[a_g_n_e_s]

Na Youtube dopiero niedawno się zarejestrowałam, więc jeszcze tam "raczkuję", ale teledysk rzeczywiście robi wrażenie.
Wiecie, mam wrażenie, że im więcej mówi się o SM, tym więcej osób zaczyna podejrzewać u siebie tą chorobę, ale może dzięki temu przyśpieszy trochę chociaż diagnostyka...
Pozdrawiam

[marcinl0]

Międzynarodowa Federacja SM ogłosiła 27 maja pierwszym Światowym Dniem SM. Dla polskich chorych nie był to dzień radości…
Święto nie dla wszystkich
Tomasz Połeć
Wybitni polscy neurolodzy zajmujący się stwardnieniem rozsianym, członkowie Doradczej Komisji Medycznej PTSR (Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego) z okazji dnia SM wydali publicznie oświadczenie wskazujące obszary życia chorych wymagające natychmiastowej interwencji i zmian. Podkreślili przy tym, że w Polsce liczba osób mających dostęp do terapii immunomodulującej, mogącej opóźnić postępy choroby i znacznie ograniczyć liczbę rzutów, jest dramatycznie niska – wynosi zaledwie 3 procent chorych. Tymczasem Rumunia i Bułgaria otaczają opieką 12–16 procent pacjentów. Wynika to przede wszystkim z tego, że nasze kryteria włączania do leczenie są zbyt surowe, nie uwzględniają współczesnej wiedzy medycznej. Podobnie rzecz się ma z czasem leczenia, zbyt krótkim, ograniczonym do trzech lat, a przedłużenie terapii zależy jedynie od płatnika ( NFZ), który nie zawsze kieruje się wskazaniami medycznymi. NFZ przy przyznawaniu refundacji leczenia stosuje tak zwany system punktowy, a jednym z kryteriów jest wiek pacjenta. Nie ma jednak żadnych danych mówiących, iż młody wiek lepiej rokuje na reakcję na lek. Jedynie kryterium medyczne, odrębne dla każdego pacjenta, może być miarodajne.

– Nie mogę zrozumieć, dlaczego Polska nie wspiera chorych na SM – mówi profesor dr hab. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, kierownik Katedry i Kliniki Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. – A przecież doskonale wiemy, że właśnie ci pacjenci takiego wsparcia potrzebują. Ta choroba niszczy dotychczasowe życie. Człowiek nagle staje przed barierami fizycznymi i psychicznymi, z którymi wcześniej się nie zetknął. Tymczasem nasz system opieki medycznej jest niemal zupełnie bezradny w przypadku tej choroby. Czasem zastanawiam się, z czego to wynika, bo przecież jest to poważny problem społeczny. Bardzo poważny.
http://www.pozytywnyimpuls.pl/archiwum. ... 10&art=207

[David]

dziś jest 27maj. kolejny raz obchodzimy Światowy dzień chorych na SM

[inka]

dziś jest 27maj. kolejny raz obchodzimy Światowy dzień chorych na SM

Byłam pewna że był wczoraj (w ostatnią środę miesiąca)

[renia1286]

Jakoś mnie to święto nie cieszy

[David]

Jakoś mnie to święto nie cieszy

gdyby nie pewny artykuł w internecie to nawet bym nie wiedział że taki dzień jest

[Ania W.]

Jakoś mnie to święto nie cieszy

Mnie też nie cieszy, bo co tu świętować?
Gdybyśmy się wyleczyli, to z pewnością świętowałabym huczne.... Jednak nadzieję mam.

A święto.... minie za perę godzin.

Pewno w Teleexpressie cosik wspomną.

[nati_1978]

Ink mnie też się wydawało ,że to było wczoraj...

Właśnie sprawdziłam-26 maja to Światowy Dzień Chorych na SM

[David]

wcześniej znalazłem że to 27maja i napisałem a później znalazłem że to jest w ostatnią środę maja

[nati_1978]

Uśmiechnij się!!!!