27.05 Pierwszy światowy dzień SM

[kovi29]

...ja też jakoś na nic nie mogłem trafić ...wiecie,wydaje mi się czasami że nikt nam nie wierzy...czasami nawet w domu mam takie sceny jakbym udawał albo coś sobie ubzdurał ...więc czego można chcieć od osób nie dotkniętych tym problemem ...totalna olewka ...

[Casey]

Usły szałam od jednej z naszych koleżanek, że my wyznajemy dewizę życiową: Symulować Można!

[Halina]

Usły szałam od jednej z naszych koleżanek, że my wyznajemy dewizę życiową: Symulować Można!

To jakby się jej trafiło mdleć nie omieszkaj jej powiedzieć,żeby natychmiast przestała symulować!!!! natychmiast!!!!

[kovi29]

...będę musiał chyba nauczyć się planować jakoś te moje objawy to może jak je wszystkie będę miał na raz to ktoś uwierzy !...załatwię sobie taki organizer że tego i tego dnia dokładnie o tej godzinie mam być obłożnie chory !

[aisza]

Podobno w wiadomosciach wieczornych o 19.30 na TVP 1 była jakas wzmianka o naszym swięcie i nawet wypowiadała sie jakas pani chora na SM a siedząca juz na wózku.Ja tego nie widziałam bo byłam na zebraniu ale dzis mama mi o tym mowiła.

[aloen]

Ja widziałem ten materiał aisza. Wypowiadał się jakiś lekarz i ta pani na wózku. Powiedzieli o tym, że darmowy dostęp do nowoczesnych leków mamy góra przez 3 lata a na dodatek punktacja według której się można na program leczenia załapać jest tak debilna, że osoby około 50-60 roku życia nie maja żadnych szans. Później sie wypowiadała pani z NFZ, że oczywiście to tak musi byc i zawsze będzie ktoś niezadowolony Na koniec ta pani chora na SM zapytała retorycznie czy tak samo by mówili ci z NFZ gdyby chory był ktos z ich rodziny.
Ogólnie nic okrywczego, ale fajnie że w ogóle.

[Casey]

Ale i tak [shadow=red]nie mówili[/shadow], że 27 maja to Międzynarodowy Dzień SM !
Włączyli w tę gadkę i zeszli tym z tematu SM mydląc oczy widzom o szpiczaku.
Ma się to do SM tak:
http://www.nefroryd.com/szpiczak/index.php
Zatem jest to choroba również nieuleczalna i ma wiele podobnych scenariuszy co SM, ale to jest inna choroba!
I po co było dzwonić jak nikt się nie dowiedział w którym kościele dzwonią!

[inka]

Ale i tak nie mówili, że 27 maja to Międzynarodowy Dzień SM !

A dlaczego mieli mówić skoro akcja nie była wystarczająco promowana... Ważne że święto istnieje, za rok postaramy się to rozpromować. To leży w naszym interesie - damy radę

[Casey]

iness, racja, racja...
To jest dla nas porażka i kopniak do mówienia i promocji choroby.

To leży w naszym interesie - damy radę.

[aloen]

Będąc na Walnym zjeździe PTSR miałem okazję zobaczyć na żywo "tę panią na wózku". To była przewodnicząca Rady Głównej PTSR

[Sylwiątko]

Dzisiaj byłam w poradni sm,a tam na drzwiach dyrektor szpitala wszystkim chorym na sm w dniu ich święta życzy: szczęścia, zdrowia, pomyślności........................

[inka]

"tę panią na wózku"

Iza Czarnecka ma pokłady energii których można pozazdrościć, podziwiam ją! (spotkałam na kolacji przyjaciół PTSR), chciałabym za kilka lat mieć taki jak ona apetyt na życie ( i taką ilość kotów )!

dyrektor szpitala wszystkim chorym na sm w dniu ich święta życzy: szczęścia, zdrowia, pomyślności........................

Jak to sie teraz mówi ŻAL PL

SM mydląc oczy widzom o szpiczaku

Ale o co chodziło, co ma wspólnego szpiczak z SM? Byłam na stronie, ale nijak nie pasuje mi to do objawów SM które kojarzę

[aloen]

Właśnie o to chodzi,że nic nie ma no może poza identycznymi z naszymi problemami chorych na szpiczaka w zdobywaniu leków.
Ja wiem, że to Iza Czarnecka. Napisałem "ta pani na wózku" bo wtedy nie wiedziałem kto to

[inka]

Ale ja wiem że Ty wiesz że Iza jest Izą, ja przed 27 maja też nie miałam pojęcia

[Casey]

iness, ale o czy nie miałaś pojęcia? Ja podałam link na stronie i właśnie tu jest o przygodzie Izy
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ght=#28155