Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

...ja też jakoś na nic nie mogłem trafić ...wiecie,wydaje mi się czasami że nikt nam nie wierzy...czasami nawet w domu mam takie sceny jakbym udawał albo coś sobie ubzdurał ...więc czego można chcieć od osób nie dotkniętych tym problemem ...totalna olewka ...

Usły szałam od jednej z naszych koleżanek, że my wyznajemy dewizę życiową: Symulować Można!

Casey pisze:Usły szałam od jednej z naszych koleżanek, że my wyznajemy dewizę życiową: Symulować Można!

To jakby się jej trafiło mdleć nie omieszkaj jej powiedzieć,żeby natychmiast przestała symulować!!!! natychmiast!!!!

...będę musiał chyba nauczyć się planować jakoś te moje objawy to może jak je wszystkie będę miał na raz to ktoś uwierzy !...załatwię sobie taki organizer że tego i tego dnia dokładnie o tej godzinie mam być obłożnie chory !

Podobno w wiadomosciach wieczornych o 19.30 na TVP 1 była jakas wzmianka o naszym swięcie i nawet wypowiadała sie jakas pani chora na SM a siedząca juz na wózku.Ja tego nie widziałam bo byłam na zebraniu ale dzis mama mi o tym mowiła.

Ja widziałem ten materiał aisza. Wypowiadał się jakiś lekarz i ta pani na wózku. Powiedzieli o tym, że darmowy dostęp do nowoczesnych leków mamy góra przez 3 lata a na dodatek punktacja według której się można na program leczenia załapać jest tak debilna, że osoby około 50-60 roku życia nie maja żadnych szans. Później sie wypowiadała pani z NFZ, że oczywiście to tak musi byc i zawsze będzie ktoś niezadowolony Na koniec ta pani chora na SM zapytała retorycznie czy tak samo by mówili ci z NFZ gdyby chory był ktos z ich rodziny.
Ogólnie nic okrywczego, ale fajnie że w ogóle.

Ale i tak [shadow=red]nie mówili[/shadow], że 27 maja to Międzynarodowy Dzień SM !
Włączyli w tę gadkę i zeszli tym z tematu SM mydląc oczy widzom o szpiczaku.
Ma się to do SM tak:
http://www.nefroryd.com/szpiczak/index.php
Zatem jest to choroba również nieuleczalna i ma wiele podobnych scenariuszy co SM, ale to jest inna choroba!
I po co było dzwonić jak nikt się nie dowiedział w którym kościele dzwonią!

Casey pisze:Ale i tak nie mówili, że 27 maja to Międzynarodowy Dzień SM !

A dlaczego mieli mówić skoro akcja nie była wystarczająco promowana... Ważne że święto istnieje, za rok postaramy się to rozpromować. To leży w naszym interesie - damy radę

iness, racja, racja...
To jest dla nas porażka i kopniak do mówienia i promocji choroby.

iness pisze:To leży w naszym interesie - damy radę.

Będąc na Walnym zjeździe PTSR miałem okazję zobaczyć na żywo "tę panią na wózku". To była przewodnicząca Rady Głównej PTSR

Dzisiaj byłam w poradni sm,a tam na drzwiach dyrektor szpitala wszystkim chorym na sm w dniu ich święta życzy: szczęścia, zdrowia, pomyślności........................

aloen pisze:"tę panią na wózku"

Iza Czarnecka ma pokłady energii których można pozazdrościć, podziwiam ją! (spotkałam na kolacji przyjaciół PTSR), chciałabym za kilka lat mieć taki jak ona apetyt na życie ( i taką ilość kotów )!

Sylwiątko pisze:dyrektor szpitala wszystkim chorym na sm w dniu ich święta życzy: szczęścia, zdrowia, pomyślności........................

Jak to sie teraz mówi ŻAL PL

Casey pisze:SM mydląc oczy widzom o szpiczaku

Ale o co chodziło, co ma wspólnego szpiczak z SM? Byłam na stronie, ale nijak nie pasuje mi to do objawów SM które kojarzę

Właśnie o to chodzi,że nic nie ma no może poza identycznymi z naszymi problemami chorych na szpiczaka w zdobywaniu leków.
Ja wiem, że to Iza Czarnecka. Napisałem "ta pani na wózku" bo wtedy nie wiedziałem kto to

Ale ja wiem że Ty wiesz że Iza jest Izą, ja przed 27 maja też nie miałam pojęcia

iness, ale o czy nie miałaś pojęcia? Ja podałam link na stronie i właśnie tu jest o przygodzie Izy
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ght=#28155