Rady- jak pomagać bliskim chorym na SM

[o]

Tuptuś, cieszę się z Tobą, powodzenia

[apa]

Jak to miło przeczytać że są na świecie tacy troskliwi, kochający mężczyźni a nie tylko tacy co po 5 latach związku, dwa dni po diagnozie przysyłają do szpitala smsa że przepraszają ale chcą coś zmienić w swoim życiu

[zosia_cz_wa]

różnie to bywa z tymi facetami ,mój mąż się zmartwił gdy padła diagnoza a następnie ile mógł tyle nie zwracał uwagi na to że jestem chora ,minęło tyle lat i nastąpiło jakieś załamanie organizmu ,poczułam się źle a nawet bardzo źle (bo ta choroba nie znosi stresu )
i teraz już ja sama nie daję się ,zrozumiałam że muszę zdystansować się do wszystkiego co się dzieje kolo mnie ,czy to w domu czy to w pracy...może to a właściwie na pewno wynik choroby ,ale trudno cierpię na tumiwisizm

[Iwona333]

Ja diagnozę dostałam 3 tygodnie przed ślubem,nie chodziłam nie widziałam,kazałam odwołać ślub bo nie chciałam być jego kulą u nogi,on oczywiście się nie zgodził,leżeliśmy na szpitalnym łóżku i oboje płakaliśmy.Stwierdził,że razem damy radę.Postawili mnie na nogi i bawiłam się całe wesele,to był najpiękniejszy dzień w naszym życiu.Teraz tak myślę,że to była ogromna próba dla naszej miłości,wiem również ze gdyby to on zachorował ja również bym została,bo nie wyobrażam sobie życia bez niego.Póki co jest dla mnie ogromnym wsparciem,mimo że choroba daje nam w kość,nie wiem czy tak będzie zawsze ale mam ogromną nadzieję

[o]

Ja diagnozę dostałam 3 tygodnie przed ślubem,nie chodziłam nie widziałam,kazałam odwołać ślub bo nie chciałam być jego kulą u nogi,on oczywiście się nie zgodził,leżeliśmy na szpitalnym łóżku i oboje płakaliśmy.Stwierdził,że razem damy radę.Postawili mnie na nogi i bawiłam się całe wesele,to był najpiękniejszy dzień w naszym życiu.Teraz tak myślę,że to była ogromna próba dla naszej miłości,wiem również ze gdyby to on zachorował ja również bym została,bo nie wyobrażam sobie życia bez niego.Póki co jest dla mnie ogromnym wsparciem,mimo że choroba daje nam w kość,nie wiem czy tak będzie zawsze ale mam ogromną nadzieję

ale to ze wzruszenia,

[alotka]

Kochani,
piszę pierwszy raz na tym forum, jestem niezwykle mile zaskoczona, że takowe jest. Nie jestem chora.. ale jestem siostra chorej na SM. Mogę powiedzieć tyle, że.. sm to nie wyrok. W pierwszym momencie, bałam się.. Jak to moja starsza siostra, piękna, filigranowa blondynka- chora? i to na coś takiego? Pierwsze myśli były straszne. Obraz stwardnienia rozsianego kreowany w mediach temu sprzyja. SM wcześniej kojarzyło mi się tylko i wyłącznie z wózkiem inwalidzkim, osobą przykutą do łóżka, uzależnioną od drugiej osoby.. To skrajne przypadki- należy o tym pamiętać- szczególnie powinny o tym wiedzieć osoby które dopiero dostały diagnozę. Żyjemy z siostra z sm już dwa lata. Czy coś się zmieniło? nie.. Tylko to, że dostała Betaferon i jak cukrzyk insulinę dziennie, tak ona co 2gi dzień się kłuje.. Oczywiście, są gorsze dni. Ale ja- zdrowa (głupio to brzmi) - też takie dni miewam. Szczerze mogę powiedzieć, że czasami mam mniej ochoty do życia i entuzjazmu niż Ona. Ludzie którzy odchodzą od osób z SM- nie są warci.. ale też ich rozumie.. tak mało jest realnego, prawdziwego wizerunku tej choroby- że trudno im się dziwić. Najważniejsze, by iść śmiało przez życie.. i nie bać się.. co będzie to będzie.. Jeśli się kogoś kocha, sm miłości nie zmieni. Życzę wszystkim udanych wakacji :*

[David]

alotka Witaj, Gorąco pozdrawiam Ciebie i siostrę

[koczi230]

Hi alotka wraz Siostrą.
Prawie się z tobą bym zgodził,ale...

[renia1286]

Witaj alotka, pozdrów siostrę .
Nie ma wielu ludzi, którzy mają takie podejście do Nas.. do choroby jak Ty.
Niestety

[krzyn]

Dobrze,że optymiści są wśród nas .

[Ewula]

Witajcie, jestem nowa na tym forum...
W te wakacje dowiedzieliśmy sie, że mój chłopak jest chory, na początku to był szok, jak grom z jasnego nieba, ale wiedziałam, że nie mogę się załamać, że muszę być silna dla niego. Można było sie przyzwyczaic do tej mysli i znowu zwyczajnie żyć. Po trzech miesiacach wyszło po rezonansie, że jest nastepne ognisko, więc nalezy sie zastanowić nad leczeniem...tego sie boję...boję się by on się nie załamał. Będę obok niego, i będę go wspierac ze wszystkich sił!!!!! Życie lubi nas doświadczać w różnych sytuacjach, czasem zastanawiam się dlaczego to nas spotkało...ale najwidoczniej tak musiało być. Wiem teraz, że należy cieszyć się każdą chwilą, bo życie jest takie kruche. Mam wielką nadzieję że dane nam będzie mieć dzidziusia, którego bardzo pragniemy mieć. Wierze w to że wszystko się ułoży i bedzie dobrze, bo dlaczego miałoby być inaczej?! Pozdrawiam wszystkich bardzo mocno, trzymajcie się, po burzy choć na chwilę, ale zawsze świeci słoneczko;)

[Olga_B]

hej,

właśnie znalazłam ten wątek i pierwsza moja myśl jest taka, że może powinien być zamknięty, tylko dla bliskich, a nie dla chorych
ale od poczatku. z moim M. jestem od 4,5 roku. 3,5 roku temu poznaliśmy diagnozę. grom z jasnego nieba. potem wszystko działo się szybko. i pewnie, ze jest ciezko, i pewnie, ze jest czasem niepewnie ale sobie czasem mysle, ze duzo bardziej niepewnie maja zdrowe pary - ja przynajmniej z grubsza znam to jedno zagrozenie i moge sie odpowiednio nastawic. Na poczatku tez bylam bardzo pozytywna, i pelna milosci. Nie zrozumcie mnie zle ja M. kocham nad zycie i nie wobrazam sobie siebie z kimkolwiek innym ale przyznam bez bicia - rozowo nie jest
tak sobie mysle, czy moze ktos oprocz mnie chcialby porozmawiac o trudach dnia codziennego, ktore obok naszej troski i uczuc wobec bliskich pojawiaja sie prawie codziennie. - czy moze ktos z was chcialby pogadac bardziej prywatnie, tak zeby nasi bliscy nie widzieli, bo jak kilka osob tu napisalo - przy nich staramy sie byc silni i dzielnie stawiac czola swiatu a potem placzemy cicho w kacie - tak, zeby nie widzieli.
Nie chodzi mi o nagminne marudzenie ale ja wiem, ze pomoglyby mi podyskutowanie z kims, kto wie jak to jest. Przecwiczylam na razie 2 przyjaciolki i ciezko łapią o co chodzi i dziwne daja rady - nie do zastosowania
jesli nie ma tu takiej mozliwosci to jako swego rodzaju "grupa terapeutyczna" moglibysmy spotkac sie gdzies indziej w tym celu - interent jest baaardzo duzy

zycze usmiechu i dzielnosci

[Iffonka]

rozowo nie jest

moja droga, rozumie Cię doskonale, ja jestem żoną chorego (dwa lata od diagnozy), mam za sobą bardzo, ale to bardzo ciężkie chwile i bitwy stoczone z chorobą i często z moim własnym mężem, ale prawda jest taka, że ogólnie rzecz biorąc życie nawet 100% zdrowych nie jest lekkie. Taki nasz ludzki los Poza tym od czasu diagnozy trochę przewartościowałam życie. Coś co dla innych stanowi problem, ja totalnie olewam, po cholerę stwarzać sobie problemy, mam tych realnych wystarczająco Człowiek jest takim dziwacznym stworem, że nawet jeśli wszystko jest w najlepszym porządeczku, to i tak znajdzie problem. Popatrzmy na tych co niby osiągnęli sukces, mają kasę i zdrowie. ilu z nich jest na prawdę szczęśliwych?

A co do bycia silnym, pozwalam sobie na chwilę słabości, a co? człowiek w końcu jestem. Zdarza mi się popłakać i oczekuję wtedy pocieszenia od męża.


Jakby co to pisz na pw, zawsze można się wyżalić

[Halina]

tak sobie mysle, czy moze ktos oprocz mnie chcialby porozmawiac o trudach dnia codziennego, ktore obok naszej troski i uczuc wobec bliskich pojawiaja sie prawie codziennie. - czy moze ktos z was chcialby pogadac bardziej prywatnie, tak zeby nasi bliscy nie widzieli, bo jak kilka osob tu napisalo - przy nich staramy sie byc silni i dzielnie stawiac czola swiatu a potem placzemy cicho w kacie - tak, zeby nie widzieli.

Nie przyszło Ci na myśl, że to jednak jakiś sposób izolowania chorego od normalności, oszukiwania? Nie tego bym oczekiwała i oczekuję od moich bliskich, czuła bym sie odsunięta w kąt. Swojej drugiej połwce nie musisz pokazywać, że jesteś nadczłowiekiem. Może Ci trudno w to uwierzyć, ale chory też potrafi uspokoić swoich bliskich, a moment, kiedy ma okazję powiedzieć: Nie martw się, zaraz się poprawi jest dla niego bardzo ważny, podnoszący na duchu.

[Olga_B]

bron boze nie uwazam tego za izolowanie. uwazam, ze kazdy ma prawo do prywatnosci i nie o wszystkich moich smutkach i strachach moja połówka musi wiedzieć - jesli w glebi duszy wiem, ze zaraz mi przejdzie albo, ze nie jest to az tak wazne to nie bede mu glowy zawracac, ma na niej wystarczajaco duzo. Pomysl zapozyczylam z genewskiego stowarzyszenia, gdzie sa osobne spotkania dla chorych, osobne dla bliskich i poza tym sa tez wspolne. i naprawde bardzo to pomaga.
wiem, ze nie musze byc nadczlowiekiem ale wiem, tez, ze czasem musze byc silna za dwoje w innych sprawach on jest silny za dwoje.

sciskam