Piszcie o SM

[aisza]

Sytuacja Arka-bohatera reportażu jest równiez opisana w ostatnim numerze "Pozytywnego Impulsu"(pismo dla osób chorych na SM). Tam jest przedstawiona cała jego historia i nie dziwię się facetowi,że chce złozyć skargę do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu-może tam ktos mu pomoże,skoro na własny kraj i jego rząd nie może liczyć.

[Ania W.]

Właśnie, może jakby więcej ludzi miało siłe by walczyć o leki, coś by drgnęło.
Szczerze powiem, że liczę, że w końcu Tysabri będzie refudowany. Poważnie zastanawiam się nad tym lekiem, ale siły nie mam, by składać protesty do Trybunału.

[Asior]

Z tego co kojarzę to PTSR również nosiło się z zamiarem złożenia skargi Europejskiego Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu.

[Adria]

Niestety ordynator z klinki w Bydgoszczy powiedział mi, żeby raczej nie liczyć, że Tysabri będzie refundowany.

Wczoraj na tvn24 'PROSTO Z POLSKI' był reportaż; Trudne życie z SM w Polsce

Sytuacja osób chorych na stwardnienie rozsiane jest w Polsce wyjątkowo trudna. Bardzo drogie leki nie są bowiem, inaczej niż w innych krajach Unii Europejskiej, refundowane. Dlatego 28-letnia Ania liczyć może tylko na hojność darczyńców.

http://www.tvn24.pl/2275869,12690,0,0,1,wideo.html

Sądzicie, że wystąpienie w tv zmieni cokolwiek? czy znajdą się ludzie którzy wesprą finansowo kolejną chorą osobę na SM.

[Ania W.]

Adria no właśnie chyba pozostaje nam żebranie i to jest przerażające.
Raczej nie ma co liczyć, że lek będzie refundowany. Szkoda....

A tą waleczną dziewczyną jest nasza forumowa koleżanka annablack.
Brawa za odwagę
Brawa za nagłaśnianie problemu.
Życzę, byś dalej znalazła hojnych darczyńców i miała siłę na walkę z chorobą.

[David]

annablack, gratuluję odwagi i brawo za występ w tv
szkoda że ja nie mam takiej odwagi jak Ty...

[Adria]

A tą waleczną dziewczyną jest nasza forumowa koleżanka annablack.

Aha, no to fajnie - pogratulować siły przebicia

to też sobie przypominam filmiki na youtube co zamieszczałaś annoblack wtrakcie przyjmowania tysabri

Raczej nie ma co liczyć, że lek będzie refundowany. Szkoda....

pożyjemy - zobaczymy

[greg5]

Cześć oglądnijcie to http://www.tvp.info/teleexpress/wideo/06112009-1700

[Ania W.]

Dobrze, że już zaczyna się mowić o wszczepieniu stentu w żyły szyjne, by nam chorym pomóc w walce z sm.

Może faktycznie będzie w końcu boom i zwyciężymy z chorobą.

[David]

może faktycznie tak będzie

[renia1286]

Musi ,tak byc poprostu musi ,bo nie moze byc inaczej .
Kazdy ma raz z górki ,raz pod ,nasz czas pod górke tez nadejdzie .
Cierpliwosci

[Ania W.]

Przyszedł mi na pocztę taki meil....

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/5 ... 14.01.2010


Warto obejrzeć film „Eksperyment”, w którym w role chorych wcieliło się troje polskich polityków - Małgorzata Gosiewska, Jarosław Wałęsa i Cezary Grabarczyk.

[Ania W.]

Film "Eksperyment"

http://www.youtube.com/watch?v=zCGcHNTDc0E


http://www.youtube.com/watch?v=RrLkBycC ... re=related

[Ania W.]

Marek Chorąży maszeruje po Polsce i nagłaśnia problem chorych na stwardnienie rozsiane.

http://www.youtube.com/watch?v=7AdMO2CR9YM

[David]

dzięki Aniu za linka

ciekawy pomysł i mam nadzieje że im się uda!