Dzięki Reniu za ciepłe słowa. Jesteśmy wrażliwi i tak łatwo nas zranić, ale cóż.... Trzeba żyć dalej.
Pozdrawiam i miłego dnia.
Piszcie o SM
Moderator: Beata:)
W sobotnim wydaniu "Uwaga" na tvn, można było obejrzeć reportaż o chorym na sm...
http://uwaga.onet.pl/24404,news,,nie_ma ... ortaz.html
http://uwaga.onet.pl/24404,news,,nie_ma ... ortaz.html
Każdy dzień jest zaproszeniem do szczęścia...
Swoja drogą reportaż niskich lotów - niewiadomo jaką formę SM ma sportowiec, i jakim lekiem był leczony. Jako siedzący w temacie możemy się domyślać, ale laik po obejrzeniu tego reportażu nie zna żadnych faktów. Mam wrażenie, ze autor reportażu postawił sobie teze - złe leczenie w Polsce - i tylko to udowadaniał. Za wszelką cenę, również stosując niedomówienia. Wybrał "medialny" przypadek, zestawił z chorą w "dobrym stanie" i efekt osiągnoł. Mnie osobiście jednak trochę przeraża tego typu dziennikarstwo 
) do dziennikarzy: dlaczego nie przedstawicie innych kierunków badan nad SM i wyników w nich osiągniętych? Tak by było uczciwie i nie siało paniki w społeczeństwie.Też widziałam ten reportaż i moim zdaniem właściwie nic z niego nie wynika po za tym, ze facet się posypał dosyć szybko. W Jego przypadku interferon raczej by już nie pomógł bo wygląda że ma postać wtórnie postępującą a może i pierwotnie postępującą.
Łatwo jest być twardym w dzień, w nocy to już zupełnie inna sprawa. E.Hemingway
Asior pisze:Też widziałam ten reportaż i moim zdaniem właściwie nic z niego nie wynika po za tym, ze facet się posypał dosyć szybko. W Jego przypadku interferon raczej by już nie pomógł bo wygląda że ma postać wtórnie postępującą a może i pierwotnie postępującą.
Tak zgadza się, że interferon już mu nie pomoże.
Chodzi o Tysabri, lek , który podobno "naprawia:" uszkodzoną mielinę. Ale to tylko wiedzą zainteresowani. Przynajmniej mogli domyśleć się po obejrzeniu tego programu.
Piszesz, że facet się szybko posypał....
Wydaje mi się, że tak właśnie chorych na sm postrzega tzw. zdrowe społeczeństwo.
A faktycznie szkoda, że nic o innych lekach się nie mowi, a artykuły które pojawiły sie w prasie nie wiele wnoszą.
W reportażu wyraźnie chodziło o interferon ponieważ powiedzieli ze lek brał ale skończył się program NFZ. Zgadzam się z Tobą że w naszym społeczeństwie pokutuje obraz chorego ma SM jako osoby głęboko niepełnosprawnej, warto by moze pokazać w jakimś reportażu osoby sprawne które są aktywne zawodowo itd. Być może moja ocena "szybkości posypania" jest pochopna ale ja na SM choruje 5. rok i mój stan zdrowia wydaje się ok mam kilkoro znajomych kórzy po mniej wiecej takim czasie od rozpoznania są "na chodzie".
Łatwo jest być twardym w dzień, w nocy to już zupełnie inna sprawa. E.Hemingway
Nie chodzi o w tym programie o interferon. Lek ten, w tym stadium choroby w jakim jest Arek nie pomoże, a nawet może zaszkodzić.
Przeczytaj sobie to zdanie...... "stan pogorszył się na tyle, że może mu pomóc najnowszy lek refundowany na świecie, a nie dostępny w naszym kraju ze względu na wysoka cenę. Firma odpowiedzialna za jego dystrybucję na terenie Polski złożyła już stosowne dokumenty i czeka na odpowiedź agencji, która oceni opłacalność stosowania leku w stosunku do efektów terapeutycznych."
Chodzi o inny lek. A Tysabri w takim stanie jakim jest Arek może mu pomóc. Zresztą ostatnio profesor Selmaj często występował w tv, mowiąc o zbawiennych właściwościach tego leku.
Tysabri jest refundowany w wielu krajach europejskich , tylko nie w Polsce. Na razie były programy, ale NFZ nie chce dalej refundować.
Zobaczymy czy coś się zmieni w 2010.
Przeczytaj sobie to zdanie...... "stan pogorszył się na tyle, że może mu pomóc najnowszy lek refundowany na świecie, a nie dostępny w naszym kraju ze względu na wysoka cenę. Firma odpowiedzialna za jego dystrybucję na terenie Polski złożyła już stosowne dokumenty i czeka na odpowiedź agencji, która oceni opłacalność stosowania leku w stosunku do efektów terapeutycznych."
Chodzi o inny lek. A Tysabri w takim stanie jakim jest Arek może mu pomóc. Zresztą ostatnio profesor Selmaj często występował w tv, mowiąc o zbawiennych właściwościach tego leku.
Tysabri jest refundowany w wielu krajach europejskich , tylko nie w Polsce. Na razie były programy, ale NFZ nie chce dalej refundować.
Zobaczymy czy coś się zmieni w 2010.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 47 gości