Devica.pl

Linki, programy tv, rozporządzenia itp.

Moderator: Beata:)

elka
Posty: 170
Rejestracja: 2010-08-18, 19:15
Lokalizacja: Polska

Devica.pl

Postautor: elka » 2013-09-11, 09:01

Kochani, po dwunastu latach życia z SM lekarze zrobili mi dodatkowe badanie krwi i okazało się, że jestem chora na DEVICA ( neuromyelitis optica ). Od razu zaczęłam szukać podobnego do tego forum dla osób chorych na zespół Devica, ale bezskutecznie. Dlatego też postanowiłam założyć stronę na temat tej choroby. Strona już istnieje, choć wciąż dużo jeszcze pracy muszę w nią włożyć. Chcę Was zaprosić do jej odwiedzenia. Może ktoś z Was ma podobne doświadczenia ? Może warto sprawdzić, czy wasze nietypowe objawy SM nie są przypadkiem typowymi objawami innej choroby ?

www.devica.pl

ps.1 dziękuję Beatce za pozwolenie na tą małą prywatę,
ps.2 pomimo nowej diagnozy wcale się z Wami nie rozstaję i mam zamiar nadal uczestniczyć w życiu tej naszej społeczności...

Jolcia
Posty: 3826
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 58
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2013-09-14, 17:34

elka :-) poczytałam

elka
Posty: 170
Rejestracja: 2010-08-18, 19:15
Lokalizacja: Polska

Postautor: elka » 2013-09-16, 08:06

Dzięki Jolcia. Bardzo zalezy mi na rozpowszechnieniu wiedzy na temat devica. A przynajmniej świadomości wśród pacjentów i lekarzy, że taka choroba istnieje i że troszkę inaczej się ją leczy niż SM. Ja popadłam w niepełnosprawność, może pomogę, by ktoś inny miał szansę na prawidłowe leczenie...

Ola92
Posty: 95
Rejestracja: 2013-09-05, 17:47
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: Ola92 » 2013-09-16, 09:49

Devica też zawierałam w mojej prezentacji na studiach i wierz mi, cięzko było znaleźć jakiekolwiek publikacje czy informacje po polsku :) pozostawał tylko PubMed i opisy przypadków :) Więc super że zajmujesz się taką stroną.

elka
Posty: 170
Rejestracja: 2010-08-18, 19:15
Lokalizacja: Polska

Postautor: elka » 2013-09-18, 08:46

Miód na moje serce. Dzięki

aga84
Posty: 26
Rejestracja: 2013-01-03, 17:33
Lokalizacja: warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: aga84 » 2014-02-20, 19:11

w listopadzie neurolog, do ktorego trafiłam powiedział mi, ze nie będzie ze mna rozmawiał o leczeniu (wylaczono mnie z interferonu 4 lata temu po zapaleniu stawu - gronkowiec) dopoki nie bedzie mial pewnosci, ze mam SM i powiedzial mi o zespole devica, ale ostatnio inna neuro wyjasnila mi, ze zmiany w MRI mam typowe dla SM i w zasadzie nie moze byc mowy o devicu. Oznaczali Ci akwaporyne 4? Czytalam Twoja strone o devicu od razu jak o tym uslyszalam. Bardzo dobra i przydatna, serio i niesamowite bylo to, ze po tylu latach... w sumie to bylo przerazajace... czytalam o przetoczeniach krwi... leczysz sie tak? i sterydami? W devicu podobno nie ma zmian w mozgu albo jest malo... jak bylo/jest u Ciebie?
"Jutro wsiądę na skuter, będę mieć wszystko w d...e."

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-02-20, 21:16

Ja miałem niedawno <przed diagnozą sm badania na choroby imitujące>.Nie było mowy o diagnozie sm bez wykluczenia choroby Devica i zrobili mi badania na przeciwciała przeciw akwaporynie 4 . Nie zgłebiałem tematu ale wynik wyszedł negatywny ,dlatego dziwię się ze po 12 latach diagnozy sm dopiero lekarz robi inne badania chorób imitujacych. Chyba ze chodzi o inne bardziej dokładne badania? Pozdrawiam!!!
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....

elka
Posty: 170
Rejestracja: 2010-08-18, 19:15
Lokalizacja: Polska

Postautor: elka » 2014-02-21, 10:10

Aga84, ja mam zmiany w rdzeniu kręgowym w odcinku szyjnym, ostatnio pojawiły się również w odcinku piersiowym. Mózg czysty. Test na akwaporynę 4 dodatni i to dzięki niemu zmieniono mi diagnozę. Z nietypowego sm na typowegop devica. Od tamtego czasu pernamentnie przyjmuję Encorton ( steryd ), teraz już jedną tabletkę dziennie ( 5 mg ). Czuję się super. Przed prawidłową diagnozą miałam nawet 6 rzutów w roku, a teraz na sterydach ani jednego! I nie mam skutków ubocznych ( i oby tak zostało! ).

Pawle, ja choruję już od 13 lat, diagnozę sm postawiono mi w 2005 r. Wtedy testów na akwaporynę 4 w Polsce nie robiono. Ale nie ulega wątpliwości, że zbyt pochopnie przypisano mi sm, a raczej, że mnie na sm leczono. Poleciało mi zdrowie po 3 latach Betaferonu ( nie stosuje się go w devicku ). Ja również zdrówka życzę !

pawel_wlkp
Posty: 1826
Rejestracja: 2013-05-09, 09:51
Wiek: 44
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: pawel_wlkp » 2014-02-21, 19:17

Ja też Elka nie czuję się chorym na sm choć diagnozę mam.Zmiany w mózgu są ,niedowład prawostronny był rok temu , brak prązków 3 nakłucia, brak nowych zmian demielinizacyjnych, stare które swieciły rok temu regresja a tu przy 4 wizycie w szpitalu diagnoza i 15 maja kwalifikacja na program. Może do maja cos sie zmieni, ale jak narazie nie bardzo wiem co począć,kiedy nadejdzie ten dzien. Mam nadzieję że jeszcze do niego dorosnę ;-) Pozdrawiam i życzę usmiechu i dobrago samopoczucia :-)
Budząc się rano, pomyśl jaki to wspaniały skarb żyć, oddychać i móc się radować....


Wróć do „Znalezione w sieci”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości