Oswoić SM

Linki, programy tv, rozporządzenia itp.

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
nemezja
Posty: 1207
Rejestracja: 2014-02-26, 16:07
Lokalizacja: Polska

Postautor: nemezja » 2014-05-19, 17:52

kolekcjonerka pisze:nemezja twoje linki jednak doprowadzają mnie do płaczu ale ja mam słabą psychę ...


Przykro mi, że dostarczyłam powodu do płaczu. Domyślam się w jakim stanie jesteś, ja przez prawie 2 lata, gdy czytałam coś o objawach SM to ryczałam jak bóbr. W tej chorobie jesteśmy bardziej wrażliwi i szybciej płyną łzy.
Był czas, że nawet gdy ktoś próbował mnie podnieść na duchu ja odbierałam to jako litość i ryczałam jeszcze bardziej. Powiem tylko, że częściowo pomogły mi właśnie takie artykuły i te dobre i te mniej. Potrzebny jest czas, jak to się mówi "czas nas uczy pogody"
Trzymam kciuki Kolekcjonerko, abyś jak najmniej się smuciła, zdrówka i dużo siły życzę :-)
Dopóki żyjesz nie ma takiej rzeczy na którą by było za późno.
Obrazek
Uśmiechnij się :)
Będzie dobrze!

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2014-05-19, 18:48

Etap płaczu totalnego mam już (chyba) za sobą. Ale wolę szukać informacji pozytywnie przydatnych a opis objawów, które mnie też już dopadły albo rozmowa z panią doktor, która przyznaje, że na dzisiaj leku nie ma a refundacja w tym kraju leży i kwiczy jakoś tak średnio mnie optymistycznie nastrajają ;-) Ale być może innym pomocne...
Pozdrawiam :-)
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2014-05-19, 21:03

Ja się z SM oswajałam najpierw dzięki broszurce, co ją od ordynatora szpitala gdzie mnie zdiagnozowano - i tam były statystyki, świadczące o tym, że tych SMów zupełnie sobie nie radzących nie jest aż taki wielu, jak można by sądzić z tego, co się o tej chorobie mówi w mediach. Później oswajałam chorobę chodząc na wykłady dr Joanny Woyciechowskiej i czytając jej książki. Daje nadzieję acz uczy, że o to zdrowie, które jeszcze mamy sami musimy zadbać. Więc próbuj w tę stronę.

aanaa
Posty: 86
Rejestracja: 2014-02-22, 15:08
Lokalizacja: wlkp

Postautor: aanaa » 2014-05-23, 17:29

Nie wiem, czy to już było, ale znalazłam połączone poradniki PTPSR "SM i ..."

http://www.ptsr.org.pl/dane/wydawnictwa ... c_z_sm.pdf

Oraz taki dość kompleksowy, z ćwiczeniami "Jak dbać o siebie by czuć się dobrze":

https://www.broszura-ids.pl/scripts/get ... p?fid=6072

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2014-05-24, 12:48

Jukka pisze: i tam były statystyki, świadczące o tym, że tych SMów zupełnie sobie nie radzących nie jest aż taki wielu, jak można by sądzić z tego, co się o tej chorobie mówi w mediach.

mi też się wydaje,że dużo dobrego by dało ,gdyby pokazywano by ludzi z łagodnym przebiegiem choroby
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

Awatar użytkownika
nemezja
Posty: 1207
Rejestracja: 2014-02-26, 16:07
Lokalizacja: Polska

Postautor: nemezja » 2014-05-24, 13:38

joanka pisze:dużo dobrego by dało ,gdyby pokazywano by ludzi z łagodnym przebiegiem choroby

Mam wątpliwości czy osoby z łagodnym przebiegiem SM chciały by się publicznie ujawniać.
W naszym kraju przyznanie się do tego schorzenia może rodzić więcej złego niż dobrego, więc jeśli mogą to z tym się nie obnoszą.
Przypuszczam, że większość osób z ciężkim przebiegiem choroby nie ma już wyjścia - aby jakoś żyć musi nawet publicznie o wszystko żebrać ( patrz opieka medyczna) dlatego ich częściej widać.
Dopóki żyjesz nie ma takiej rzeczy na którą by było za późno.
Obrazek
Uśmiechnij się :)
Będzie dobrze!

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2014-05-24, 13:57

Osoby z łagodnym przebiegiem nie bardzo też utożsamiają się z chorobą, nie potrzebują kontaktu ze środowiskiem smowym, nie chcą oglądać osób w gorszym stanie. Żyją swoim normalnym życiem. Znam taką osobę, przeszłyśmy niby przez to samo, ale dziś jesteśmy w zupełnie innym miejscu. Ona - typ łagodny, ja - typ hmm... o kilka punktów edss dalej.
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2014-05-24, 15:12

Wiesz, ja mam łagodny typ i jestem tu. Częściej teraz czytam niż piszę, ale wydaje mi się, że takie fora dla tych "łagodnych" też są dobre - zwłaszcza w działce dot. diet i naturalnych sposobów radzenia sobie z chorobą. Bo jednak SM to mocno nieprzewidywalna choroba. Ja uważam, że powinno być widać SMów (nawet na forum, mniej więcej anonimowo) o różnym przebiegu choroby. To dobre zwłaszcza dla świeżo zdiagnozowanych - widzieć, że może ale nie musi być źle. I tę wiedzę właśnie dała mi broszurka do ordynatora ze szpitala gdzie mnie po raz pierwszy zdiagnozowano. Ale na forum to widać lepiej, tutaj to jednak konkretne przypadki.

Awatar użytkownika
nemezja
Posty: 1207
Rejestracja: 2014-02-26, 16:07
Lokalizacja: Polska

Postautor: nemezja » 2014-05-26, 15:10

Nie pocieszaj mnie na siłę.<<Apel pacjentów do społeczeństwa>>
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez nemezja, łącznie zmieniany 1 raz.
Dopóki żyjesz nie ma takiej rzeczy na którą by było za późno.
Obrazek
Uśmiechnij się :)
Będzie dobrze!

Awatar użytkownika
nemezja
Posty: 1207
Rejestracja: 2014-02-26, 16:07
Lokalizacja: Polska

Postautor: nemezja » 2014-08-13, 12:52

Co powinno zaniepokoić i czego nie bagatelizować.<<Stwardnienie rozsiane>>
Dopóki żyjesz nie ma takiej rzeczy na którą by było za późno.
Obrazek
Uśmiechnij się :)
Będzie dobrze!

Awatar użytkownika
nemezja
Posty: 1207
Rejestracja: 2014-02-26, 16:07
Lokalizacja: Polska

Postautor: nemezja » 2014-09-08, 21:21

Wpadła mi w ręce fajna stronka, może komuś pomoże w trudnej drodze z SM :-) <<SM24.pl>>
Dopóki żyjesz nie ma takiej rzeczy na którą by było za późno.
Obrazek
Uśmiechnij się :)
Będzie dobrze!


Wróć do „Znalezione w sieci”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości