Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Zeszłe wakacje były ciężkie i nigdzie nie wyjeżdżaliśmy ale w te postanowilismy odbić sobie zeszły rok Marzy nam się Chorwacja na własną rękę. Zastanawiam się, jak się przygotowac? Mąż ma SM, ale jest w pełni sprawny. W zeszłym roku miał PZNW, który minął bez większych uszczerbków. Wyniki ma dobre, prawdopodobnie to faza CIS.
Ale chce być przygotowana. Oczywiście będziemy rozmawiać z lekarzem.
Chciałam też spytać Was jak się przygotowujecie do takich wakacji, o czym pomyśleć, o co spytać lekarza. W tym momencie mam mały kocioł w głowie, muszę sobie wszystko usystematyzować.

Karusiap, najważniejsze co musicie ze sobą zabrać to dobry humor

Osobiście nie przygotowuję się w jakiś specjalny sposób do wyjazdu za granicę.Nie biorę interferonu, więc nie potrzebuję też paszportu na leki.Ważniejsze wydaje się to, aby nie przeforsować będąc już na miejscu.Wypady i zwiedzanie połączone z częstym odpoczynkiem, czy nie zarywanie nocy powinny wystarczyć, aby spokojnie spędzić wakacje.Skoro porozmawiacie z lekarzem, to usłyszycie ewentualne wskazówki i zalecenia.

Karusiap pisze:W tym momencie mam mały kocioł w głowie,

Wszystko będzie dobrze Karusiap, a kocioł wyrzuć na śmietnik Ważniejszy jest dobry przewodnik w ręku

Ps.Dodam jeszcze link dla wszystkich zainteresowanych przewozem interferonu w samolocie http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ie&start=0

Witaj Karusiap.

Nie rezygnujcie ze swoich marzeń i planów. Ja już od 3 lat jeżdżę do Chorwacji, właśnie na przełomie maja i czerwca, bo pogoda i klimat w tym okresie mi odpowiada. Nie ma szalonych upałów, jest rześko i przyjemnie ciepło.
Polecam Ci świetne forum http://www.cro.pl/forum/index.php
Ludzie są bardzo życzliwi i w razie pytań służą pomocą.

Polecam do poczytania 2 relacje z moich skromnych wojaży, może akurat się jakieś informacje przydadzą.

http://www.cro.pl/forum/viewtopic.php?t=19795

http://www.cro.pl/forum/viewtopic.php?t=23498

Lekarze mieli różne opinie na temat moich planów. Jedni kategorycznie stwierdzili, że z ciepłymi krajami mogę się pożegnać, tylko moja internistka wyraziła budujacą opinię.

A tak naprawdę to ja czuję, czy dam radę ponad 1000 km jechać, czy nie.
Nie jest to dla mnie aż tak męczące, szczególnie teraz po zabiegu.

I gdybym miała jeszcze raz możliwość być w pięknej Chorwacji od razu wsiadam do autka i jadę.

Pozdrawiam serdecznie.

A jakie dodatkowe ubezpieczenie w kraju poza Unia dla podejżanego o SM polecacie?

Karusiap, wydaje mi się, że standard, ale...poza Unią w trakcie choroby nie podróżowałam, więc może poczekajmy, aż ktoś się wypowie.

Karusiap pisze:dla podejżanego o SM

Zabrzmiało jak podejrzanego ..o kradzież

Ja się wybieram w tym roku w sierpniu do Chorwacji i moje przygotowania polegaja na kupnie odpowiedniego bikini, klapek i innych fatalaszek, w tym rowniez auta , ktore zakupilismy z mezem zeby byl nam wygodniej podrozowac;-) o paszporcie na leki pierwsze slysze ale chyba dam sobie spokoj, rebif w lodowke razem z napojami, a i sterydy na wszelakij sluczaj w walizke wrzuce.

Powtorze juz za wieloma z nas: to ja mam sm a nie sm mnie

Ale też przezorny zawsze ubezpieczony

Ja się ciągle zastanawiam, czy robić tą punkcję na początku sierpnia?

Znalazłam w sieci Przewodnik Niepełnosprawnego Podróżnika, znajdują się tam świetne porady, jak się ubezpieczyć, jak podróżować, o czym porozmawiać z lekarzem, jak przygotować się do podróży i wiele innych porad.
Powinno się przydać wszystkim chcącym lecz mającym obawy przed długą podróżą.

klik

Może komuś z odwiedzających ten wątek przyda się wiedza nt. ubezpieczeń na czas podróży zagranicznych, wiec napisze co udało mi się ustalić w toku przygotowań
Generalnie w krajach Unii Europejskiej obejmuje nas ubezpieczenie z NFZtu. Trzeba tylko mieć przy sobie Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego, tzw. EKUZ, którą można wyrobić w placówkach NFZ właściwie od ręki, pokazując dowód osobisty i dokumenty potwierdzające ubezpieczenie, np. RMUA w przypadku osób zatrudnionych na etat. Wszystkie informacje na stronie NFZtu.
Jadąc poza UE warto wykupić dodatkowe ubezpieczenie i uwaga - nie tylko od leczenia następstw nieszczęśliwych wypadków, ale także od nagłych zachorowań (np. udar, zawał itp.). Właściwie każde towarzystwo ubezpieczeniowe ma coś w ofercie.
Jedno na co chciałam zwrócić Waszą uwagę to dodatkowe ubezpieczenie na wypadek leczenia chorób przewlekłych. Nie jest w standardzie żadnego z pakietów wakacyjnych, które oglądałam. Niektóre towarzystwa nie mają w ogóle takich pakietów, dlatego warto pytać. Ubezpieczenie takie jest dużo droższe od podstawowego, jednak warto się w nie zaopatrzyć, bo decyzja o tym, czy zachorowanie jest nagłe czy jest skutkiem choroby przewlekłej należy do lekarza. A wiadomo - "w przypadku SM wszystko co się dzieje jest wynikiem SM"

Cześć

A jak znosicie loty samolotem ???

Cześć, cześć
Jeśli chodzi o podróże do ciepłych krajów, to podobno nie powinniśmy, ale chyba wszystko zależy od naszego samopoczucia.
Powiem tak, u mnie diagnoza, a co za tym idzie pierwszy rzut, z którym trafiłam do lekarza, był w 2010 roku, kiedy - pewnie pamiętacie - w Polsce bardzo długo były upały. I to chyba mnie rzeczywiście dobiło.
Natomiast w zeszłym roku, trzy miesiące po kolejnym (acz bardzo delikatnym) rzucie wyjechałam... Tam nie dość, że ciepło, to jeszcze wilgotność duża (a tego nie znoszę). A problemów żadnych nie miałam! Do tego pierwsza podróż samolotem - a dokładnie trzema! W tym jeden lot dwunastogodzinny!
Wiadomo, że jakbym była bardzo słaba, to nie pchałabym się taki kawał, nawet do znajomych na działkę pewnie nie chciałoby mi się jechać. Wiadomo, że nie jeżdżę sama, tylko z ludźmi, którzy wiedzą o mojej chorobie i są w stanie mi w razie czego pomóc w jakichś prostych sprawach.

Ale jak to ktoś wcześniej wspomniał: to ja mam SM, a nie SM ma mnie. Święte słowa! I tego należy się trzymać!

Pozdrawiam

[ Dodano: 2012-02-17, 12:00 ]
Dopiero zobaczyłam, że dyskusja jest mocno zeszłoroczna, ale mam nadzieję, że i tak komuś się moje uwagi przydadzą

no i chyba wszystko tkwi w tej wilgotności
ja bardzo lubię chodzić do sauny i na ten temat rozmawiałam z moim neurologiem...
powiedział, że mogę chodzić do sauny parowej ponieważ tam jest ciepło ale jest także duża wilgotność i nie powinno mi to zaszkodzić jak będę korzystała z tego typu relaxu nio i nie szkodzi zdarza się, że jestem tam raz w tygodniu i czuję się rewelacyjnie

Mam w życiu dwie pasje: podróże i gierki komputerowe (właściwe jedną-warblade, w którą gram już ósmy rok, czym doprowadzam rodzinę do szału). Prowadzę mało higieniczny tryb życia: zarywam noce, odżywiam się średnio dobrze, mam psa, którego traktujemy jak dziecko i przez to się wszędzie pcha-łóżko, kanapa itd.; czasem zapomnę się dobrze ubrać, przez co się przeziębiam; jem to co nie powinnam; noszę ciężary choć mój lekarz grzmi: pamiętaj po kilogramie na jedną rękę!; lubię słońce-czasem na nim przysnę z otwartą buzią; kopię w ogródku, choć ponoć nie wolno; jadę gdzie się da-może być to jezioro na który pływa zielona mazia i o pływaniu należy zapomnieć albo lecę tam gdzie panuje w cieniu 50 stopni, fakt, że potem mam wrażenie jakby po mnie walec przejechał i oczy mi z orbit wychodzą , ale co tam, za to potem czuje się dużo, dużo lepiej i w ogóle nie myślę o chorobie . Ale dodać muszę, że w ciepłych krajach, niestety jest tak, że łapię wszystkie paskudy typu, wirusowe i bakteryjne zakażenia jelit, i o ile za pomocą specjalnych leków na czas pobytu trzymam się w ryzach to w momencie powrotu do kraju zaczynam chorować

1Agnieszka pisze:Mam w życiu dwie pasje: podróże i gierki komputerowe (właściwe jedną-warblade, w którą gram już ósmy rok, czym doprowadzam rodzinę do szału). Prowadzę mało higieniczny tryb życia: zarywam noce, odżywiam się średnio dobrze, mam psa, którego traktujemy jak dziecko i przez to się wszędzie pcha-łóżko, kanapa itd.; ...

Boże, nie jestem sama w tym szaleństwie
Właśnie nie mogę się doczekać wyjazdu... już za miesiąc... kolejna wyprawa życia... ciepła woda, ciepłe kraje i pieruńsko daleko. Stwierdziłam, że póki mam siłę, to trzeba korzystać, bo za jakiś czas tej siły i nawet nieco ograniczonej sprawności może mi zabraknąć. A co zobaczę i przeżyję - to moje! Trochę trudno to czasami zrozumieć rodzinie, ale... skądś siły na walkę z chorobą trzeba brać.

Pozdrawiam
Sylwia

PS. Czy to, że zwierzaki żyją z nami, to źle? Czyżby któryś z lekarzy powiedział Ci, że tak nie można? Jakbym coś takiego usłyszała, to bym go chyba zabiła śmiechem

Sylseb- no jasne, że nie jesteś sama. Moja rodzina już się przyzwyczaiła do tych moich wyskoków. Kiedyś tato zawsze do mnie mówił, "szczęśliwej podróży" a teraz mówi "szczęśliwego powrotu". a mama mówi, że ja tak ciągle w podróży to chyba przed chorobą uciekam...Nie wiem, jak jest naprawdę ale lubię: jechać, być, widzieć, doświadczać, itd. I nie musi być to Bóg jeden wie na jakim poziomie, mam małe wymagania. Prawdę mówiąc, cieszy mnie wyjazd nawet 50 kilometrów od domu, las, jezioro. Co by patykiem wodę pomieszać...
ps. tak, kolega lekarz zalecił mi zrobić badania w kierunku pasożytów, bo nie jest prawdą, że pasożyty zwierząt nie przechodzą na ludzi. Wprawdzie odrobaczam swoje zwierzaki, ale o dziwo siebie jakoś nigdy