A czy można żyć normalnie?

Nasze hobby itp.

Moderator: Beata:)

elka
Posty: 170
Rejestracja: 2010-08-18, 19:15
Lokalizacja: Polska

Postautor: elka » 2014-01-07, 08:56

Orzel, a co lubisz robić ? Czym się interesujesz? Zdaje się, że wpadłeś w marazm, z którego trudno się wytwać. Spróbuj małymi kroczkami "się rozruszać". Zrób dla siebie czy rodziny jakiś dobry obiad. Przeczytaj książkę, zrób porządek z domowymi dokumentami, przejrzyj szafkę z przyprawami i wyrzuć przeterminowane [ to z mojego doświadczenia ]. Nie rób tego w ciagu jednego dnia, ale rozłóż na tydzień lub dwa. Jak ogarniesz wokół siebie, poczujesz sie pewniej i wtedy zacznij szukać pracy ( albo chociaż jakiegoś stażu, wolontariatu, czegoś, co pozwoli ci wyjść do ludzi ). A zanim ty do ludzi wyjdziesz - zapros ich do siebie. Może już dawno nie widziałeś jakiegoś dobrego znajomego ? Zaproś go na kawkę.

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2014-01-07, 12:14

orzel1985, może teraz podnieś kwalifikacje, szkoła, studia itp. Nie pracując masz mniejsze dochody, więc bez problemu uzyskasz dofinansowanie z samorządu (już nie z PFRON) na kształcenie i to z kolei może przyczyni się do podjęcia przez Ciebie znowu pracy, skoro "oklapłeś" bez niej.

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2014-01-08, 09:13

A wg mnie nie można żyć normalnie. Wszystko zależy od postaci choroby i momentu w jakim cię to draństwo dopadło. Pewnie że można żyć normalnie mając niewielkie problemy i zorganizowane już jako tako życie. Ja nie potrafię już normalnie chodzić, nie umiem skakać, tańczyć, mam problemy poznawcze i te związane ze sferą psychiki, nie czuję normalnie wielu rzeczy i jeszcze kilka faktów bym dorzuciła, ale to już zbyt bolesne i prywatne. Pasja mówicie? A co jeśli moją pasją była aktywność? Kochałam chodzić po górach, jeździć na rowerze, lubiłam narty... To wszystko choroba mi zabrała, normalność codziennego funkcjonowania także.

Tę normalność trzeba sobie stworzyć na nowo. Chcieć znowu żyć, znaleźć nowe pasje, nowe zajęcia, być może nowych przyjaciół, mieć nowe plany i marzenia, przekuć to co złe w dobre Ale do tego trzeba dojrzeć. Zaakceptować rzeczywistość i żyć po nowemu. Czego wszystkim chorującym inaczej niż ten pozytywny obraz smu życzę ;-)
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6994
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-01-08, 11:41

kolekcjonerka pisze:wg mnie nie można żyć normalnie.

kolekcjonerka pisze:Tę normalność trzeba sobie stworzyć na nowo.


Czyli jednak na przeciw wszystkiemu można żyć normalnie . Może mnie łatwiej to mówić ,gdyz póki co choroba "oszczędza" mnie .Jednak ostatnio tzn na przestrzeni ok. 1,5 roku równiez zauważam dysfunkcje nowe ,nasilenie starych.. Czy poprawi sie -tego nie wiem . Są czynności ,które lubie a będę z nich rezygnować , nawet odcinek chodu bez zmęczenia znacznie mi się zmniełszył .

W/g mnie istota tkwi w tym gdzie ustawimy granice normalności i czy jesteśmy dość plastyczni ,żeby tę granice sobie regulować.
Blanka

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2014-01-08, 15:36

Źle się wyraziłam używając pojęcia "normalność". Raczej chodziło mi o prowadzenie takiego samego trybu życia jak do tej pory. Tu niestety choroba wygrywa i tylko do pewnego stopnia od nas zależy jak sobie z tym faktem poradzimy.
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

homag
Posty: 7969
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2014-01-08, 17:37

blanka pisze:W/g mnie istota żeby tę granice sobie regulować.

Chętnie bym się tego Blaniu nauczył, bo ciągle ją przesuwam. Podczytuję wpisy wielu z nas i nie chodzi o to, abym komukolwiek w jakikolwiek sposób próbował zazdraszczać tego jak się czuje i jaki jest sprawny mimo choroby. Ale..bardzo łatwo, ba nawet z zadowoleniem się pisze o swojej chorobie, gdy jedynym problemem przy skali 0,5 EDSS jest cierpnący mały paluszek u nogi. Nie wesoło jest, gdy w ciągu roku z osoby samodzielnej, pracującej i mocnej psychicznie, stajemy się imitacją tego naszego ja. Oczywiście slogan, że to my mamy sm, a nie ono ma nas jest fajne, ale tylko wtedy gdy napiernicza nas tylko paluszek, no może jeszcze łupież.. :-)

kolekcjonerka pisze:moją pasją była aktywność? Kochałam chodzić po górach

Moją też, uwielbiałem góry i złaziłem ich mnóstwo. Dzisiaj poszedłbym nawet jutro w Bieszczady, gdybym mógł, ale to już tylko sfera marzeń.

Normalnie żyć się pewnie da, jeno trza być zdrowym albo mieć czas i " fajną " głowę, by sobie to jakoś wszystko poukładać, choć często jest to tylko dobra mina do złej gry.
Dlatego forum dla niektórych w większy, dla innych w mniejszy sposób jest namiastką na coś pt. normalność i super, że jest.
Nie mamy jednak innego wyjścia jak wziąć swoje szanowne cztery litery w troki i normalnie ( cokolwiek to słowo nie znaczy ) żyć, a przynajmniej próbować, bo to ma sens, czego wszystkim również życzę. :-)
Wojtek

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6994
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Postautor: blanka » 2014-01-08, 20:01

homag pisze:blanka napisał/a:
W/g mnie istota żeby tę granice sobie regulować.

Chętnie bym się tego Blaniu nauczył, bo ciągle ją przesuwam.


Wiesz Wojtku ,ja też cały czas się tego uczę .1 rzecz-studia ,spalone na starcie (zaburzenie czynnosci poznawczych( nietylko jak najczęściej bywa pamięci i orientacji ,także nie chętnieto piszę kobieta 40 letnia stojąca z portfelem w ręku i bezmyślnie patrzac na pieniądze nie wie ile zapłacić? Też po pewnym czasie zaczyna siez tym żyć normalnie) . 2 rzecz praca ,pasja z nia związana ,realizacja i ..niestety konieczność przejścia na rente (cios -ale cóż ,wracam do normalnosci).3 rzecz -posiadanie dzieci -tu nie będe sie rozpisywac ,boli , ale
poprzeczka normalności przesumięta ,najpierw mocno w dół ,potem stopniowo do góry ,tak"normalnie"(jak przy wrzystkich poprzednich punktach) ,ale pomalutku do góry .TRZEBA .
homag pisze:bardzo łatwo, ba nawet z zadowoleniem się pisze o swojej chorobie, gdy jedynym problemem przy skali 0,5 EDSS jest cierpnący mały paluszek u nogi.
- I tutaj najmniejszej normalności nie widac ,wręcz przeciwnie!
homag pisze: komukolwiek w jakikolwiek sposób próbował zazdraszczać tego jak się czuje i jaki jest sprawny mimo choroby.
-Racja ,to już głęboki EGOIZM (paradoksalnie niby). Skąd na ten przykład mogę wiedziec ,ze rzut nie pogorszy widzenia ,ze noga na którą dotychczas dyskretnie kulałam - uzyska napięcie mięsni takie jak z przed rzutu? I czy leczenie uzyska poządany skutek?
homag pisze: Dzisiaj poszedłbym nawet jutro w Bieszczady, gdybym mógł, ale to już tylko sfera marzeń.
- i tutaj moja przyjemność: nie pojadę rowerem ,być moze nigdy. Jakikolwiek spotr wymagający choc troche wysiłku fiz .-tez mi odpada .
I Twoja i moja pasja -wydają mi się tu -wybacz-małe . Ktoś inny marzy ,żeby jak najpóżniej usiąśc na wózku , godnie zjesć posiłek...
Itak sobie balansuję tą poprzeczką normalności . Uśmiech? nawet ten wymuszony na sobie ,może znormalnieć -żyjąc dostrzegając drobne chwile .Fakt ,często trudno ,ale jak inaczej uzyskać swoją normalnośc? A marzenia są ,były i będą .
Też slogany? Ja tak nie myślę,ale to moje zdanie . :-)
Blanka

homag
Posty: 7969
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2014-01-08, 20:47

blanka pisze:I Twoja i moja pasja -wydają mi się tu -wybacz-małe . Ktoś inny marzy ,żeby jak najpóżniej usiąśc na wózku , godnie zjesć posiłek...


Masz rację Blanka, że małe, ale cały czas podczas naszego całego życia, którego nasza choroba od kilu lat jest nieodłącznym towarzyszem, chcielibyśmy czasem robić to, co sprawia nam przyjemność. I tu zaczyna się problem poprzeczki, którą przy upierdliwym sm musimy opuszczać coraz niżej. Niestety dla wielu chorych marzeniem jest, tak jak piszesz, samodzielne zjedzenie posiłku. I to przykre jest.
blanka pisze:A marzenia są ,były i będą .

Inaczej być nie może. Nie, to nie slogany, tylko tak jak pisałem wcześniej, to musi dojrzeć w naszej głowie.
Ażeby nie włazić za głęboko - żyć normalnie się da lecz to sprawa bardzo indywidualna i nie taka prosta.
Pozdrawiam Cię Blaniu.. :-)
Wojtek

orzel1985
Posty: 52
Rejestracja: 2013-06-28, 19:20
Lokalizacja: Łódź
Kontaktowanie:

Postautor: orzel1985 » 2014-01-09, 05:59

Elwi pisze:marika nie rezygnuj z marzen, wyjazdow tylko dlatego, ze ktos powiedzial ze SM i wysokie temperatury to niekoniecznie. Sprawdz na sobie bo nie kazdy jest wrazliwy na wysoka temperature a przynajmniej na poczatku choroby. Ja podrozuje do cieplych a nawet bardzo cieplych krajow i czuje sie tam swietnie :-)


mi wystarczy poleżeć pół godziny na słoneczku i już się czuje jak zdezelowany kapeć, zgodzę się że wyjazdy są zajebiste ale to chyba dla mnie daleka droga... najpierw musiał bym znaleźć jakieś osoby żeby móc z nimi wyjechać bo z tymi co do tej pory utrzymywałem kontakt WSZYSTKO prysło, zapadło się pod ziemie a później pomyśleć na sfinansowaniu tego dobrodziejstwa

teraz do mnie doszło że to nie do mnie było :(
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez orzel1985, łącznie zmieniany 1 raz.

elka
Posty: 170
Rejestracja: 2010-08-18, 19:15
Lokalizacja: Polska

Postautor: elka » 2014-01-09, 08:19

Ależ Orzel, do Ciebie też było, wyżej - i ja i AlicjaXYZ pisałyśmy bezpośrednio do Ciebie. A poza tym przecież wszystko, o czym piszemy na forum możemy odnosić do siebie samych.
Wolność Tomku w naszym forumowym domku...


Wróć do „Jak spędzasz swój wolny czas...”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości