A czy można żyć normalnie?

Nasze hobby itp.

Moderator: Beata:)

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

A czy można żyć normalnie?

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-07-03, 10:57

Tak oglądam, przeglądam, czytam posty i właściwie uważam, że nawet jeśli dopadnie niepełnosprawność to można żyć normalnie jak miliony ludzi na świecie. Większość są matkami, pracują, więc bycie chorym na sm nie wyklucza z życia ;)
Sama podjęłam ponownie studia i to właściwie wypełnia mój wolny czas. W każdym razie zmierzam do tego, że bycie chorym niekiedy jednak jest wspomagane finansowo ;) Na Uczelni - stypendium specjalne (stopień niepełnosprawności) a do niedawna PFRON finansował naukę, teraz samorządy (MOPS). Gdyby nie sm pewnie z własnej kieszeni nie finansowałabym znowu studiów.
I tu nawiążę do sterre, to nie tak, że wszyscy negatywnie odbierają matkę na wózku, może to po prostu podziwiają? Widzę po sobie, na początku wydawało mi się, że wszyscy się patrzą, żałują, współczują, ale chyba bardziej podziwiają. Po prostu nasz odbiór jest naszym niestety widzeniem świata; ja od niedawna "się przesiadłam" i jeszcze też tak odczuwam skrępowanie wśród ludzi. Dlatego nadrabiam rozwojem intelektualnym, by stłumić u siebie kompleksy.
Osoba chora na sm ma takie same możliwości, jak inni. Przecież to tylko fizyczność, którą można nawet poprawić lekami.
Wolny czas jak widzę można spędzać z dziećmi, na spacerze, czy znajdować sobie byle co, co tylko zaspokoi pragnienie zaspokojenia zainteresowania, wyciszenia się ale to wszystko jest dla nas, jak dla każdego osiągalne ;)

Dota
Posty: 32
Rejestracja: 2011-05-10, 17:42
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Dota » 2013-07-03, 15:39

Absolutnie zgadzam się z tym co napisała AlicjaXYZ. Każdy na coś choruje, jeden na cukrzycę, drugi na tarczycę, inny ma sm, a jeszcze ktoś ma problemy onkologinczne itd.
Ja pracuję w dużej firmie i mimo, że źle chodzę i wspomagam się kulą ortopedyczną wielu ludzi myśli, że to skutek skomplikowanego złamania nogi. Oczywiście najbliżsi współpracownicy wiedzą w czym rzecz. Bez względu na stan wiedzy nt. mojej niepełnosprawności powszechnie spotykam się z chęcią pomocy i życzliwością bliźnich, czasem z podziwem, że z taaaką :shock: chorobą daję radę pracować.

AniaPawel
Posty: 42
Rejestracja: 2013-05-17, 18:03
Lokalizacja: Płońsk

Postautor: AniaPawel » 2013-07-03, 19:29

Ja gdy wróciłam do pracy słyszałam teksty " a jednak zdrowa jestes bo przeciez wrocilas do pracy, a tak sie balas ze jestes chora"....oczywiscie tak mowily osoby niewtajemniczone w moje sm:) i do tej pory wydaje mi sie ze niktorzy sa zdziwieni ze to jest sm?o bo ono jednak nie jest takie jak w filmach:)wiec spokojnie czasami mimo slabych objawow moge czuc sie zdrowa:)i fajnie patrzec na reakcje ludzi slyszacych ze to sm....niedowierzanie, podziw....i sama nie wiem co jeszcze:)
Ania:)

sterre
Posty: 62
Rejestracja: 2013-06-09, 23:42
Lokalizacja: z piekła
Kontaktowanie:

Postautor: sterre » 2013-07-06, 15:48

Nie wiem co myśleć, gdy ludzie wyrażają swój podziw...

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-07-07, 22:30

Nie wiem co myśleć, gdy ludzie wyrażają swój podziw...

nie rozumiem co masz na myśli.
Ja zauważyłam, że żyję tak, jakby ta choroba nie istniała, stąd to życie normalne.
W sumie szukam czynników powodujących mój stan, ale tak na prawdę zakładam cele takie, jakie zakładają ludzie żyjący w zdrowiu. Czasem tylko myślę 'właściwie po co mi to'?
Ale to nie tak, zanim miałabym wstać, wyglądam na normalną kobietę przecież więc stwierdzam, że życie normalne jest dla mnie osiągalne, choć fizycznie wymagam pomocy ;(
Ale nie odbieram tego tak osobiście. To tylko kwestia własnego odniesienia.

sterre
Posty: 62
Rejestracja: 2013-06-09, 23:42
Lokalizacja: z piekła
Kontaktowanie:

Postautor: sterre » 2013-07-16, 00:02

i osobowości
Dla mnie tym odniesieniem było również to, że przestałam być podrywana przez facetów.
Wiem to próżne, ale wtedy byłam taka. Teraz jestem już tylko sfrustrowana :)

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-07-16, 12:11

sterre, rozumiem Cię doskonale ale wierz mi (z moich obserwacji) im niższe wykształcenie, tym większa niechęć i widzenie człowieka jak ufoludka. Na studiach teraz cała kadra mnie ceni, uważa za mądrą (od początku mam stypendium naukowe) i to jest czynnikiem podziwu. Na I roku chodziłam z kulą, teraz jeżdżę /: ale fakt nikt nie zwraca na mnie uwagi a ja i tak nabawiłam się kompleksu niższości.
Poznałam 4-5 lat temu obecnego męża, jemu nie przeszkadzała choroba (a w pełni mobilna nie byłam); odświeżyłam stare znajomości, to 1 kolega sam znajomej powiedział, jaka jestem ładna, bo fakt teraz więcej dbam o makijaż, o wszystko i staram się u siebie sama pokonać ten kompleks aby wiedzieć, że mam wartość a nie tylko mogę być oceniana przez pryzmat sm'u.
Ale fakt, potrzebowałam na to kilku lat by w ten sposób spojrzeć.

marika3333
Posty: 16
Rejestracja: 2013-12-06, 17:43
Lokalizacja: Poznań

Postautor: marika3333 » 2013-12-08, 00:54

Czy można żyć normalnie? Zalezy czym dla kogo jest normalność...
Wszędzie czytam, że wysoka temperatura wywołuje rzuty... Uczę się na kucharza, miałam wyjechać do Francji na kolejny staż jako kucharz... Nie mogę. Latem na kuchnii w niektóre dni dochodzi do 50 stopnii przy wszystkich piecach, palnikach. Gdy dowiedziałam się o tym, że mam SM byłam w trakcie przygotować do mojej wielkiej wyprawy pół rocznej do Indii, wietnamu, Kambodży, Malezji, Birmy, Laosu i Tajlnadii... Tam temperatura nie spada poniżej 30 stopnii...
Nie żyłam "normalnie", i całe życie od tej normalności uciekałam. Chciałam (nadal chcę!) od życia czegoś więcej.
Szczerze, to aż wymiotować mi się chcę jak pomyślę, że resztę życia mam spedzić na pracy biurowej, tylko marząc o tym czego nie mogę "bo choroba"...
Nienawidzę "normalności"... nienawidzę mojej choroby....

elka
Posty: 170
Rejestracja: 2010-08-18, 19:15
Lokalizacja: Polska

Postautor: elka » 2013-12-09, 08:19

Choroba ( choć nie tylko ) sprawia, że prędzej, czy później musimy z czegoś zrezygnować. Ja staram się skupiać na tym, co wciąż pozostaje w mojej mocy i w moim zasięgu, a nie na tym, czego już robić nie mogę.

Jolcia
Posty: 3822
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 58
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2013-12-09, 09:11

i tak trzymać elka :10: :10: :10:

AlexL4
Posty: 249
Rejestracja: 2013-03-13, 21:40
Lokalizacja: Liverpool

Postautor: AlexL4 » 2013-12-09, 09:41

Marika tuz po diagnozie towarzyszyly mi podobne odczucia do tych, ktore opisalas. Dwa miesiace przed matura dowiedzialam sie, ze mam SM, we wrzesniu mialam wyjezdzac na studia do Anglii, wszystko bylo dopiete na ostatni guzik.

Najpierw wmawialam sobie, ze po miesiecznej nieobecnosci w szkole nie mam szans na zdanie matury i wyniki, jakich potrzebowalam, zeby dostac sie na studia. Kiedy okazalo sie, ze niepotrzebnie panikowalam, rodzice zaczeli zastanawiac sie czy wyjazd w takim momencie jest wskazany. Przez pol roku grunt usuwal mi sie spod nog i niweczyl cztery lata planowania. Potem oczywiscie znow okazalo sie, ze nic takiego sie nie wydarzylo.

Teraz jestem w Anglii i studiuje dziennikarstwo z dopiskiem ''miedzynarodowe'' - zalozenie jest takie, ze mamy byc korespondentami zagranicznymi. Oczywiscie w moim przypadku to nie wchodzi w gre, ale nie zaluje, ze wybralam akurat ten kierunek (choc robilam to jeszcze przed diagnoza).

Musialam po prostu zastanowic sie co moge robic w zyciu, aby realizowac swoja pasje jednoczesnie biorac pod uwage ograniczenia jakie stawia choroba. Na poczatku wydawalo mi sie to straszne/niesprawiedliwe/bez sensu, ale teraz przychodzi mi do glowy coraz wiecej pomyslow!

Nie zakladaj, ze SM skazuje na siedzenie za biurkiem, bo to nie prawda. Ludzie z SM spelniaja swoje marzenia i zyja pelnia zycia. Przypuszczam, ze Jack Osbourne (ostatnio wszedzie go pelno w SMowych mediach na Wyspach) slyszac diagnoze i nie widzac na jedno oko nie przypuszczal, ze za 1,5 roku dojdzie do finalu Dancing with the Stars, bo ''przy SM nie wskazane jest sie przegrzewac''.

Nie mysl o tym, czego nie mozesz robic przez SM, tylko zastanow sie jak to zrobic mimo SM. Ludzie bez nog, rak ida na biegun, niewidomi jezdza na nartach, a chorzy na SM biegaja maratony, wiec Ty mialabys nie pojechac do Indii? :-)

Glowa do gory ;-) choc z drugiej strony doskonale Cie rozumiem, bo mi tez (jak zapewne kazdemu) zdarzaja sie czasem takie momenty kryzysu
But I won't cry for yesterday
There's an ordinary world
Somehow I have to find
And as I try to make my way
To the ordinary world
I will learn to survive

Margot3
Posty: 34
Rejestracja: 2013-05-25, 20:41
Lokalizacja: Częstochowa

Re: A czy można żyć normalnie?

Postautor: Margot3 » 2013-12-26, 14:57

AlicjaXYZ pisze:Osoba chora na sm ma takie same możliwości, jak inni. Przecież to tylko fizyczność, którą można nawet poprawić lekami.

Niestety nie w każdym przypadku to tylko fizyczność..., u mnie jest wręcz odwrotnie - mam zaburzenia poznawcze, tzn. problemy z koncentracją, pamięcią, etc., na szczęście niewielkie - a fizycznie czuję się świetnie, oprócz bólu głowy i oczu nic mi nie dolega ;) Ale oczywiście zgadzam się ze stwierdzeniem, że można żyć normalnie, a nawet trzeba. To tylko my musimy zdecydować co będzie dla nas najlepsze i realizować nasze plany i marzenia :) Ja mam przed sobą maturę, studia oraz życie pełne radości i tych dobrych niespodzianek :-D
Małgosia

orzel1985
Posty: 52
Rejestracja: 2013-06-28, 19:20
Lokalizacja: Łódź
Kontaktowanie:

Sposób na zycie

Postautor: orzel1985 » 2014-01-06, 20:59

cześć Wszystkim, mam mały problem. Odkąd zwolnili mnie z pracy (rok temu) siedzę w domu na świadczeniu rehabilitacyjnym i nie robię dosłownie NIC już powoli wariuje, mój stan psychiczny jest nienajlepszy co gorsze czuje się z dnia na dzień gorzej. Nie macie dla mnie żadnego pomysły żeby czymś się zająć?

Awatar użytkownika
Zibi
Posty: 4126
Rejestracja: 2010-03-02, 08:58
Wiek: 53
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Zibi » 2014-01-06, 21:18

Nie będę owijał w bawełnę, bo należę do twardych facetów i nie umiem się użalać. Nie wyobrażam sobie, żeby przez rok NIC nie robić. Wygląda mi na to, że nie widziałeś świata poza pracą i wpadłeś w ogromny dół, nie umiejąc się odnaleźć w nowej sytuacji. Po pierwsze to wyjdź do ludzi - 40 postów na pół roku może o czymś świadczyć. Po drugie zastanów się co umiesz poza zajęciami zawodowymi, jakie masz zainteresowania, może jakieś hobby, pasje lub czy jest coś takiego (realnego), co chciałeś robić całe życie ale nigdy się nie udawało zrealizować. Jesteś młodym człowiekiem i świat daje ci wiele możliwości. Musisz tylko się rozejrzeć wokół i spokojnie zmierzyć siły na zamiary. Zacznij zmieniać swoje życie od podstaw. Lubisz śpiewać ? To zacznij śpiewać przy goleniu. Może sprawia ci przyjemność pomoc innym ludziom ? Zacznij od pomocy starszej pani przy kasowaniu biletu. To początek wolontariatu, początek nowych znajomości, początek samopomocy. Zastanów się kogo znasz pomocnego oraz na co cię stać i zacznij to robić. W końcu jesteś orzeł, czyż nie tak ?
Chcesz pogadać, gadaj tylko cicho proszę, bo mi ryby płoszysz
ZIBI

Elwi
Posty: 161
Rejestracja: 2013-02-13, 12:03
Lokalizacja: Krakow

Postautor: Elwi » 2014-01-06, 23:26

marika nie rezygnuj z marzen, wyjazdow tylko dlatego, ze ktos powiedzial ze SM i wysokie temperatury to niekoniecznie. Sprawdz na sobie bo nie kazdy jest wrazliwy na wysoka temperature a przynajmniej na poczatku choroby. Ja podrozuje do cieplych a nawet bardzo cieplych krajow i czuje sie tam swietnie :-)


Wróć do „Jak spędzasz swój wolny czas...”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 3 gości