życie z sm...

O czym chcecie jeszcze porozmawiać?

Moderator: Beata:)

ace3257
Posty: 4
Rejestracja: 2009-11-01, 21:42
Lokalizacja: Łomża

życie z sm...

Postautor: ace3257 » 2009-11-02, 00:10

Piszę w tym roku pracę mgr na temat funkcjonowania społecznego i zawodowego osób chorych na stwardnienie rozsiane. Moją ankietę możecie obejrzeć w forum dodatki-> praca licencjacka. Jestem ciekawa co wy myślicie na ten temat. Co Wam utrudnia "normalne funkcjonowanie", co by mogło Wam pomóc i jak w ogóle wygląda Wasze życie społeczne i zawodowe... korzystając z literatury niewiele można tak naprawdę napisać na ten temat, dlatego właśnie chciałabym porozmawiać z Wami-samymi zainteresowanymi, Wy będziecie dla mnie najcenniejszą literaturą na ten temat. Bardzo proszę piszcie wszystkie przemyślenia które Wam się nasuwają na ten temat. pozdrawiam Agata

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Re: życie z sm...

Postautor: Myszona » 2009-11-05, 22:27

[quote="ace325Co Wam utrudnia "normalne funkcjonowanie

SM Kotuś SM :-P :-P
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

przytulia
Posty: 2780
Rejestracja: 2007-08-16, 13:59
Lokalizacja: wiecie skąd

Postautor: przytulia » 2009-11-06, 09:56

:mrgreen: brawo Myszona.

Poza samą choroba, o której zapewne trochę wiesz Agato, dużym problemem są trudności diagnostyczne a raczej niejasna procedura i podejście samych neurologów. Wyobraź sobie że latami żyjesz w poczuciu zagrożenia poważną chorobą...i co z twoja psychika? Bo nasza jest w fatalnym stanie.
Lekarze- państwo w państwie- często jak nie posmarujesz to nie pojedziesz :-/ itd itd

becia
Posty: 859
Rejestracja: 2009-09-04, 13:19
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: becia » 2009-11-06, 11:18

Zgadza się :-? Ja już od lipca nie wiem,co mi jest. Z neurologii mnie wypisali bez diagnozy,okazało się,że szwankuje wątroba i teraz od MIESIĄCA czekam na wyniki na przeciwciała i już straciłam nadzieję,że się doczekam :-( Czuję się coraz gorzej,nikt mnie nie leczy i pozostaje czekać na śmierć :-(
becia

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2009-11-06, 14:30

Chyba najbardziej mi doskwiera traktowanie pacjenta z SM w"papierach" jak człowieka innej kategorii, którego zwykłe ludzkie dolegliwości nie dotyczą. Żeby chociaż ta diagnoza była na 100% prawdziwa! Gdzie tam. Ale jest w papierach! I to jest najważniejsze. to tak, jakby ktoś bał się wychylić ze swoim spostrzeżeniem, że coś tu się nie zgadza.
Poważnie się zaczynam zastanawiać, czy nie lepiej dla mnie byłoby mieć zawał? A może wtety też będzie najpierw konieczna konsultacja neurologiczna, a ew. jak przetrzymam to kardiolog :!:

becia
Posty: 859
Rejestracja: 2009-09-04, 13:19
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: becia » 2009-11-06, 15:13

A ja myślę,że trzeba przyjść z głową pod pachą i wtedy diagnoza będzie jednoznaczna:ooo,nie ma pani głowy! :evil: Nawet drogich badań nie trzeba będzie robić :-/
becia

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2009-11-06, 17:24

Ja z tą głową nie byłabym do końca przekonana,wtedy dopiero zaczęłaby się polka galopka!!!!!!!!!!!!!!!
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

becia
Posty: 859
Rejestracja: 2009-09-04, 13:19
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: becia » 2009-11-06, 17:29

Wtedy skierowaliby do ginekologa pewnie :-D
becia

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2009-11-06, 17:30

Wyedy mogliby się popisac,specjalistów skolko godno!!
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

flower
Posty: 120
Rejestracja: 2009-06-25, 13:38
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: flower » 2009-11-11, 17:54

mi najbardziej doskwiera brak ogólnodostępnego leczenia chorych z SM. na zachodzie wygląda to zupełnie inaczej, a w Polsce - cóż, nie dzieje się za dobrze. więc nie dość, że sama diagnoza jest sporym obciążeniem, to ograniczony dostęp do leków powoduje dużą bezradność.

ace3257
Posty: 4
Rejestracja: 2009-11-01, 21:42
Lokalizacja: Łomża

Postautor: ace3257 » 2009-11-13, 18:39

staram sie was rozumieć, mnie też załamuje sytuacja dotycząca leczenia. to jest paranoja. jeżeli masz dobre znajomości albo kase, masz leki, jeżeli nie to nie- choruj sobie my mamy cię w d..., i tak jest ze wszystkim w tym naszym kraju. Polska jest jednym z krajów gdzie SM występuje dość często, ale też jest jednym- a może nawet jedynym krajem, gdzie tak nieudolny jest system zdrowotny.

flower
Posty: 120
Rejestracja: 2009-06-25, 13:38
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: flower » 2009-11-13, 19:52

faktycznie, to jest nienormalne. Niemcy, Czesi, Słowacy - wszyscy tam są w o wiele lepszej sytuacji - jak się już dostaniesz do programu to dostajesz leki tak długo, jak ci pomagają. a jak nie pomagają, to można dostać inne , np. Tysabrii, które w Czechach jest w 100% refundowane. Nie dość zatem, że mamy ten pech, że się urodziliśmy w nie tej strefie klimatycznej, co trzeba, to jeszcze w kraju, który udaje, że problemu nie ma. eh...


Wróć do „Sugerowane tematy....”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 54 gości