MEDIA - nie siejcie paniki

O czym chcecie jeszcze porozmawiać?

Moderator: Beata:)

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2010-05-01, 16:11

maria_xx pisze: istnieje lek (wczoraj mówiono o nim 'łagodzący objawy SM' a nie 'na SM')


niewątpliwie te słowa swiadczą o tym ,że red. starał się odrobić lekcje.

szkoda, że nie odrobił. interferony nie łagodzą przebiegu SM. zmniejszająliczbę rzutów ,ale to nijak nie wpływa na przebiego choroby.
tzn choroba dalej postępuje, a biorąc po uwagę skutki uboczne, to 14 letniemu dziecku nie podałbym tego leku.

jak dla mnie żenada, jak zresztą całe dzienikarstwo TVN poruszajace problemy medyczne.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2010-05-01, 17:25

Quba, zmniejszenie liczby rzutów czyli zaostrzenia objawów i pogorszenia stanu chorego nie jest łagodzeniem choroby, na którą nie ma leku?? To ja już nic nie rozumiem...
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2010-05-03, 19:53

maria_xx w takim razie „rzetelnie” nie oznacza prawdy a to dla mnie jest kłamstwo nie ważne z jakich powodów wynikające, nic nie może zmienić tego faktu. Prawda jest tylko jedna. W tym wypadku nic dobrego to nie przyniesie ale o tym będzie można się przekonać za kilka lat, szkoda że po fakcie. W takim razie felietony TV to nie dla mnie. Więc powtórzę:

"Łatwiej uwierzyć w kłamstwo, które słyszało się tysiąc razy, niż uwierzyć w fakt, którego
nigdy się nie słyszało". Robert Lynd

a_g_n_e_s jeżeli interferon przestanie działać a tak się dzieje w 7 na 10 przypadków to choroba bardzo szybko odrobi zaległości, a w perespektywie kilku lat dotyczy to praktycznie wszystkich. Powinno być powiedziane zgodnie z udowodnioną prawdą że lek może czasowo łagodzić objawy SM w 30% przypadków. To jest dla mnie rzetelnie. Naturalnego przebiegu choroby interferon nie jest w stanie odwrócić SM idzie swoim torem o ironio czasami choroba przyspiesza po podaniu interferonu. To ślepy zaułek w perespektywie kilku lat. A najgorsze jest to że chory traci kilka lat nic nie robiąc bo przecież bierze interferon, męczy się codziennymi zastrzykami więc jest usprawiedliwiony. Co gorsze tak naprawdę myślą niektórzy lekarze z którymi rozmawiałem, zgroza. Gdyby rodzice znali prawdę ale cóż kasa rządzi światem szczególnie światem leków. Ale o tym cisza.
Na szczęście tak czy inaczej era interferonu w SM zaczyna się kończyć, świadczy o tym coraz niższa cena, za 10 lat większość nie będzie wiedziała że na SM podawano interferon, jaki interferon ? ;-).

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2010-05-03, 21:31

quba i rob, co w takim razie proponujecie takiemu młodemu człowiekowi z częstymi rzutami? Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2010-05-03, 23:22

Ja też właśnie jestem na betaferonie, i fakt jest taki że u mnie też choroby to nie zastopowało... Jeżeli nie interferony to co e takim razie może mi pomóc?
pzdr

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-05-04, 17:17

Ja mam postępujący SM, na ten typ nic nie pomaga, czyli jest dla mnie jasne, że nie ma leku na SM. Jak jakiś lek nie leczy danej choroby to napewno szkodzi, ale to tylko moje zdanie -sory za szczerość, pozdrawiam
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2010-05-08, 13:52

Renia, to jest Forum Dyskusyjne i każdy ma prawo do własnego zdania. Nie rozumiem tylko, jak statystyki czy czyjeś negatywne doświadczenia mogą być ważniejsze niż drugi człowiek i jego odczucia :-( Milczenie quby i roba jest dla mnie wystarczająco wymowne...
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-05-08, 13:56

Dla mnie też Agnieszko,lubiłam czytać ich posty, teraz tego mi brakuje :-) , pozdrawiam serdecznie
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

tymbarkowna
Posty: 32
Rejestracja: 2010-02-05, 14:51
Lokalizacja: wrocław

Postautor: tymbarkowna » 2010-05-14, 22:16

no dobra Filip dostał lek mimo, że według NFZ jest za młody. A co z Panią Halinką, Panem Zenkiem i sąsiadem Kowalskim, którzy na refundacje są za starzy?:>
Problem tkwi dużo głębiej. Tak naprawdę siedzimy w zapyziałej dziurze (jeszcze 2 miesiące temu powiedziałabym, że w kaczogrodzie ale teraz mi głupio) pod względem leczenia SM i już!!!
"strasznie nie lubię obierać ziemniaków"

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-05-15, 12:02

Oj tymbarkowna, masz troszkę racji, że za mało robi się w Polsce dla chorych na SM.
Poza tym, miałaś chyba wczoraj zły dzień ;-)

Niestety o wszystko trzeba walczyć, ale dobrze, że niektórym jak Filipowi się udaje.
Z tego co wiem, innym dzieciom dzięki temu reportażowi udało się pomóc.
Obrazek

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2010-05-15, 18:34

tymbarkowna pisze:A co z Panią Halinką,

Zadziałałam jak w przysłowiu:Uderz w stół.... - Ja tam poproszę uprzejmie lekarzy, z ktrymi musze sie stykać: Nie panikujcie, że mam zmiany w MRI, pozostałe części ciała tez mam i jak im coś dolega to weźcie się i leczcie.


Wróć do „Sugerowane tematy....”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 45 gości