Koleżanka jest chora na SM

[klaudiaww77]

Mam problem ze swoją kolezanka. Jest chora na SM. Nie mogę patrzeć na to jak cierpi. Jak ma rzuty i jeździ do szpitali.. Nie znam zbyt dobrze tej choroby.. Strasznie chcialabym jej pomoc ale nie wiem jak. Czy macie jakikolwiek sposob ? wiem, ze lek, ktorego uzywa nazywa sie Tysabri. Wydaje sie na to z tego co wiem ok 8 tysiecy miesiecznie. Myslalam o tym, zeby uzbierac te pieniadze z przyjacielem i jej kupic bo wiem, ze zaczyna jej na to nie starczac, Nie mam pomyslu co robic ;-( Bardzo proszę o jakąś radę.

[malina :/]

Hej, a czy Twoja koleżanka nie ma szans dostania się na tzw "program" i dostawać leki za darmo w ramach NFZ???? Niech poszuka odpowiedniego neurologa i szpital, w którym jest możliwość otrzymywania leków bezpłatnie...???? Raczej nie byłby to Tysabri bo z tego co się orientuje to Tysabri w Polsce jeszcze nie jest refundowany, chociaż mogę się mylić ... ale jeżeli ma tak często rzuty i ląduje w szpitalu to może on jej wcale nie pomaga może warto spróbować czegoś innego????

[klaudiaww77]

Własnie z tego co wiem, starali sie o to bardzo dlugo. Ale bez zadnego skutku. Próbowali z każdej strony i nic. Muszą sami kupować ten lek. Ja nie wiem co mam robić. Jestem zalamana i nie wiem jak moge jej pomoc a ten lek sprowadzaja z Niemiec na zamowienie. Czy wiesz może, czy on na pewno u nas nie jest dostepny?

[klaudiaww77]

Nie wyswietlil mi sie caly Twoj post. Kurcze, sama nie wiem, dluzszy czas bylo ok. A teraz niedawno miala rzut i teraz znowu. Jestem bezradna

[malina :/]

nio właśnie raczej u nas jeszcze go nie refendują, ale są przecież inne leki... wiem że każdy przypadek jest inny, ale jeżeli tak często ląduje w szpitalu to czy warto tyle płacic za ten lek??? Może lepiej postarać się o lek refundowany... coś z rodzaju interferonów (Betaferon, Avonex)???

[klaudiaww77]

Powiem szczerze, ze to juz dosyc dlugo trwa i mysle, ze probowala tego.. Nie placiliby jej rodzice tyle za lek, ktory nie pomaga.. Sama nei wiem porozmawiam z nia w najblizszym czasie ale boje sie tego tematu poruszac bo od razu mi sie plakac chce a nie chce tego robic przy niej. a czy w wiekszosci przypadkow sa one skuteczne ?

[malina :/]

co do rzutów to niestety ale nikt z nas nie wie co choroba zrobi jutro...taki już nasz los... i najważniejsze jest aby mieć w tych chwilach przyjaciół.
Jesteś super przyjaciółką i tak trzymaj...
A co do Tysabri to może znajdzie się ktoś kto wie więcej na ten temat...

[klaudiaww77]

Wiem, jestem przy niej caly czas. Kocham ja jak wlasna siostre dlatego straszliwie chcialabym jej pomoc popytam jeszcze kogos o ten lek. dziękuję Ci za odpowiedzi z calego serca i trzymaj sie cieplutko.. Pozdrawiam.

[JD]

Cześć, może najpierw dowiedz się gdzie leczy się twoja koleżanka, w Warszawie jest wiele miejsc np Banacha, Sobieskiego, czy może u kogoś innego, może warto zmienić przychodnię, do tego wystarczy skierowanie od "rodzinnego". Jeżeli jest osobą w miarę młodą i miała kilka rzutów to należy jej się jakiś program lekowy, Musiałabyś podać nazwisko lekaża u którego się leczy może ktoś Ci podpowie co dalej robić.

Pozdrawiam
i życzę siły i wytrwałości, przyjaciel(przyjaciółka) która chce pomóc jest już bardzo dużą pomocą i wsparciem, zdrowia dla koleżanki i Ciebie.

pozdrawiam Jarek

[klaudiaww77]

Muszę wziąć się w garść i się o wszystkim dowiedzieć dokładnie. Po prostu musi mieć program lekowy. Porozmawiam z nią i dam znać czego się dowiedziałam..
Dziękuję Jarek za posta, na prawde bardzo mi pomogliście.
Pozdrawiam Was serdecznie.
;-(

[a_g_n_e_s]

Witaj klaudiaww77 Dobry neurolog to podstawa. Nie ma niestety cudownego leku na SM, a dostępne nie zawsze działają, ale trzeba próbować. Poczytaj Forum, jest tu sporo osób w różnych programach lekowych, zaproś koleżankę do lektury. Czy ona jest rehabilitowana (to bardzo ważne)?
Pozdrawiam

[renia1286]

Agnieszka ma rację, poszukajcie dobrej rehabilitacji-to podstawa w naszej chorobie
pozdrawiam

[Ania W.]

Witaj !

Skoro rodzina myśli o Tysabri to niestety ineterfrony na Przyjaciółkę nie działają.

Proponuję jak moi przedmówcy kontaktować się z dobrym neurologiem w Warszawie, może akurat coś ciekawego zaproponuje,
tu pomocny link http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 64&start=0

o Tysabri http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ht=tysabri

Możesz też skontaktować się z dziewczyną z Warszawy, która przyjmuje ten lek, a to Jej strona http://annablack.blox.pl/html Na blogu opisuje swoje odczucia.

I z pewnością nie zaszkodzi dobra rehabilitacja, może jakiś wyjazd do Dąbka, Bornego Sulinowa.

Powodzenia.

[nati_1978]

Hej!!Oczywiście moi przedmówcy mają rację-już nic nie zostało mi do dodania.Fajnie mieć taką przyjaciółkę jak Ty...Powodzenia!!!

[Iwona333]

Witaj jestem w programie w Poznaniu,najpierw były interferony,które nie skutkowały,teraz jestem na Copaxone i zobaczymy co on dobrego przyniesie.Też mam bardzo częste rzuty. W każdym bądź razie lekarz prowadzący mówił,że jak Copaxone nie pomoze to mają program badawczy z Tysabri.Zdaje sobie jednak sprawę,ze z Poznania do Warszawy jest hektar.Jestem po kolejnych sterydach,i nie wiem czy to po nich czy po Copaxone,czy właśnie rehabilitacji czuję się w miarę dobrze pierwszy raz od paru miesięcy.Wiec jak najbardziej namawiam na rehabilitację,sama codziennie ćwicze i w końcu widzę jakąś poprawę.Taki przyjaciel to prawdziwy skarb:)Pozdrawiam