Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Mam problem ze swoją kolezanka. Jest chora na SM. Nie mogę patrzeć na to jak cierpi. Jak ma rzuty i jeździ do szpitali.. Nie znam zbyt dobrze tej choroby.. Strasznie chcialabym jej pomoc ale nie wiem jak. Czy macie jakikolwiek sposob ? wiem, ze lek, ktorego uzywa nazywa sie Tysabri. Wydaje sie na to z tego co wiem ok 8 tysiecy miesiecznie. Myslalam o tym, zeby uzbierac te pieniadze z przyjacielem i jej kupic bo wiem, ze zaczyna jej na to nie starczac, Nie mam pomyslu co robic ;-( Bardzo proszę o jakąś radę.

Hej, a czy Twoja koleżanka nie ma szans dostania się na tzw "program" i dostawać leki za darmo w ramach NFZ???? Niech poszuka odpowiedniego neurologa i szpital, w którym jest możliwość otrzymywania leków bezpłatnie...???? Raczej nie byłby to Tysabri bo z tego co się orientuje to Tysabri w Polsce jeszcze nie jest refundowany, chociaż mogę się mylić ... ale jeżeli ma tak często rzuty i ląduje w szpitalu to może on jej wcale nie pomaga może warto spróbować czegoś innego????

Własnie z tego co wiem, starali sie o to bardzo dlugo. Ale bez zadnego skutku. Próbowali z każdej strony i nic. Muszą sami kupować ten lek. Ja nie wiem co mam robić. Jestem zalamana i nie wiem jak moge jej pomoc a ten lek sprowadzaja z Niemiec na zamowienie. Czy wiesz może, czy on na pewno u nas nie jest dostepny?

Nie wyswietlil mi sie caly Twoj post. Kurcze, sama nie wiem, dluzszy czas bylo ok. A teraz niedawno miala rzut i teraz znowu. Jestem bezradna

nio właśnie raczej u nas jeszcze go nie refendują, ale są przecież inne leki... wiem że każdy przypadek jest inny, ale jeżeli tak często ląduje w szpitalu to czy warto tyle płacic za ten lek??? Może lepiej postarać się o lek refundowany... coś z rodzaju interferonów (Betaferon, Avonex)???

Powiem szczerze, ze to juz dosyc dlugo trwa i mysle, ze probowala tego.. Nie placiliby jej rodzice tyle za lek, ktory nie pomaga.. Sama nei wiem porozmawiam z nia w najblizszym czasie ale boje sie tego tematu poruszac bo od razu mi sie plakac chce a nie chce tego robic przy niej. a czy w wiekszosci przypadkow sa one skuteczne ?

co do rzutów to niestety ale nikt z nas nie wie co choroba zrobi jutro...taki już nasz los... i najważniejsze jest aby mieć w tych chwilach przyjaciół.
Jesteś super przyjaciółką i tak trzymaj...
A co do Tysabri to może znajdzie się ktoś kto wie więcej na ten temat...

Wiem, jestem przy niej caly czas. Kocham ja jak wlasna siostre dlatego straszliwie chcialabym jej pomoc popytam jeszcze kogos o ten lek. dziękuję Ci za odpowiedzi z calego serca i trzymaj sie cieplutko.. Pozdrawiam.

Cześć, może najpierw dowiedz się gdzie leczy się twoja koleżanka, w Warszawie jest wiele miejsc np Banacha, Sobieskiego, czy może u kogoś innego, może warto zmienić przychodnię, do tego wystarczy skierowanie od "rodzinnego". Jeżeli jest osobą w miarę młodą i miała kilka rzutów to należy jej się jakiś program lekowy, Musiałabyś podać nazwisko lekaża u którego się leczy może ktoś Ci podpowie co dalej robić.

Pozdrawiam
i życzę siły i wytrwałości, przyjaciel(przyjaciółka) która chce pomóc jest już bardzo dużą pomocą i wsparciem, zdrowia dla koleżanki i Ciebie.

pozdrawiam Jarek

Muszę wziąć się w garść i się o wszystkim dowiedzieć dokładnie. Po prostu musi mieć program lekowy. Porozmawiam z nią i dam znać czego się dowiedziałam..
Dziękuję Jarek za posta, na prawde bardzo mi pomogliście.
Pozdrawiam Was serdecznie.
;-(

Witaj klaudiaww77 Dobry neurolog to podstawa. Nie ma niestety cudownego leku na SM, a dostępne nie zawsze działają, ale trzeba próbować. Poczytaj Forum, jest tu sporo osób w różnych programach lekowych, zaproś koleżankę do lektury. Czy ona jest rehabilitowana (to bardzo ważne)?
Pozdrawiam

Agnieszka ma rację, poszukajcie dobrej rehabilitacji-to podstawa w naszej chorobie
pozdrawiam

Witaj !

Skoro rodzina myśli o Tysabri to niestety ineterfrony na Przyjaciółkę nie działają.

Proponuję jak moi przedmówcy kontaktować się z dobrym neurologiem w Warszawie, może akurat coś ciekawego zaproponuje,
tu pomocny link http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 64&start=0

o Tysabri http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ht=tysabri

Możesz też skontaktować się z dziewczyną z Warszawy, która przyjmuje ten lek, a to Jej strona http://annablack.blox.pl/html Na blogu opisuje swoje odczucia.

I z pewnością nie zaszkodzi dobra rehabilitacja, może jakiś wyjazd do Dąbka, Bornego Sulinowa.

Powodzenia.

Hej!!Oczywiście moi przedmówcy mają rację-już nic nie zostało mi do dodania.Fajnie mieć taką przyjaciółkę jak Ty...Powodzenia!!!

Witaj jestem w programie w Poznaniu,najpierw były interferony,które nie skutkowały,teraz jestem na Copaxone i zobaczymy co on dobrego przyniesie.Też mam bardzo częste rzuty. W każdym bądź razie lekarz prowadzący mówił,że jak Copaxone nie pomoze to mają program badawczy z Tysabri.Zdaje sobie jednak sprawę,ze z Poznania do Warszawy jest hektar.Jestem po kolejnych sterydach,i nie wiem czy to po nich czy po Copaxone,czy właśnie rehabilitacji czuję się w miarę dobrze pierwszy raz od paru miesięcy.Wiec jak najbardziej namawiam na rehabilitację,sama codziennie ćwicze i w końcu widzę jakąś poprawę.Taki przyjaciel to prawdziwy skarb:)Pozdrawiam