Jak pomóc partnerowi z diagnozą -SM?

[katarzynka]

witam
Nie wiem czy piszę to w dobrym dziale ale ewentualnie moderator przeniesie
Jak napisałam w dziale Przedstaw się (http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 2121#82121) nie choruję na SM, ale mój partner jest na to chory. Ponieważ nie chce rozmawiać ze mną o tej chorobie a ja mam tyle pytań postanowiłam napisać do Was z nadzieją, że mi pomożecie. Więc tak u mojego partera SM wykryto, gdy miał 17 lat, obecnie ma 27 i od diagnozy nie miał rzutów choroby. Dwa lata temu robiono mu rezonans magnetyczny, na którym nie znaleziono żadnych nowych ognisk choroby. Ale mam do Was pytania, więc po kolei:
1. lekarze twierdzą, że ma łagodną postać SM, która obecnie nie daje żadnych objawów i nie postępuje - czy pogorszenie może przyjść nagle czy też jest szansa, że choroba cały czas będzie w uśpieniu?
2. obecnie nie stosuje żadnego leczenia czy to dobrze czy leczenie powienien zacząć dopiero po kolejnym rzucie choroby czy już teraz tak zapobiegawczo mimo, że czuje się dobrze?
3. znalazłam gdzieś w necie informacje, że obecnie SM wcale nie musi równać się z niepełnosprawnością, że część chorych na SM nie potrzebuje nawet wózka inwalidzkiego i cały czas poruszają się o wasnych siłach, czy to prawda ? czy może jest tak, że każdy chory prędzej czy później usiądzie na wózku? (pytam dlatego, że chcemy zrobic remont w domu i pomyślałam, że od razu możnaby przystosować dom właśnie dla potrzeb osoby na wózku tylko troszkę boję się powiedzieć o tym pomyśle partnerowi żeby sobie nie pomyślał, ze z góry zakładam najgorsze a ja po prostu chcę żeby on czuł się jak najdłużej jak najlepiej w naszym domu)
No póki co te pytania nurtują mnie najbardziej. Wiem, że może mogą one się wydawać śmieszne i dla wielu odpowiedź na nie oczywista ale niestety w internecie nie znalazłam na nie satysfakcjonujących mnie odpowiedzi dlatego bardzo proszę Was o pomoc w tych kwestiach. i z góry dziękuję za odpowiedzi

[JD]

tak w ogóle to witaj

1. lekarze twierdzą, że ma łagodną postać SM, która obecnie nie daje żadnych objawów i nie postępuje - czy pogorszenie może przyjść nagle czy też jest szansa, że choroba cały czas będzie w uśpieniu?

Jest możliwe, ale nikt nie da gwarancji

2. obecnie nie stosuje żadnego leczenia czy to dobrze czy leczenie powienien zacząć dopiero po kolejnym rzucie choroby czy już teraz tak zapobiegawczo mimo, że czuje się dobrze?

tu są bardzo różne zdania, jestem w podobnej sytuacji i nie jestem leczony, do marca, trudno mnie było nazwać chorym, tera lekarz powiedział, że nie chce sobie wyobrażać kolejnego rzutu.
leczenie jest drogie i bez refundacji to bez szans, sądzę, że taka jest prawdziwa przyczyna braku leczenia, druga sprawa to chyba nie ma w stu procentach skutecznej terapii.

3. znalazłam gdzieś w necie informacje, że obecnie SM wcale nie musi równać się z niepełnosprawnością, że część chorych na SM nie potrzebuje nawet wózka inwalidzkiego i cały czas poruszają się o wasnych siłach, czy to prawda ? czy może jest tak, że każdy chory prędzej czy później usiądzie na wózku? (pytam dlatego, że chcemy zrobic remont w domu i pomyślałam, że od razu możnaby przystosować dom właśnie dla potrzeb osoby na wózku tylko troszkę boję się powiedzieć o tym pomyśle partnerowi żeby sobie nie pomyślał, ze z góry zakładam najgorsze a ja po prostu chcę żeby on czuł się jak najdłużej jak najlepiej w naszym domu)

tu chyba odpowiedź na pierwsze pytanie jest podobne.

Podsumowując, nie myśl o najgorszym nie wiesz co i jak będzie, trzeba mieć nadzieję, jeśli jej nie stracisz macie bardzo duże szanse na "normalne życie".
Jak się dowiedziałem, że choruję, znalazłem siłę, na zrobienie rzeczy, o których nie śnią ludzie zdrowi. Mam cały czas nadzieję, że to nie koniec, np. chcę wejść na Aconcagua'e.

pozdrawiam Jarek

[Rem]

Ad. 1
Drugi rzut może nastąpić po kilku latach (u mnie np. po 6 latach), a do tego czasu zapomni o chorobie.
Ad.2
Teraz niczego nie musi brać (jest po rzucie i nic mu nie dolega). Powinien natomiast jeść dużo owoców i warzyw.
Ad.3
Tak, to prawda, nie każdy chory na SM jest niepełnosprawny. Nie przystosowuj mieszkania przecież jest on sprawny i niech taki zostanie jak najdłużej.

[katarzynka]

Dzięki za odpowiedzi
No właśnie my chcemy "żyć normalnie" i chcę aby mój partner jak najdłużej pozostał w pełni sprawny i mam nadzieję, że tak będzie, wierzę w to. No tylko, że w tym momencie najgorsze jest właśnie to, że on nie chce ze mną w ogóle rozmawiać o chorobie. Jak zaczynam o coś go pytać to się denerwuje i zmienia temat. Nie chce go naciskać ale moim zdaniem powinien z kimś porozmawiać o swoich obawach, lękach bo na pewno takie ma, a on nawet rodzinie się nie przyznał do swojej choroby. Chcę żeby wiedział, że go wspieram, że jestem przy nim. Namawiałam go żeby sam się zarejestrował na forum powymieniał doświadczeniami ale on nawet nie chce o tym słyszeć. Nie wiem może po prostu powinnam dać mu trochę więcej czasu żeby się otworzył ale z drugiej strony on żyje ze świadomością tej choroby już dziesięć lat i przez te lata z nikim o chorobie nie rozmawiał.

[Beata:)]

katarzynka, każdy chory na SM ma swoje sposoby Myślę, że trzeba uszanować decyzje Twojego partnera, tym bardziej, że trzyma się ich już tyle lat. Kolejna rzecz- to jest mężczyzna ( Panowie- bez urazy ), a oni często bywają bardziej skryci od kobiet i nie lubią okazywać emocji.

Namawiałam go żeby sam się zarejestrował na forum powymieniał doświadczeniami ale on nawet nie chce o tym słyszeć.

Może czasem lepiej, aby chociaż poczytał, ale może niekoniecznie tematy o SM, a jakieś luźniejsze, aby mógł się przekonać, że nie tylko chorobą się żyje

Z tego, co czytam, to Twoja miłość nie ma problemów typu- depresja itp, więc zostawmy Go w spokoju i nich sam dochodzi do pewnych kroków w swoim życiu.

Chcę żeby wiedział, że go wspieram, że jestem przy
nim.

Myślę, że On o tym doskonale wie, a kobiety już mają na to swoje sposoby, aby pokazać miłość i zainteresowanie swojemu mężczyźnie
Tylko nic na siłę, bo się zamknie przed Tobą na amen

[katarzynka]

Tuja
Może czasem lepiej, aby chociaż poczytał, ale może niekoniecznie tematy o SM, a jakieś luźniejsze, aby mógł się przekonać, że nie tylko chorobą się żyje


No właśnie bo on najbardziej boi się tego, że będzie niepełnosprawny a ja chcę go przekonać, że nie taki diabeł straszny

[inka]

katarzynka, skoro nic złego się nie dzieje to myślę że dobrze robi, odcięcie się od tematu jest czasem najlepszym lekarstwem Musi tylko dbać o siebie, nie przegrzewać organizmu i jak powiedział Rem jeść owoce i warzywa, czyli identycznie jak każdy zdrowy człowiek.
Po cichu wierzę że dożyjecie szczęśliwie późnych lat i całym serduchem Wam tego życzę, bierz tylko przykład z Ukochanego i nie martw się na zapas

[katarzynka]

dzięki za te wszystkie rady i miłe słowa. Chyba faktycznie nie powinnam go naciskać do rozmowy o SM, jak będzie chciał to sam zacznie temat. Tylko, że wiecie on się nauczył z tym radzić bo w końcu wie o tym od 10 lat, a ja się dowiedziałam niedawno więc jest to dla mnie jakby nowa sytuacja więc też chyba potrzebuję trochę czasu żeby się a tym oswoić.

[Beata:)]

katarzynka, napiszę w imieniu Twojego mężczyzny-

Tylko mnie kochaj.

Ty natomiast rób wszystko, tak jak do tej pory, bo to, że dowiedziałaś się o SM Twojego partnera, niczego nie zmieni, jeśli chodzi o uczucia. Dasz radę, skoro łączy Was miłość. Mało tego, masz okazję być jeszcze bardziej wartościową kobietą Będzie dobrze Pozdrawiam serdecznie

[Halina]

katarzynka pomyśl; on już zna toto od łanych kilkunastu lat (oficjalnie od 10, ale tak naprawdę zaczyna się to znacznie wcześniej). więc póki co nie naciskaj, a skorzystaj sama z tej kopalni wiadomości o SM, do której zajrzałaś. Pozwoli ci to zrozumieć jego zachowania i służyć pomocą kidy trzeba.

[renia1286]

pytam dlatego, że chcemy zrobic remont w domu i pomyślałam, że od razu możnaby przystosować dom właśnie dla potrzeb osoby na wózku tylko troszkę boję się powiedzieć o tym pomyśle partnerowi żeby sobie nie pomyślał, ze z góry zakładam najgorsze a ja po prostu chcę żeby on czuł się jak najdłużej jak najlepiej w naszym domu)

tu nie powinno być nic, co kojarzyło by się z inwalidztwem, dopóki nim nie jest.
2/3 chorych na sm, dożywa starości sprawnymi fizycznie.
Twój narzeczony z łagodną postacią sm, ma duże szanse na "normalne życie"
pozdrawiam

[katarzynka]

no właśnie teraz sobie siedzę i czytam te wszystkie posty żeby się jak najwięcej dowiedzieć o SM
wiem, że SM może nam skomplikować życie ale jestem pewna, że niezależnie od tego jak będzie damy radę bo przecież miłość daje człowiekowi siłę żeby pokonywać trudności

[renia1286]

damy radę bo przecież miłość daje człowiekowi siłę żeby pokonywać trudności

katarzynko, tego że dacie radę to jestem pewna.
Nie martw się na zapas. Pisałam to już kilka razy : chorzy na SM to inteligentni i bardzo wrażliwi ludzie. Najważniejsze, że jesteś, niczego więcej w tej chwili mu nie trzeba- uwierz weterance

[Alicja22]

Cieszę się, że ktoś założył taki temat, Katarzynko w pełni Cię rozumiem i choć mój facet odpowiada zawsze na moje pytania to i tak jest mi czasem ciężko. Słuchanie i widok tego co się dzieje nie jest fajne, ale bardzo go kocham dlatego nie pozwalam na to by się czuł nie komfortowo np. na jakiejś imprezce gdzie się dużo tańczy czy coś. Zawsze żartuję, że i tak nie mam już siły tańczyć czy coś. Nawet nauczyłam się go dyskretnie asekurować Myślę, że skoro planujecie przyszłość i wspierasz go wszystko będzie DOBRZE więc głowa do góry.

[inbloom]

bardzo fajny temat. miło jak ktoś tak myśli o drugim człowieku
ja co prawda patrze na to wszystko z drugiej strony i powiem Wam, że mam mega problem z rozmową. mam tyle rzeczy do powiedzenia mężowi a nie potrafię się przełamać. próbowałam już tyle razy i za każdym razem głos odmawia mi posłuszeństwa. ja najbardziej się boję tego, że będę 'utrapieniem' dla najbliższych. to boli mnie najmocniej i dlatego nie potrafię przemóc lęku przed rozmową. daję sobie jeszcze trochę czasu na przełamanie się ale jeśli nie dam rady do świąt się otworzyć przed mężem to zacznę szukać pomocy fachowca. ja wiem, że taka sytuacja jest nie tylko dla mnie nie do zniesienia - on też się boi i napewno też by chciał porozmawiać. myślę, że my, smowcy, musimy też stawiać się po stronie naszych najbliższych i poniekad też być wsparciem dla nich tak jak oni dla nas.