Jak pomóc partnerowi z diagnozą -SM?
: 2010-07-05, 17:11
witam
Nie wiem czy piszę to w dobrym dziale ale ewentualnie moderator przeniesie
Jak napisałam w dziale Przedstaw się (http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 2121#82121) nie choruję na SM, ale mój partner jest na to chory. Ponieważ nie chce rozmawiać ze mną o tej chorobie a ja mam tyle pytań postanowiłam napisać do Was z nadzieją, że mi pomożecie. Więc tak u mojego partera SM wykryto, gdy miał 17 lat, obecnie ma 27 i od diagnozy nie miał rzutów choroby. Dwa lata temu robiono mu rezonans magnetyczny, na którym nie znaleziono żadnych nowych ognisk choroby. Ale mam do Was pytania, więc po kolei:
1. lekarze twierdzą, że ma łagodną postać SM, która obecnie nie daje żadnych objawów i nie postępuje - czy pogorszenie może przyjść nagle czy też jest szansa, że choroba cały czas będzie w uśpieniu?
2. obecnie nie stosuje żadnego leczenia czy to dobrze czy leczenie powienien zacząć dopiero po kolejnym rzucie choroby czy już teraz tak zapobiegawczo mimo, że czuje się dobrze?
3. znalazłam gdzieś w necie informacje, że obecnie SM wcale nie musi równać się z niepełnosprawnością, że część chorych na SM nie potrzebuje nawet wózka inwalidzkiego i cały czas poruszają się o wasnych siłach, czy to prawda ? czy może jest tak, że każdy chory prędzej czy później usiądzie na wózku? (pytam dlatego, że chcemy zrobic remont w domu i pomyślałam, że od razu możnaby przystosować dom właśnie dla potrzeb osoby na wózku tylko troszkę boję się powiedzieć o tym pomyśle partnerowi żeby sobie nie pomyślał, ze z góry zakładam najgorsze a ja po prostu chcę żeby on czuł się jak najdłużej jak najlepiej w naszym domu)
No póki co te pytania nurtują mnie najbardziej. Wiem, że może mogą one się wydawać śmieszne i dla wielu odpowiedź na nie oczywista ale niestety w internecie nie znalazłam na nie satysfakcjonujących mnie odpowiedzi dlatego bardzo proszę Was o pomoc w tych kwestiach. i z góry dziękuję za odpowiedzi
Nie wiem czy piszę to w dobrym dziale ale ewentualnie moderator przeniesie
Jak napisałam w dziale Przedstaw się (http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 2121#82121) nie choruję na SM, ale mój partner jest na to chory. Ponieważ nie chce rozmawiać ze mną o tej chorobie a ja mam tyle pytań postanowiłam napisać do Was z nadzieją, że mi pomożecie. Więc tak u mojego partera SM wykryto, gdy miał 17 lat, obecnie ma 27 i od diagnozy nie miał rzutów choroby. Dwa lata temu robiono mu rezonans magnetyczny, na którym nie znaleziono żadnych nowych ognisk choroby. Ale mam do Was pytania, więc po kolei:
1. lekarze twierdzą, że ma łagodną postać SM, która obecnie nie daje żadnych objawów i nie postępuje - czy pogorszenie może przyjść nagle czy też jest szansa, że choroba cały czas będzie w uśpieniu?
2. obecnie nie stosuje żadnego leczenia czy to dobrze czy leczenie powienien zacząć dopiero po kolejnym rzucie choroby czy już teraz tak zapobiegawczo mimo, że czuje się dobrze?
3. znalazłam gdzieś w necie informacje, że obecnie SM wcale nie musi równać się z niepełnosprawnością, że część chorych na SM nie potrzebuje nawet wózka inwalidzkiego i cały czas poruszają się o wasnych siłach, czy to prawda ? czy może jest tak, że każdy chory prędzej czy później usiądzie na wózku? (pytam dlatego, że chcemy zrobic remont w domu i pomyślałam, że od razu możnaby przystosować dom właśnie dla potrzeb osoby na wózku tylko troszkę boję się powiedzieć o tym pomyśle partnerowi żeby sobie nie pomyślał, ze z góry zakładam najgorsze a ja po prostu chcę żeby on czuł się jak najdłużej jak najlepiej w naszym domu)
No póki co te pytania nurtują mnie najbardziej. Wiem, że może mogą one się wydawać śmieszne i dla wielu odpowiedź na nie oczywista ale niestety w internecie nie znalazłam na nie satysfakcjonujących mnie odpowiedzi dlatego bardzo proszę Was o pomoc w tych kwestiach. i z góry dziękuję za odpowiedzi