Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

zosiako pisze:czego jeszcze należy unikać z Waszych doświadczeń?

Z doświadczenia na własnej skórze, zalecam unikać przegrzania organizmu. Kiedyś tak z kosiarką wyszłam na spacer , chciałam sobie udowodnić, że dam radę, owszem dałam, ale czułam się potwornie zmęczona i czułam, że jeszcze popieścił mnie majowy wietrzyk , no i już na drugi dzień pięknie zaczął rozwijać się rzut . Zatem nie kumam się już z pracą, która grzeje

Beata:) pisze:

zosiako pisze:słuchajcie czego jeszcze należy unikać z Waszych doświadczeń?

Toksycznego otoczenia i piszę to jak najbardziej poważnie. Unikajmy osób, które działają na nas destrukcyjnie. A jacy to ludzie? Myślę, że każdy znalazłby w swoim kręgu co najmniej kilka takich "ciężkich przypadków".

Chyba musiałabym się zwolnić z pracy. Chociaż i tak nie wiem czy dam radę teraz a muszę jakość dojść do siebie do poniedziałku . pierwsza połowa roku nie skończona a mi się urlop kończy.

Zosiek pisze: Z doświadczenia na własnej skórze, zalecam unikać przegrzania organizmu. Kiedyś tak z kosiarką wyszłam na spacer , chciałam sobie udowodnić, że dam radę, owszem dałam, ale czułam się potwornie zmęczona i czułam, że jeszcze popieścił mnie majowy wietrzyk , no i już na drugi dzień pięknie zaczął rozwijać się rzut . Zatem nie kumam się już z pracą, która grzeje

taaaak , mnie do sauny to już i wołami nie zaciągną ja niestety z tych ciepłolubnych funkcjonowanie w ramach uczucia ciągłego poczucia zimna i zmarznięcia palców jest straszne ale zdecydowanie wolę to niż obecną trzęsawkę

Słuchanie wszelkich "dobrych rad" w naszym przypadku nie zawsze zdaje egzamin, bo nie lubimy ( ja nie lubię) jak mi ktoś mówi to rób tego nie ,to możesz a tego nie) To z biegiem lat choroba nas ogranicza wtedy musimy się jakoś z nią dogadać , w wielu sprawach iść na kompromisy coś dodać a coś ująć ,ja np nie biegam ale ćwiczę. Zawsze staram się znaleźć jakieś rozwiązanie, bynajmniej na razie.

Moja doktor po wyjściu ze szpitala powiedziała: nie przeziębiać się. a jeśli już do tego dojdzie to nawet zrobić sobie przerwę i przeleżeć to w domu i dobrze wyleczyć. Przed rzutem byłam dość aktywna, powiedziała mi, że mogę ćwiczyć, jak najbardziej, nawet intensywnie ale żebym się wsłuchała w organizm.

a tak od siebie dodam, że upały mi nie służą zupełnie.. trochę posiedzę na słońcu, a nie daj Boże pojeżdżę na rowerze to głowa mnie niesamowicie boli. Zawsze unikałam słońca, więc to może też być przyczyna... A, no i jak biorę regularnie witaminy to widzę sporą poprawę w swoim samopoczuciu

Witam.
Mam pytanie - czy dostaliście od lekarzy jakieś zakazy dotyczące przyjmowania innych leków?
Mnie neurolog powiedział
- nie wolno się szczepić (a rodzinny przepisał Luivac czyli szczepionkę w tabletkach i twierdzi ze powinnam zażywać - to na przewlekłą infekcję)
- nie wolno się przegrzewać, ale na 3 tygodnie w ciepłych krajach się zgadza
- nie wolno brać sterydów przy interferonach (tzn. w przypadku sterydoterapii interferon przerwać) - a rodzinny zapisał dexaven w zastrzykach i twierdzi, że to "nie koliduje" (znów infekcja)
I kogo tu słuchać?
Diagnozę mam od kilku miesięcy, po kuracji Solu-Medrolem objawy (drętwienia dłoni i nóg) nie minęły. Neurolog rozkłada ręce, każe wystrzegać się infekcji, rodzinny na infekcje przepisuje to przed czym przestrzega neuro (dodam, że rodzinny z tych lepszych jest).
Macie jakieś wskazania albo doświadczenie jakich leków nie powinniśmy zażywać?
Bo gubię się w temacie wyciszania odporności (interferony) i stymulowania odporności przeciw infekcjom.
Za wszystkie rady z góry dziękuje

co do szczepien: na grype szczepia sie SMowe Stany, Kanada i Wielka Brytania (nie wiem jak z innymi krajami), poniewaz takie sa zalecenia neurologow. Ja na przyklad mialam darmowe szczepienie wlasnie z uwagi na SM. Minely juz prawie dwa miesiace i zadnych negatywnych skutkow nie zauwazylam

co do przegrzewania - nie chodzi o to, ze nie wolno sie przegrzewac - raczej, ze wysoka temperatura moze (ale nie musi) powodowac pogorszenie objawow

Z tym przegrzewaniem się to chyba jest tak, że skoro pytasz (pytacie, bo pytanie przewija się w wielu wątkach) dlaczego się nie przegrzewać, to znaczy że jeszcze nie masz z tym problemu. Ja na początku choroby też zawsze o to pytałam lekarzy a teraz każda wyższa temp. za oknem czy gorąca woda w wannie to dla mnie koszmar. Już nie pytam o to lekarza, już wiem.

z przegrzewaniem się, to chyba zależy od osoby,
dużo się ruszam, rower, bieganie, siłownia,
zwykle intensywny wysiłek trwa około 3h, nie oszczędzam się,
no i czuje się po tym bardzo dobrze, zero problemów

także to chyba trzeba samemu zaobserwować jakie są reakcje

wloczykij pisze:z przegrzewaniem się, to chyba zależy od osoby,
dużo się ruszam, rower, bieganie, siłownia,
zwykle intensywny wysiłek trwa około 3h, nie oszczędzam się,
no i czuje się po tym bardzo dobrze, zero problemów

także to chyba trzeba samemu zaobserwować jakie są reakcje

ja po silowni tez czuje sie dobrze, ale latem zdecydowanie przegrywalam walke z upalem. To przy temperaturze 35 stopni mialam najwieksze zawroty glowy w zyciu i przekonalam sie co to znaczy sztywnosc miesni (alc, moja lydka) i bol z tym zwiazany. U kazdego co innego