SM i inne choroby autoimmunologiczne

O czym chcecie jeszcze porozmawiać?

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: Zgredzia » 2016-01-24, 20:25

Ponoć "nieszczęścia chodzą parami". Podobnie jest z chorobami autoimmunologicznymi (masz jedną, możesz spodziewać się drugiej). Czy to rzeczywiście prawda? Kto z Was ma inną niż SM chorobę autoimmunologiczną? Trochę statystyki nie zaszkodzi :wink:
Zacznę od siebie: ja mam Hashimoto i jakąś nieokreśloną chorobę demielinizacyjną.

Awatar użytkownika
anula;)
Posty: 6100
Rejestracja: 2010-02-11, 16:59

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: anula;) » 2016-01-25, 12:40

Ja po 20-stu latach stażu w SM dorobiłam się atopowego zapalenia skóry,ale raczej nie wiążę tych chorób razem,chociaż...? :wink:
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... :rece2: EF 4

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: joanna_nick » 2016-01-25, 12:58

hmmm... jakoś nie do końca jestem pewna czy to dobry pomysł... znaczy sie taka statystyka... no bo to tak trochę jakbyśmy straszyli tych, którzy mają sobie jedną chorobę autoimmunologiczną i już - no i wcale nie muszą doświadczać kolejnych :).

Z drugiej strony od czasu pierwszej zdiagnozowanej u mnie choroby z autoagresji (hashimoto), ciągle słyszałam od lekarzy, że skoro mam jedną taką (agresywną! jednostkę chorobową :beee: ) to powinnam nastawiać się psychicznie na kolejne... no to pytałam z uporem maniaczki: czy mogę jakoś temu zapobiec? no nie wiem jakaś profilaktyka, cokolwiek co mogłabym zrobić, żeby się ustrzec przed kolejnymi - ale słyszałam tylko, że medycyna kompletnie nie radzi sobie z autoagresją, nie zna jej przyczyn, więc i żadnego zapobiegania nie ma :(. No to ja dalej drażąc temat (no dociekliwa jestem, jak pewnie niektórzy zauważyli;) - po czym mam poznać, że trafiła mnie jakaś kolejna auto... (bo zanim zdiagnozowali mi hashi, to minęło ponad 10 lat z objawami i brakiem leczenia)? jakieś badania??? a pan dr (bo to akurat facet był :wink: ) Jak pani wysiądzie następny organ, to dopiero będzie pani wiedzieć :diablo:

Tak więc moje pytanie raczej brzmi: czy Was esemków też lekarze tak straszą???

PS. gwoli info: ja aktualnie posiadam 3 do 4 jednostek auto :girlzła:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: Zgredzia » 2016-01-25, 13:12

joanna_nick pisze:Source of the post hmmm... jakoś nie do końca jestem pewna czy to dobry pomysł... znaczy sie taka statystyka... no bo to tak trochę jakbyśmy straszyli tych, którzy mają sobie jedną chorobę autoimmunologiczną i już - no i wcale nie muszą doświadczać kolejnych :).


Nie chodziło mi o to, aby kogokolwiek straszyć, raczej o potwierdzenie, bądź obalenie tezy : że jak ma się jedną....

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: joanna_nick » 2016-01-25, 14:26

Zgredzia pisze:Nie chodziło mi o to, aby kogokolwiek straszyć, raczej o potwierdzenie, bądź obalenie tezy : że jak ma się jedną....

Ależ Kinga nie podejrzewam Cię o tak niecne zamiary :acute: :wink: sorki jeśli tak to odebrałaś - po prostu tak się zastanawiam na głos... ale jak widzisz sama doszłam do wniosku, że pewnie i tak każdy, kto już raz usłyszał diagnozę: choroba autoimmunologiczna, zapewne usłyszał również: one lubią chodzić parami albo i stadami ;/

aczkolwiek fakt, że jeśli chodzi o SM to akurat nie jestem tego taka pewna - może ktoś z esemków się wypowie...

ja mam hashi, insulinooporność i astmę alergiczną, która też ostatnimi czasy zaliczana jest do chorób auto (kiedyś tak jej nie traktowali), no ogólnie alergię, bo kontaktową też posiadam :), no i to coś neurologicznego... neuro z Sobieskiego powiedziała, że to na 99% któraś z chorób demielinizacyjnych z autoagresji, ale neuro z Banacha nie jest tego pewna, zakaźnik daje nadzieję, że to następstwo dłuuuugo trwającej, nieleczonej boreliozy, no ale główny nurt zakaźników twierdzi, że to, co zostaje po leczeniu boreliozy, to tzw. zespół poboreliozowy i... występuje na skutek tego, że borrelia uaktywnia autoagresję, więc w sumie ten zespół to też choroba auto - a co jest prawdą??? czas pokaże albo i nie :lekarzgirl:
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: Zgredzia » 2016-01-25, 16:26

joanna_nick pisze:Ależ Kinga nie podejrzewam Cię o tak niecne zamiary :acute: :wink: sorki jeśli tak to odebrałaś - po prostu tak się zastanawiam na głos... ale jak widzisz sama doszłam do wniosku, że pewnie i tak każdy, kto już raz usłyszał diagnozę: choroba autoimmunologiczna, zapewne usłyszał również: one lubią chodzić parami albo i stadami ;/:


Nie ma za co przepraszać. Każdy ma prawo wyrazić swoje zdanie. Ja to szanuje i nawet mi przez myśl nie przeszło, żeby się fochać. Wracając do chorób autoimmunologicznych, to zastanawia mnie jeszcze jedno. Mianowicie czynnik sprawczy. Źródeł chorób autoimmunologicznych niektórzy szukają w genach. Inni uważają, że ich przyczyną może być podawanie niektórych leków. Wiadomo jednak, że istnieją pewne czynniki, które sprzyjają powstawaniu chorób z autoagresji i je niejako uruchamiają. Należą do nich infekcje wirusowe, bakteryjne, silny stres.
No właśnie : stres. U mnie na przykład Hashimoto pojawiło się po rozwodzie. Czyli w tym przypadku, na bank, czynnikiem sprawczym był stres. Natomiast zaburzenia neurologiczne, które rozwijały się stopniowo (10 lat - czyli też od rozwodu), a nabrały na sile, trzy lata temu, mogły wywołać infekcje (zapalenia płuc) plus również stres : w tym samym roku i śmierć taty i utrata pracy. Nijak natomiast nie mogę połączyć (z jakimkolwiek czynnikiem) zaburzeń pamięci, które pojawiły się, gdy byłam szczęśliwą mężatką :wink: No może choroba córki, albo rzeczywiście borelioza? Podsumowując: Moim skromnym zdaniem musi być jakiś związek między stresem a tymi chorobami. A jak jest u Was? Zastanawialiście się kiedyś nad tym?

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: joanna_nick » 2016-01-25, 17:33

Zgredzia pisze:No właśnie : stres. U mnie na przykład Hashimoto pojawiło się po rozwodzie. Czyli w tym przypadku, na bank, czynnikiem sprawczym był stres. Natomiast zaburzenia neurologiczne, które rozwijały się stopniowo (10 lat - czyli też od rozwodu), a nabrały na sile, trzy lata temu, mogły wywołać infekcje (zapalenia płuc) plus również stres : w tym samym roku i śmierć taty i utrata pracy. Nijak natomiast nie mogę połączyć (z jakimkolwiek czynnikiem) zaburzeń pamięci, które pojawiły się, gdy byłam szczęśliwą mężatką :wink: No może choroba córki, albo rzeczywiście borelioza? Podsumowując: Moim skromnym zdaniem musi być jakiś związek między stresem a tymi chorobami. A jak jest u Was? Zastanawialiście się kiedyś nad tym?

Kinga związek między zbyt wysokim poziomem stresu a zapadnieciem na poważną chorobę psycholodzy badali już spory kawałekj czasu temu - z tym, że nie chodzi tylko o choroby autoimmunologiczne - jak wiadomo stres (nadmierny, bo niewielki jest nawet pożądany) osłabia organizm i o złapanie jakiegoś chróbska nietrudno.
Przy czym stres to nie tylko przeżycie jakichś traumatycznych czy smutnych wydarzeń - stres to także te euforyczne, szczęśliwe wydarzenia - chodzi o poziom napięcia emocjonalnego, nie musi być negatywne. Istnieje skala, a właściwie taka zależność opracowana przez psychologów, poziomu (w punktach) stresu doświadczonego w danym okresie do prawdopodobieństwa zachorowania w kolejnym okresie.
Nie pamiętam jak to się nazywało... teraz muszę na cito rozliczyć vat małża brrrrrr potem poszukam

aha - co do chorób auto - wiem na pewno, że znane są geny, czy też jakieś ich cząstki (znów nie pomnę, kiedyś czytałam sporo, no ale...) odpowiedzialne za zapadanie na cukrzycę typu I (czyli tę insulinozależną, autoimmunologiczną), hashimoto, insulinooporność, pewnie też inne... natomiast to, że ktoś ma taki gen nie jest równoznaczne, że zachoruje na daną chorobę - potrzebne są jeszcze jakieś, bliżej nieudowodnione jakie inne czynniki - i tu jest całe pole prawdopodobnych przyczyn - stres na pewno, zakażenia bakteryjne prawdopodobnie (np. borelioza), zapewne dieta, tryb życia, zaburzenia hormonalne (hashi często ujawnia się po ciąży i porodzie) itd. itp.

o rane spadam
narka :)

znalazłam: http://stressfree.pl/przyczyny-stresu-s ... a-i-rahea/
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: Zgredzia » 2016-01-26, 10:59



Według tego kwestionariusza (SRRS) to ja już nie powinnam normalnie funkcjonować, a obecnie "psychicznie" czuje się świetnie! Najbardziej zadziwił mnie urlop jako zdarzenie stresujące? Myślałam, że urlop to relaks i odpoczynek ...hmmm

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: joanna_nick » 2016-01-26, 15:11

Zgredzia pisze:Według tego kwestionariusza (SRRS) to ja już nie powinnam normalnie funkcjonować, a obecnie "psychicznie" czuje się świetnie! Najbardziej zadziwił mnie urlop jako zdarzenie stresujące? Myślałam, że urlop to relaks i odpoczynek ...hmmm

Mnie wyszło za zeszły rok 286 pkt. - więc zgodnie z tym kwestionariuszem mam 51% "szansy" na poważną chorobę (kolejną?) w tym lub przyszłym roku :agresywny:

Myslę, że oni przesadzają... a poza tym nie doceniają naszej (polskiej) odporności na stres ;)))
W końcu skalę robili Amerykanie jakoś w latach 60 ubiegłego wieku - a to było jeszcze w czasach, gdy "amerykański sen" każdemu tam mógł się ziścić... to i mniejsze stresory wywoływać mogły silniejszy poziom stresu. A poza tym... odporność na stres to wielkość bardzo zindywidualizowana - jeden człowiek mając powiedzieć publicznie kilka słów będzie odczuwał taki stres, że pewnie z 50pkt. można by mu przypisać, a inny w ogóle nie zareaguje emocjonalnie.
Tak, stres to nie tylko moment, kiedy czujesz się źle psychicznie, ale też silne emocje pozytywne - np. ślub teoretycznie powinien być szczęściem (no powiedzmy dla większości nowożeńców), a także jest stresorem, bo organizm działa na podwyższonych obrotach - czyli fizjologicznie jest w stresie :)

z wiki: Stres w powszechnym odbiorze jest uważany za zjawisko szkodliwe. W rzeczywistości działanie niepożądane przynosi jedynie stres zbyt silny (przekraczający indywidualne możliwości adaptacyjne jednostki) lub zbyt długotrwały. Stres umiarkowany zwiększa możliwości radzenia sobie z wymaganiami adaptacyjnymi otoczenia, dzięki czemu umożliwia rozwój psychiczny. Wielu badaczy zjawiska określa go jako podstawowy czynnik rozwoju.

Stres zbyt długotrwały przyczynia się do rozwoju zaburzeń psychicznych, przede wszystkim takich jak: zaburzenia lękowe (nerwicowe) i depresyjne, stres zbyt silny, traumatyczny stwarza ryzyko PTSD (zespołu stresu pourazowego) oraz w szczególnych przypadkach zaburzeń osobowości.
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: Zgredzia » 2016-01-26, 15:45

joanna_nick pisze:Stres zbyt długotrwały przyczynia się do rozwoju zaburzeń psychicznych, przede wszystkim takich jak: zaburzenia lękowe (nerwicowe) i depresyjne, stres zbyt silny, traumatyczny stwarza ryzyko PTSD (zespołu stresu pourazowego) oraz w szczególnych przypadkach zaburzeń osobowości.


Dlatego nasi lekarze coraz chętniej zwalają wszystkie choroby na stres. Z braku pieniędzy, a często i kompetencji, najłatwiej jest zdiagnozować nerwicę, depresji itp. Od tego są chyba psychiatrzy. Pierwsze pytanie na izbie przyjęć, kiedy badała mnie neurolog to: jak moje życie ? czy się nie mam jakichś problemów? Jak jej odpowiedziałam, że wszystko ok (bo rzeczywiście tak teraz jest), to stwierdziła, że jestem chyba jedynym człowiekiem na świecie, który nie ma problemów. Mniejsza z tym. Wiem, czym jest depresja, bo przeszłam ją na własnej skórze i moje obecne objawy na pewno nie są spowodowane zaburzeniami nerwicowymi, co próbowano mi wcześniej wmówić. Natomiast zgodzę się z tym, że wiele chorób ma podłoże psychiczne, spowodowane długotrwałym stresem.
Ciężko mi coś dzisiaj wysłowić się.

Awatar użytkownika
Zgredzia
Posty: 378
Rejestracja: 2016-01-18, 15:36
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: Zgredzia » 2016-01-27, 12:27

Statystycznie rzecz ujmując : 167 odsłon i dwie odpowiedzi :yahoo: Super! Czyli "mit" obalony.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: Jukka » 2016-01-29, 00:34

Nic mi nie wiadomo o jakichś innych autoimmuno u mnie. Niby słyszałam, że SM nie lubi samotności, więc często występuje w towarzystwie ale jakoś nigdy nie widziałam powodu, żeby pogadać o tym z neuro. Wolę z nim rozmawiać o tym co mam (czyli objawach) albo o tym, czego mam coraz mniej (czyli mózgu).
Co do stresu to raczej słyszałam wypowiedź jednej doktorki od SMu, że stres nie tyle jest przyczyną SMu, co prowadzi do jego uaktywnienia. Czyli może się rozwijać powoli, niepostrzeżenie, przychodzi rozwód - i ląduje człowiek w szpitalu. I jak tak policzę moje rzuty, łącznie z tymi sprzed diagnozy, to faktycznie większość objawiała się przy stresie. Pozostałe - jako następstwo chorób/przeziębień.
Geny - podobno (ta sama doktorka co o stresie mówiła... o ile dobrze pamiętam) 5% SMu to przypadki dziedziczne ale dziedziczy się skłonności do tego. I tu pojawia się problem - skoro do tej pory nikt nie ustalił jakie są przyczyny SMu, to jak ja mam wiedzieć, jak uchronić przed chorobą moje Dzieci?
No dobra, nikt nie ustalił, ale coraz więcej hipotez skłania się ku temu, że SM, podobnie jak przeważająca większość chorób, ma swoje źródło w układzie pokarmowym. Czyli staram się sensownie odżywiać Dzieci i dbać, by w miarę możliwości dużo (acz bez przesady) przebywały na słońcu. Tak, o SM jako chorobie z niedoboru wit. D też zdarzało mi się słyszeć.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4533
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: zosiako » 2016-01-29, 21:22

Jukka pisze:Source of the post Geny - podobno (ta sama doktorka co o stresie mówiła... o ile dobrze pamiętam) 5% SMu to przypadki dziedziczne ale dziedziczy się skłonności do tego.

siem wtrącę :wink: zgadzam się z Jukką
- w mojej rodzinie 3 kobiety są z diagnozą SM + 2 z bliżej nieokreśloną (tzw interesujące przypadki) chorobą demienilizacyjną czyyyyyyyli coś tam te geny mają wspólnego ponieważ mieszkamy w różnych częściach kraju (strasznie się boję o córkę)
- Stres jest paskudny i działa na wszystko :rusian:
- Żywienie ma potężny wpływ na zdrowie :rusian:
poza bycia interesującym przypadkiem w neurologii jestem równie ciekawym okazem w reumatologii i dermatologii (generalnie ciekawym człowiekiem jestem :girlhaha: )
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Awatar użytkownika
joanna_nick
Posty: 911
Rejestracja: 2013-03-19, 22:06
Lokalizacja: Warszawa

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: joanna_nick » 2016-01-29, 23:02

SM się na tyle nie interesowałam, ale hashimoto i cukrzycą owszem... nie pamiętałam oczywiście nazw genów, które są odpowiedzialne za rozwój tych chorób, ale poserfowałam i:

Badania nad genomem ludzkim pozwoliły ustalić kilka genów, w przypadku których mutacje prowadzą do wystąpienia schorzeń autoimmunologicznych. Jednak badania w tym kierunku mają bardziej charakter naukowy, niż są wykorzystywane w codziennej praktyce przy stawianiu rozpoznania.

Wiadomo już, że istnieje gen odpowiedzialny za powstanie Hashimoto i że choroba ta występuje częściej w niektórych rodzinach.

Hashimoto może przebiegać w dwóch postaciach:

1. postać atroficzna, która jest powiązana z obecnością genu HLA-DR3

2. postać z wolem – powiązana z obecnością genu HLA-DR5.

Natomiast jeśli chodzi o cukrzycę (typu I):

Rozwój cukrzycy związany jest z występowaniem pewnych genów. Obecnie znane jest około 20 genów zwiększających ryzyko zachorowania na cukrzycę typu 1.
Najważniejsze z nich to:

IDDM 1 – należący do MHC gen na chromosomie 6. Szacuje się, że 40-50% ryzyka cukrzycy typu 1 jest związane z genami MHC lub IDDM 1. Geny MHC, najbardziej związane z cukrzycą u ludzi rasy białej to HLA DR3 i HLA DR4. U ludzi innych ras zależności te są przebadane słabiej i mogą występować różnice.
Ponad 90% Europejczyków z cukrzycą typu 1 posiada gen DR3 lub DR4, a w ogólnej populacji występują one u 40%. Wspólne występowanie tych genów, oraz obecność przeciwciał wiąże się z dużym ryzykiem rozwoju cukrzycy typu 1. Specyficzne geny związane z wysokim ryzykiem to:

DR4 DQB1*0302
DR4 DQA1*0301
DR3 DQA1*0501
DR3 DQB1*0201
c.d. dla zainteresowanych: http://www.monitorujcukrzyce.pl/genetyka
W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie ... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu. Vivian Greene

Ann
Posty: 437
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

SM i inne choroby autoimmunologiczne

Postautor: Ann » 2016-01-30, 03:12

Też naczytałam się w necie, że choroby auto nie lubią samotności, gdzieś mi wyskoczyło, że sm może często współwystępować z hashi lub cukrzycą. Na str medonet.pl jest ciekawy artykuł p.t. "Kiedy swój znaczy obcy", pewnie Wam znany. Ja od roku biorę leki na niedoczynność tarczycy, ale czytałam, że to często rodzinna przypadłość, a moja mama miała nadczynność, więc nie wiem jak to się ma do sm. Jeśli chodzi o stres, to wszystkie 3 moje rejestrowane rzuty były jego następstwem. Dziś już się wybudziłam, bo rano jedziemy oglądać auta , bo mój dyliżans już mocno niedomaga. Niby radość, a jednak organizm reaguje, bo nie śpię już od godziny. Jesteśmy bardzo skomplikowani :rusian:


Wróć do „Sugerowane tematy....”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości