Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

: **2009-10-25, 14:07**

Jestem zniesmaczona, no ale .... Wierzy się tym lekarzom, bo przecież powinni nam chorym pomóc.
Żenujace jest, że za tak kolosalne pieniądze :shock:

I zaraz rodzi się pytanie, czy powinni, aż tak swoją wiedzę, czas możliwości cenić?

: **2009-10-25, 17:20**

Tak Aniu, tutaj w pełni się z Tobą zgadzam.Tam w gabinecie zderzają się dwa światy:nasz, rencistów, niskobudżetowych z wysokobudżetowym, profesorskim.Niestety, takie jest życie, najgorsze dla mnie zawsze jest to,że znam osoby, ktorych po prostu nie stać na tę wizytę, a są młodzi jeszcze i być może program by Ich uleczył.Na NFZ nie mają szans, tutaj są za starzy, ponad 30 lat.Zresztą sama , jak pierwszy raz dzwoniłam do pewnego specjalisty, jego sekretarka, usłyszawszy, że dochodzę 50, byla zbulwersowana, że w tym wieku.....U prof Selmaja nie było przeszkód.

: **2009-10-25, 17:31**

Jestem teraz w kropce co dalej robić? Ciągle walczę, jak większość z nas.
Mimo tego, że pierwszą wizytę uważam lekko mówiąc za nie udaną, prof. Selmaj wiele może. Może skierować na program. Sama o tym piszesz.
Mi chyba w tej chwili mogłoby pomoc Tysabri.

W Bydgoszczy ordynator powiedział wprost, że na dalsze leczenie nie mam szans. :-(

Może gdybym była u niego prywatnie....Niestety są to może moje spekulacje.
Okrutna prawda, trzeba mieć worek pieniędzy na prywatne leczenie i tylko w ten sposób można coś załatwić. :-/

: **2009-10-25, 19:00**

To może ja się też wypowiem .
U profesora byłam dwa razy. W kwietniu byłam pierwszy raz z rezonansem, popatrzył na niego, przejrzał wypisy z innego szpitala, powiedział że najprawdopodobniej to będzie to bo zmiany są, niewielkie ale są i to już był drugi rzut, ale że nie miałam nic oprócz rezonansu robionego, powiedział że nie może oprzeć się tylko na tych wypisach i dał mi skierowanie do swojej kliniki, po czym mnie zbadał i powiedział że nawet jeżeli będzie to sm to będziemy leczyć, jak jeden lek nie pomoże to damy drugi, na szpital czekałam koło miesiąca, tam zrobili mi już wszystkie badania i potwierdzili chorobę, później udałam się jeszcze raz do profesora już z wypisem z jego oddziału, powiedział że mnie wciągnie w program leku BG00012 i dał mi coś na pamięć i oczywiście witaminę e i powiedział że zadzwoni jak będzie wolne miejsce. Na telefon czekałam dosłownie tydzień, tak jak mówił zadzwonił, sam zadzwonił co mnie też zdziwiło, że nie jakiś jego asystent, kazał stawić się w jego klinice, pobrali mi krew i za miesiąc już miałam tabletki. Także z mojego kontaktu z profesorem jestem raczej zadowolona i wybieram się też do niego w lutym. No ale każdy oczywiście ma swoje indywidualne zdanie na jego temat .
Łooo ale się rozpisałam

: **2009-10-25, 20:04**

Nigdy w życiu nie będę podważał jego autorytetu, ani zdobytej wiedzy aczkolwiek wiele rzeczy również przemawia za nim. Tysabri Myszono od Selmaja ze szpitala ma moja znajoma i ona za to nie płaci ale dokładniej powiem Ci po spotkaniu które się odbędzie niebawem.

: **2009-11-19, 19:34**

Byłam 16 u prof., wizyta, jak zawsze, ok 30 minut, owszem, niektórzy byli krócej,rozmowa rzeczowa, wzystko, co mnie nurtowało, wyjaśnione, skierowanie na odp badania -w kieszeni,leki zmienione, jeszcze w programie, ale prof nie jest zadowolony z mojego stanu, sugeruje bardziej "agresywne" leczenie.Pozyjemy- zobaczymy. :lol:

: **2009-12-07, 12:55**

czy był może ktoś w ostatnich tygodniach w profesora Selmaja i pytal o stenty?jakie jest zdanie profesora w tej kwestii?

: **2009-12-07, 13:40**

flower w Rzepie profesor wypowiedział się na temat stentowania :

http://www.rp.pl/artykul/9138,399693_Os ... cjami.html

: **2009-12-09, 13:18**

Dzięki Aniu W. Profesor zdaje się nie pozostawiać złudzeń, niestety:(

: **2009-12-09, 15:53**

Nie pozostawia złudzeń, ale argumenty ma kiepskie, żadnych konkretów.

Może uciąć mu się niezła żyła złota.

: **2009-12-09, 16:31**

I taborecik Krajowego Konsultanta ds. SM też się może mocno zachwiać.

: **2009-12-10, 09:28**

pod warunkiem, ze to naprawdę okaze się przełom, czego wszystkim nam z całego serca życzę;)

: **2009-12-10, 10:46**

Ja juz dawno nie mam wątpliwości; najgorsze co można w naszym przypadku zrobić to uwierzyć w chorobę neurologiczną i odpuścić sobie wszystko inne.

: **2009-12-22, 10:44**

stenty?
http://www.tvs.pl/tv/video,na_wage_zdrowia,5244.html
hmmm sama mam mętlik w głowie... ale może :?:

: **2009-12-22, 11:10**

Aniu my ten temat wałkujemy.....

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... &start=720

Zapoznaj się też z petycją, by ruszył ogólnopolski program badawczy

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 12&start=0

Pozdrawiam.

Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Wizyta u profesora Selmaja w Łodzi