mania, o prof. Głąbińskim piszemy tutaj
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1916
..i może właśnie tam warto zadać to pytanie, żeby był komplet informacji. Tutaj piszemy tylko o wizytach u prof. Selmaja.
Wizyta u profesora Selmaja w Łodzi
Moderator: Beata:)
Witajcie ponownie. Jestem po konsultacji z Panią Dr ze szpitala Barlickiego. Niestety nie obejdzie się bez szpitala, i to mnie przeraża. Pewnie ze dwa tygodnie tam poleżę. Może ktoś jest z Łodzi albo okolic... odwiedzinki wskazane. Mają zadzwonić, pewnie za 2-3 miesiące. W ogóle bardzo bardzo Wam dziękuję za wszystkie rady.
Aa, co do wizyty u Profesora, to może tak miało być, żebym do niego nie trafiła. Pani Dr, która ze mną rozmawiała jest świetną lekarką, i naprawdę bardzo fachowo podeszła do diagnostyki. Przeglądnęła wszystkie wyniki i ma kilka pomysłów. Tylko, że ten szpital...
Czy ktoś tam leżał? Jak tam wygląda sprawa z przepustkami? Jak tam w ogóle jest?
Aa, co do wizyty u Profesora, to może tak miało być, żebym do niego nie trafiła. Pani Dr, która ze mną rozmawiała jest świetną lekarką, i naprawdę bardzo fachowo podeszła do diagnostyki. Przeglądnęła wszystkie wyniki i ma kilka pomysłów. Tylko, że ten szpital...
Czy ktoś tam leżał? Jak tam wygląda sprawa z przepustkami? Jak tam w ogóle jest?
ok, na pewno dam znać. odwiedzinki się przydadzą, i proszę o nie, bo ja + szpital + obce miasto, to nie jest dobre dla mnie. nie nastawiam się na nic, chociaż jedna malutka nadzieja we mnie tkwi, że w końcu się to wyjaśni. Pani Dr dała mi tą iskierkę, i... mam nadzieję, że to już meta. bardzo bym chciała, żeby w końcu diagnoza została postawiona... i to ta prawidłowa.
tuja pisze:Mania, nie odwiedzę, bo ..nie dam rady Jednak pewna jestem, że Zgredek i Bea zrobią to tak, jak powinno to wyglądać. Będę trzymała kciuki, a tak wracając do tematu,prywatnie całkiem hm... dało się jednak guru od brania kasy ominąć Będzie dobrze
Dało się i to tylko dzięki Wam! A szczególnie jednej osobie z forum, która na pewno wie, że o niej piszę Sama bym nie dała rady...
Tujo - kciuki też są bardzo wskazane Wielkie dzięki!
I oczywiście mam nadzieję, że Zgredek i Bea wstąpią Każda wizytka będzie mile widziana. Pozdrawiam serdecznie!!
Ostatnio zmieniony 2010-08-19, 20:54 przez mania, łącznie zmieniany 1 raz.
Myszona pisze:Leżałam w Barlickim, ale tylko 5 dni, nie narzekam. Będę w łodzi, u prof. we wrześniu,mpozdrawiam Cię Maniu, będzie dobrze
eh... mam nadzieję. pięć dni to jeszcze bym jakoś przeżyła... mnie przeraża to, że to może być 2 tygodnie, może dłużej. aktualnie czekam na tel. ale jeżeli zadzwonią we wrześniu, to może wstąpisz na Kopcińskiego zobaczyć czy tam nie rozrabiam za bardzo pozdrawiam!
Ania W. pisze:Nie pozostawia złudzeń, ale argumenty ma kiepskie, żadnych konkretów.
Może uciąć mu się niezła żyła złota.
Takie jest też moje zdanie. Nie mam pewności że ten zabieg jest tym na co czekamy, jednak teoria o nim wydaje się słuszna.
Jest podstawowa różnica między zabiegiem a "tradycyjnymi" metodami leczenia SM. Tutaj następuje zabieg i w zasadzie koniec, natomiast przyjmowanie leków to uzależnienie pacjęta od producenta tych specyfików.
Z finansowego punktu widzenia zabieg wydaje mi się bardziej wiarygodny, przynajmniej na obecną chwilę.
Ania W. pisze:Ja z wizyty u niego wróciłam bardzo niezadowolona i wręcz rozżalona.
Jak większość z nas jechałam pół Polski z wielką nadzieją.
Wizyta trwała może z 10 min. Fakt doktor mnie zbadał, obejrzał rezonans.
Początkowo miałam częste pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego i fakt ten spowodował, że postawił diagnozę dla mnie szokującą. Miałam mieć zespół devica
Okazało się, że prof. się pomylił. Jeździłam do innych lekarzy, profesorów, by potwierdzili tą diagnozę. Moja ordynator jako pierwsza była bardzo zdziwiona, że prof. tak mógł się pomylić? Nie powinno mnie od dawna by,z Wami., ta choroba to ślepota i śmierć w niedługim czasie CIACH.
Dzięki. Fajnie tak czytać o swojej chorobie. Bardzo pocieszające, że ktoś pisze o czyjejś chorobie jak to dobrze, że to nie mnie dotyczy bo to ślepota i szybka śmierć.
Choruję od 1985r. tj. 10 roku życia i może trochę mnie podniszczyło (prawe oko i trochę nogi) ale do tego stanu raczej mnie doprowadziła nie tyle choroba co zmniejszanie dawek leków. Choć trudno mieć pretensje. NMO czy inaczej Devic nie jest tak dobrze znany jak SM i leczenie jest raczej na wyczucie mimo, że zbliżone do leczenia miastenii.
Staż w Devicu 25 lat to chyba nie jest tak krótko a nie szykuję się "na drugą stronę".
Po co ludzi straszyć?
Ludziom trzeba pocieszenia i wsparcia, że albo będzie lepiej albo coś wynajdą skutecznego bo gdy ktoś przeczyta (zdiagnozowany czy nie albo rodzina) jw. wpis to się załamie a to w jest w chorobach nie tylko demielinizacyjnych, najmniej potrzebne.
Może mnie i ten optymizm trzyma te 25 lat. I "połowica"
Co do prof. Selmaja to on mnie diagnozował w 2001r.
Byłam oporna na leczenie standardami SM i w badaniach nie wyszły charakterystycznie dla SM zmiany - tylko kreseczka na rdzeniu i prawe oko po zapaleniu nerwu. Po diagnozie łatwiej dopasować leczenie. Przynajmniej nie biorę tej chemii która i tak nie pomaga a wręcz szkodzi. Jest dobry - ma wiedzę. O reszcie się nie wypowiadam.
pOzdrawiam
wizyta u prof. Selmaja
Wróciłam wczoraj od profesora i chcę się podzielić swoimi odczuciami. Są one bardzo pozytywne. Profesor konkretny i rzeczowy. Po wysłuchaniu mnie o obejrzeniu badań MRI na płytach dał mi skierowanie do Barlickiego. Wreszcie po półtora roku coś drgnęło. Wreszcie krok do przodu a nie wysłuchiwanie tylko przez kolejnych lekarzy jaki ja to jestem nietypowy przypadek i kazanie czekać na kolejny , silniejszy rzut.
Pozdrawiam wszystkich.
Pozdrawiam wszystkich.
-
- Posty: 150
- Rejestracja: 2010-10-07, 18:18
- Lokalizacja: sieradzkie
- Kontaktowanie:
Wróć do „Neurolodzy z różnych części Polski”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 98 gości