Ania W. pisze:Ja z wizyty u niego wróciłam bardzo niezadowolona i wręcz rozżalona.
Jak większość z nas jechałam pół Polski z wielką nadzieją.
Wizyta trwała może z 10 min. Fakt doktor mnie zbadał, obejrzał rezonans.
Początkowo miałam częste pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego i fakt ten spowodował, że postawił diagnozę dla mnie szokującą. Miałam mieć zespół devica
Okazało się, że prof. się pomylił. Jeździłam do innych lekarzy, profesorów, by potwierdzili tą diagnozę. Moja ordynator jako pierwsza była bardzo zdziwiona, że prof. tak mógł się pomylić? Nie powinno mnie od dawna by,z Wami., ta choroba to ślepota i śmierć w niedługim czasie CIACH.
Dzięki. Fajnie tak czytać o swojej chorobie. Bardzo pocieszające, że ktoś pisze o czyjejś chorobie jak to dobrze, że to nie mnie dotyczy bo to ślepota i szybka śmierć.
Choruję od 1985r. tj. 10 roku życia i może trochę mnie podniszczyło (prawe oko i trochę nogi) ale do tego stanu raczej mnie doprowadziła nie tyle choroba co zmniejszanie dawek leków. Choć trudno mieć pretensje. NMO czy inaczej Devic nie jest tak dobrze znany jak SM i leczenie jest raczej na wyczucie mimo, że zbliżone do leczenia miastenii.
Staż w Devicu 25 lat to chyba nie jest tak krótko a nie szykuję się "na drugą stronę".
Po co ludzi straszyć?
Ludziom trzeba pocieszenia i wsparcia, że albo będzie lepiej albo coś wynajdą skutecznego bo gdy ktoś przeczyta (zdiagnozowany czy nie albo rodzina) jw. wpis to się załamie a to w jest w chorobach nie tylko demielinizacyjnych, najmniej potrzebne.
Może mnie i ten optymizm trzyma te 25 lat. I "połowica"
Co do prof. Selmaja to on mnie diagnozował w 2001r.
Byłam oporna na leczenie standardami SM i w badaniach nie wyszły charakterystycznie dla SM zmiany - tylko kreseczka na rdzeniu i prawe oko po zapaleniu nerwu. Po diagnozie łatwiej dopasować leczenie. Przynajmniej nie biorę tej chemii która i tak nie pomaga a wręcz szkodzi. Jest dobry - ma wiedzę. O reszcie się nie wypowiadam.