chciałabym prosić was wszystkich o pomoc. Temat powinien wylądować w innej kategorii, ale pisze go tutaj, bo myśle, że sprawa dotyczy wszystkich chorych. Ale o co chodzi? Spokojnie, nie o pieniądze
Sama choruje na SM od 7 lat. Przedstawiałam się na forum o tutaj :
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... ght=#52513
Dostałam się na ASP i studiuję grafikę. Obecnie robię licencjat. Dyplom z grafiki nie polega na badaniach i mądrej pracy naukowej, tylko wykonaniu projektu wedle własnych założeń i poruszającego zagadnienie, które sami uznamy za ważne.
Moim ważnym zagadnieniem jest stwardnienie rozsiane. Problem, który chciałam poruszyć to poinformowanie osób nowozdiagnozowanych jak ta choroba naprawdę wygląda i jak się z nią żyję. To była pierwsza i najważniejsza rzecz, jaka MNIE interesowała. Cały ten medyczny bełkot miałam wykuty na blachę, ale co z ludźmi którzy muszą z tym żyć?
Wasza rola jest w tym projekcie ogromna. Chce poprosić was, o to co już robicie na tym forum. O napisanie kilku słów o swojej chorobie, ale przede wszystkim o tym jak sobie z nią radzicie.
Nie mogę teraz obiecać, co z tego powstanie. Sama jeszcze nie wiem czy to będzie projekt kampanii społecznej, wydawnictwo czy może ulotki. Czy będę używać całego tekstu czy tylko fragmentów. To wszystko zależy od materiału jakim się ze mną podzielicie. Mogę jedynie zagwarantować, że będę wasze historie traktować z należytym szacunkiem.
Owszem, mogłabym przekopać całe forum i wykorzystać to co jest tutaj napisane, ale w ten sposób mam pewność że nie naruszam waszej prywatności. A zmyślać nie chce, bo to po prostu nie uczciwe
Tym bardziej, że mam nadzieje że uda mi się to opublikować nie tylko na potrzeby dyplomu. Umieszczam tutaj kilka pytań, które mogą was zainspirować i własny tekst. Możecie się ze mną kontaktować tu w temacie, przez forum, albo adres email : klimkowskamarta@gmail.com
Możecie pisać anonimowo, osobiście czy tylko z imienia. Przyjmę wszystko i przytulę do serca.
Moje imię, wiek, jak długo choruje, postać
Czym rozpoczęła się moja choroba i co mnie wtedy najbardziej zaniepokoiło?
Pierwsza diagnoza
Jakie były moje najczęstsze rzuty?
Jak teraz wyglądają moje codzienne zmagania z chorobą?
Czym zajmuję się aby nie skupiać się na chorobie?
Co jest teraz dla mnie najważniejsze?
Czy jest coś co daję mi siłę by iść dalej?
Co mi dała choroba?
I wszystko to, co chciał/abyś przekazać.
Marta, 22 lata, chora na SM od 7 lat, postać rzutowo-remijsyjna
Pierwszy rzut pamiętam bardzo dobrze i z łatwością przychodzi mi wracanie do tego czasu. Byłam wtedy w I klasie liceum, akurat kończyliśmy pierwszy semestr i zbliżały się ferie zimowe. Od jakiegoś czasu gorzej widziałam na jedno oko, i bolało kiedy nim poruszałam. Z dobrze sobie znaną naiwnością młodego człowieka pomyślałam - coś wpadło mi do oka. Dopiero kiedy miałam już dość dopytywania się 'co jest napisane na tablicy?' poszłam do okulisty. Z perspektywy czasu myślę, że był to kulminacyjny moment mojej choroby. Późniejsza diagnoza już nie zrobiła na mnie takiego wrażenia, jak fakt
że myliłam się i wcale nie mam paproszka w oku, tylko pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego i muszę iść do szpitala.
Pamiętam, że odniosłam wrażenie że lekarze boją się postawić diagnozę. Często pojawiały się takie stwierdzenia jak 'może' czy 'podejrzenie'. Teraz już wiem na pewno. To nie jest toksoplazmoza czy neuroborelioza, tylko stwardnienie rozsiane. Nie mogę sobie przypomnieć co wtedy czułam. Chyba byłam w takim szoku, że aż zobojętniałam. Zresztą, chyba nadal jestem. Nie płakałam, nie zadawałam pytań, na które wiedziałam że nie ma odpowiedzi, nie bałam się, nie byłam zła. Jestem nieuleczalnie chora – dobra, i co dalej?
Studiuję. Dlatego, że chciałam i trochę z premedytacją. Wiem, że gdyby było źle, grafiką mogę zajmować się w domu. Niestety, nie przewidziałam że w moim przypadku choroba upodoba sobie moje oczy. Na zmianę mam zapalenia nerwów wzrokowych w lewym, albo w prawym oku. Podczas ostatniego rzutu widziałam podwójnie. Na szczęście, na Akademii Sztuk Pięknych na nikim nie robi wrażenia opaska na oku.
Mam postać rzutowo-remisyjną. Po każdym rzucie, wracam do zdrowia i 'nie widać po mnie', że jestem chora. Na co dzień zmagam się z objawami, które ciężko jest wytłumaczyć osobom zdrowym. Nikt z moich bliskich nie jest w stanie zrozumieć, że cały czas jestem zmęczona. Czasem czuję rosnące napięcie w mięśniach, co nie jest skurczem, który można rozchodzić. W ciągu dnia to nie stanowi problemu, ale w nocy budzi mnie ze snu i skutecznie przeszkadza zasnąć. W okresach zwiększonego stresu, czy w podczas upałów mój wzrok się pogarsza. Generalnie, nie jest źle.
Cały czas liczę się z tym, że moje życie w każdej chwili może wywrócić się do góry nogami, że może być gorzej. Oswajam się z tą myślą, jestem przygotowana, ale nie martwię się. Za bardzo szanuję swoje zdrowie, żeby dręczyć się myślami o przyszłości, która może nigdy nie nadejść. Szkoda czasu.
W momentach zwątpienia, wypracowałam taki sposób, że mocno zaciskami powieki, tak że aż boli głowa, i myślę sobie 'będzie dobrze'. Działa już 7 lat.
Może moje podejście jest naiwne, głupie i niewłaściwie, ale tak naprawdę nic innego mi nie pozostało. Nie chce hodować w sobie żalu, smutku i strachu. Nie chce obwiniać wszystkich wokół za swoją chorobę. Nie chce być ofiarą stwardnienia rozsianego.
chętnie Ci pomogę.
