Remisja

j.w.

Moderator: Beata:)

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Remisja

Postautor: awania » 2010-03-29, 16:43

Mam do Was pytanie o remisje.
Jak to jest - czy podczas remisji ustępują objawy takie objawy jak np. niedołady, które pojawiły się podczas rzutu, czy tylko objawy ostre takie jak problemy z widzeniem, ogólne złe samopoczucie, zmęczenie, rozbicie itp.
Kiedy pisałam po raz pierwszy tutaj, miałam mnóstwo objawów. Minęły 2 tygodnie. Został niedowład ręki, osłabienie obu nóg, ociężałość nóg z okresowym ich bólem, lekki niedowład prawej nogi, mrowienie twarzy. ALe nie przewracam się już, oko nie boli, widzę normalnie, jestem lekko osłabiona, ale to równie dobrze mogę przypisać zespołowi popunkcyjnego, któren był jak zwykle koszmarny u mnie.
Najgorzej jest z dłonią, ale też lepiej niż w okresie, kiedy mój ogólny stan był njagorszy. Poprawił mi się kciuk i ręka już nie telepie się jak wściekła kiedy próbuję ją rozprostować (po prostu się nie prostuje;)
Lekarz przy wypisie ze szpitala stwierdził, że skoro stan ogólny się poprawia, to może jednak nie SM.
Jak to jest z tymi remisjami?
Trochę się martwię, bo wiem, że jeżeli jest to jednak SM, to prawdopodobnie miałam tzw. "rzut" (tak?) a rzut powinien być w sumie leczony (tak?). A nie był leczony i co gorsza, obawiam się, że przy takim podejściu, nawet jeżeli będzie kolejny, to nie będzie leczony, bo mam na razie diagnozę "inne choroby demielinizacyjne".
no i ogólnie mam pełny kociokwik informacyjny;)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez awania, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-03-29, 16:55

awania pisze:no i ogólnie mam pełny kociokwik informacyjny;)

I tu jest sedno sprawy awania, . Czasami im więcej wiemy, tym wiemy mniej ;-) Z SM naprawdę nigdy nic nie wiadomo na 100%. Jedni mają rzut, potem po podaniu Solu Medrolu biegają po górach. Inni zaś, w tym i ja, po podaniu Solu widzą lekką poprawę i to po długim czasie, ale potem wszystko wraca do złej formy. I tak w kółko. Nie wiem też, czy na poprawę nie wpływa psychika, coś na kształt:dostałam przecież lek, więc mi pomaga. Dużo też zależy od rodzaju SM, jaki się do nas przyplącze. Jeśli jest postępujący, to wciąż, permanentnie odczuwa się, że coś się dzieje z organizmem. Lekarze podobno są dopiero pewni SM, jeśli wystąpią co najmniej 2 rzuty ( tak słyszałam)Tak więc pozostań może póki co przy tych "innych chorobach demielinizacyjnych" ;-) Remisja u niektórych czasem trwa latami i nawet nie czują, że są chorzy :-)
Ostatnio zmieniony 2014-01-18, 23:43 przez Beata:), łącznie zmieniany 1 raz.

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-03-29, 17:33

Beata:) pisze:Lekarze podobno są dopiero pewni SM, jeśli wystąpią co najmniej 2 rzuty ( tak słyszałam)Tak więc pozostań może póki co przy tych "innych chorobach demielinizacyjnych" ;-) Remisja u niektórych czasem trwa latami i nawet nie czują, że są chorzy :-)

No to u mnie na bank, jeżeli mówić o rzutach, to dwa miałam. Tyle, że z 15 letnim odstępem czasowym. Jak dla mnie mogą być "inne" (zawsze to lepiej brzmi;), chodzi mi tylko o to, że (o ile dobrze rozumiem) to przy rzutach powinno się dostać leki (15 lat temu dostałam). A w tej sytuacji w której jestem - nie dostanę;) Bo skoro się poprawia samo... Tyle, że co będzie jak przy kolejnych "akcjach" radośnie wróci wszystko, co się popaprało tym razem...Plus dojdzie nowe?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez awania, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-03-29, 17:48

awania, z tego co wiem, Solu Medrol jest podawany nie tylko tym, u których jest diagnoza SM. Może lekarz nie zauważył żadnych podstaw do podania leku? Teraz możesz go sama o to zapytać, jeśli będziesz miała wątpliwości. Myślę, że jeśli dojdą jakieś nowe zmiany neurologiczne, to dostaniesz Solu przy następnym rzucie.
Ostatnio zmieniony 2014-01-18, 23:45 przez Beata:), łącznie zmieniany 1 raz.

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2010-03-29, 18:44

Beata:) napisała:
'z tego co wiem, Solu Medrol jest podawany nie tylko tym, u których jest diagnoza SM'

Obawiam sie, że brakuje ogólnopolskich standardów, a nawet jeśli są - nie zawsze się ich przestrzega. Można przeczytać na forum wypowiedzi osób które dostawały Solu bez diagnozy SM, ale także i takich, którym kroplówek nie podano pomimo diagnozy zarówno SM jak i samego rzutu, bo .. ... powody były różne, najczęściej brak miejsca na oddziale. Co do remisji - jedni je mają, inni nie, przy czym stopień remisji jest różny, tak jak napisała Beata:). I powtórzę tu sakramentalne: każdy choruje inaczej.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez maria_xx, łącznie zmieniany 2 razy.

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-03-29, 20:32

maria_xx pisze: Można przeczytać na forum wypowiedzi osób które dostawały Solu bez diagnozy SM, ale także i takich, którym kroplówek nie podano pomimo diagnozy zarówno SM jak i samego rzutu, bo .. ... powody były różne, najczęściej brak miejsca na oddziale.

Ano. A u mnie "bo się zmiany cofają". No to właśnie o to chodzi...
Z tego, co rozumiem, chociaż masz rację, że możliwości przebiegu choroby jest tyle zapewne co chorych - w większości wypadków podczas remisji COŚ się cofa. ALe przecież nie oznacza to "samowyleczenia". Jeżeli rozumiem dobrze, to odpowiednia (acz osobniczo różna) ilość rzutów może doprowadzić do przekształcenia się z formy rzutowo-remisyjnej we wtórnie postępującą (tak? czy mylę się?)
Nie leczenie rzutów może przyspieszyć ten proces?

Słuchajcie, pytam, żeby lepiej to wszystko zrozumieć. Tylko po to, a jednak doświadczenia są bezcenne, jeżeli chodzi o "przełożenie" teorii na praktykę.



Co do remisji - jedni je mają, inni nie, przy czym stopień remisji jest różny, tak jak napisała Tuja. I powtórzę tu sakramentalne: każdy choruje inaczej.

Jasne, ja to rozumiem. Ale jest możliwe, że podczas remisji stan chorego poprawi się samorzutnie (przynajmniej w jakimś zakresie), chociaż nie zmienia to faktu, że proces zapalny w układzie nerwowym miał miejsce i zapewne pozostawił po sobie ślady?
No bo, jeżeli nie - to leczenie podczas rzutów jest bezsensu. w końcu i tak samo minie, przynajmniej o tyle o ile...

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-03-29, 20:39

awania, jedno jest pewne-rzutów nie powinno się "przechodzić" i powinny być leczone. Niestety realia bywają różne. Dolegliwości związane z SM to nie tylko rzuty i nie tylko Solu jest lekarstwem. Cykliczne wizyty u neurologa są niestety niezbędne. Dobry neurolog i sam pacjent po jakimś czasie wiedzą, co jest rzutem, a co "tylko" pogorszeniem.

Polecam również ten temat, może znajdziesz tam odpowiedzi ;-)

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1309
Ostatnio zmieniony 2014-01-18, 23:49 przez Beata:), łącznie zmieniany 1 raz.

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-03-29, 22:04

Dzięki bardzo za odpowiedzi:) Ten wątek o rzutach czytałam (z resztą większość o rzutach na forum przeczytałam), dlatego mnie zafrapowało, co się dzieje pomiędzy rzutami:)
Czy lekarz może sobie uznać, że skoro "stan ogólny się poprawia", to można sprawę olać. No bo, jeżeli w okresie remisji stan się poprawia zawsze (a jak rozumiem JAKOŚ się poprawia), no to wystarczy, że lekarz odpowiednio długo poczeka i.... się pacjent "wyleczy".
U mnie objawy trwały grubo ponad "wymagane" 24h. Najpierw tydzień ból głowy, potem drugi tydzień reszta objawów. Poprawa zaczęła być widoczna (subiektywnie, przeze mnie), dopiero w okolicach ub. poniedziałku po ponad 2 tygodniach masakry. I mimo mojego lepszego w tym dniu samopoczucia w badaniu neurologicznym jeszcze we wtorek było nieciekawie....Poprawa w badaniu była widoczna dopiero w piątek a zatem grubo w 3 tyg. po wystąpieniu pierwszych objawów. I była to poprawa, a nie zniesienie wszelkich patologii.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2010-03-29, 22:26

awania pisze:Czy lekarz może sobie uznać, że skoro "stan ogólny się poprawia", to można sprawę olać.


Niestety często tak się zdarza, jak piszesz, więc zawsze warto być tzw. trudnym pacjentem i znać swoje oczekiwania.
Obrazek

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2010-03-29, 23:49

'Jeżeli rozumiem dobrze, to odpowiednia (acz osobniczo różna) ilość rzutów może doprowadzić do przekształcenia się z formy rzutowo-remisyjnej we wtórnie postępującą (tak? czy mylę się?)
Nie leczenie rzutów może przyspieszyć ten proces? '
Zgodnie z moją wiedzą, liczba, ciężkośc rzutów (a także pozostawianie ich bez leczenia) oraz głębokość remisji mają wpływ na tempo narastania niepełnosprawności, natomiast nic mi nie wiadomo na temat związku pomiędzy liczbą rzutów i długością fazy rzutowo - remitującej. W sumie znaczenie praktyczne ma i tak stopień sprawności, a nie typ SM. Chory z postacią postępującą nie musi być w gorszym stanie niż ten z postacią RR.

Na Twoim miejscu poszukałabym jakiegoś innego neurologa, choćby po to, by usłyszeć 'dugą opinię'.

awania
Posty: 119
Rejestracja: 2010-03-15, 11:22
Lokalizacja: polska

Postautor: awania » 2010-03-30, 00:08

maria_xx pisze:Zgodnie z moją wiedzą, liczba, ciężkośc rzutów (a także pozostawianie ich bez leczenia) oraz głębokość remisji mają wpływ na tempo narastania niepełnosprawności,

Ano właśnie o coś takiego mi chodziło...
Głębokość remisji - rozumiem, że pod tym pojęciem kryje się stopień jakim cofają się niesprawności wywołane rzutem?

natomiast nic mi nie wiadomo na temat związku pomiędzy liczbą rzutów i długością fazy rzutowo - remitującej. W sumie znaczenie praktyczne ma i tak stopień sprawności

To miałam na myśli, ale chyba zbyt dużego skrótu użyłam. Chodziło mi o to, że jeżeli liczba i ciężkość rzutów wpływają na tempo narastania niesprawności to rezultacie nieleczone rzuty mogą szybciej doprowadzić do momentu, gdy nie będzie już widocznych remisji, a stan chorego będzie ulegał sukcesywnemu pogarszaniu się.

a nie typ SM. Chory z postacią postępującą nie musi być w gorszym stanie niż ten z postacią RR.

Jest to pradopodobne. Słyszałam o osobie, którą jeden rzut posadził na wózek.

Na Twoim miejscu poszukałabym jakiegoś innego neurologa, choćby po to, by usłyszeć 'dugą opinię'.

ha.... tu nie chodzi o opinie. Jeżeli chodzi o diagnostykę, to zapewne się jeszcze naganiam tu i ówdzie, ale teraz cierpliwie czekam na wyniki prążków, ANA i MR odcinka szyjnego.
Chodziło mi o coś innego... U nas w mieście jest jeden oddział neurologiczny. Ba. Jeden w województwie o ile się nie mylę. Co oznacza, że w razie "wu" jestem i tak "skazana" na działania neurologów z tegoż oddziału. Zadałam ordynatorowi pytanie, czy jeżeli znów powtórzyłaby się sytuacja taka jak teraz - czyli poczuję się tak źle (celowo pomijałam terminologię związaną zwyczajowo z SM, bo obecnie mam "inne choroby demielinizacyjne") to czy powinnam zgłosić się w momencie zaostrzenia na ostry dyżur, czy tak jak teraz - przeczekać i iść po ew. skierowanie. Z najwyższą niechęcią odparł: "nooo, może pani ostatecznie na ostry dyżur". Pytanie tylko po co.... No ale raczej i tak zrobię w ten sposób, jeżeli tfu tfu się to powtórzy....

gosia86
Posty: 25
Rejestracja: 2012-06-03, 12:09
Lokalizacja: Rzeszów

Remisja

Postautor: gosia86 » 2013-01-30, 16:22

Witam. Choruje w sumie od niedawna i mam pytanko - czy u was remisja choroby trwa długo? i czy w tym czasie macie jakieś objawy, które wam najbardziej dokuczają a nie są rzutami?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez gosia86, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2013-01-31, 07:15

gosia86 pisze:czy w tym czasie macie jakieś objawy, które wam najbardziej dokuczają a nie są rzutami?

Gosiu moje SM jest postępujące ( bez rzutów ). Najbardziej dokuczają mi w nocy drętwienia stóp i dłoni, no i spastyka z rana, czyli sztywność mięśni. Jak się rozruszam jest lepiej. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.


Wróć do „Kolejne rzuty”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 57 gości