Czy to kolejny rzut?

j.w.

Moderator: Beata:)

rostanki
Posty: 54
Rejestracja: 2010-10-26, 23:45
Lokalizacja: Gdynia

Czy to kolejny rzut?

Postautor: rostanki » 2010-11-01, 23:28

Witam Wszystkich.Kochani ratujcie.Jestem nowa na forum. W lipcu zdiagnozowano u mnie SM a od miesiaca wstrzykuje sobie Rebif. Dzisiaj czuje sie slabo i mrowienia ,ktore wystepowaly po wiekszym wysilku dzisiaj sa intensywniejsze . Czy jezeli jest to rzut to znaczy ze interferon nie dziala? Nie ukrywam ,ze boje sie ale pewnie to normalne.
Ostatnio zmieniony 2011-03-05, 19:03 przez rostanki, łącznie zmieniany 1 raz.
Rostanki

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2010-11-02, 16:21

Ewa, interferon bierzesz dopiero miesiąc, więc nie można powiedzieć po tak krótkim okresie że działa albo nie. Pamiętaj że na początku leczenia przez jakiś czas mogą występować skutki uboczne, które u każdego trwają różnie, może to być tydzień, miesiąc albo pół roku, każdy to przechodzi indywidualnie. Ja również na początku leczenia byłem bardzo słaby i miałem objawy grypopochodne, ale jeżeli niepokoją Ciebie te objawy to myślę że powinnaś porozmawiać ze swoim neurologiem, opowiedzieć mu o swoich objawach. Zobaczysz że będzie dobrze, ja w to wierzę :-)
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

rostanki
Posty: 54
Rejestracja: 2010-10-26, 23:45
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: rostanki » 2010-11-02, 21:39

Dzieki wielkie:).Objawy grypopochodne mam caly czas juz powoli sie do nich przyzwyczajam tylko od dwoch dni poprostu czulam sie zupelnie bez sil ,inaczej niz dotychczas.Dzwonilam do szpitala i powiedzieli ze jezeli sie to utrzyma to mam przyjechac -zbadaja.Prowadze szkole tanca i poki zajecia sa codziennie to jakos sie wloke ale wystarczy ze jest dluzsza przerwa i czuje jakbym sie cofala do tylu.Wydaje mi sie ze brak ruchu poglebia to badziewie.Za duzo ruchu zle za malo zle i badz tu madry czlowieku,Aljak to mowia co nas nie dobije to nas wzmocni.Byc moze strach ma wielkie oczy.Jak dobrze ,ze nareszcie nie jestem sama.Dziekuje :mrgreen:
Rostanki

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2010-11-02, 23:47

rostanki pisze:Wydaje mi sie ze brak ruchu poglebia to badziewie.Za duzo ruchu zle za malo zle i badz tu madry czlowieku


Tak Ewa, masz rację bo ja odczuwam to samo. Mam pracę w której praktycznie cały czas jestem na nogach i po całym dniu brak mi sił ale z kolei jak mam np. urlop to czuję jakbym zastygł i muszę się poruszać bo jest gorzej niż jak pracuję. Wiadomo że w tej chorobie ruch jest ważny ale trzeba umieć go dozować, choć nie zawsze jest to możliwe z powodu pracy czy innych obowiązków. Fajnie że prowadzisz szkołę tańca, jesteś ciągle w ruchu tylko pamiętaj nie forsuj się za bardzo ;-) pozdrawiam
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2010-11-03, 15:49

Ruch dla nas jest bardzo ważny, ja od pewnego czasu raz w tygodniu wykonuję ćwiczenia rehabilitacyjne PNF a do tego staram się w każdy weekend iść na basen.
No i tak jak moi przedmówcy dużo pracy w ruchu, do tego jeszcze dwuletni synek i jakoś w ruchu muszę się trzymać ;-)
Co do betaferonu to radzę uważać na wątrobę, u mnie skończyło się prawie 3 krotnie podwyższonymi wynikami i teraz strzelam do siebie z copaxone ;-)

Pozdrówka

rostanki
Posty: 54
Rejestracja: 2010-10-26, 23:45
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: rostanki » 2010-11-03, 19:58

Mam nadzieje ,ze watroba to wytrzyma.Jakas nadzieje trzeba miec:)Boje sie tylko ze jednak cos sie dzieje bo od trzech dni zaczelam sie szybciej meczyc az ciezko mi sie oddycha >powiedzcie czy to moze byc oslabienie wywolane rzutem ? Nie mam zadnego wiekszego niedowladu ,ale po wysilku mam mrowienie na glowie.Chyba jednak pojade do szpitala do mojej doktor .
Jest juz nowy lek fingolimod ,ktory w europie jest fazie badan klinicznych a w stanach i rosji jest juz zatwierdzony.Ten lek wykazuje wieksza skutecznosc i nie daje takich skutkow ubocznych.Miejmy nadzieje ze i my sie doczekamy.Pozdrawiam Goraco :lol:
Rostanki

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2010-11-03, 21:33

rostanki pisze:Jest juz nowy lek fingolimod ,ktory w europie jest fazie badan klinicznych a w stanach i rosji jest juz zatwierdzony.Ten lek wykazuje wieksza skutecznosc i nie daje takich skutkow ubocznych.Miejmy nadzieje ze i my sie doczekamy.Pozdrawiam Goraco :lol:


:-) czytałaś jaki jest roczny koszt kuracji w stanach zjednoczonych? 48 tyś $ !!!!
Dla mnie tego leku równie dobrze może nie być... jeżeli wejdzie to do polski to można się domyślić jak będzie wyglądało refundowanie takiego leku.

Pozdróweczka

rostanki
Posty: 54
Rejestracja: 2010-10-26, 23:45
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: rostanki » 2010-11-03, 21:55

Czytalam o kosztach.Mam jednak nadzieje ze cos sie zmieni.Wszystko jest drogie na poczatku a potem tanieje wiec moze????Dajmy im szanse.Interferon jednak tez troche stanial.Fakt ,ze nie wiemy czy zdazymy sie doczekac ale zycie bez nadzieji jest puste.W calej europie chorzy dostaja go bez laski tylko w naszym kraju jest limit .Z drugiej jednak strony coraz wiecej sie o tej chorobie mowi wiec moze nasz kochany NFZ cos z tym zrobi. Czytalam program badan nad tym lekiem i wiem ze jest opcja ze bedzie to lek refundowany tyle ze nie mowili nic o Polsce.
Rostanki

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2010-11-03, 23:10

rostanki pisze:Czytalam program badan nad tym lekiem i wiem ze jest opcja ze bedzie to lek refundowany tyle ze nie mowili nic o Polsce.


I znając życie u nas nie będzie tak kolorowo bo na tle innych krajów europejskich wypadamy, żeby brzydko nie powiedzieć słabo. Jeżeli faktycznie koszt tego leku będzie wynosił tyle co w Stanach, a przecież interferon jest tańszy to po wejściu do Polski nie wiem czy możemy się spodziewać że NFZ uraczy nas refundacją tego leku. Jeżeli nawet, a biorąc pod uwagę jaki procent osób ma refundowany interferon, to raczej nie będzie to wyglądało ciekawie ale nadzieję trzeba mieć zawsze. Poczekamy, zobaczymy. :-)
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2010-11-04, 19:40

W Polsce nigdy tanie nie będzie, jak ludzie mieli by do wyboru sprawdzoną kurację albo program badawczy może częściej wybierali by to pierwsze.
A tak to czasem nie ma innej możliwości i koncerny mają świetne laboratorium badawcze w polsce.

rostanki
Posty: 54
Rejestracja: 2010-10-26, 23:45
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: rostanki » 2010-11-04, 21:45

Mysle ,ze tak naprawde jak zawsze ktos robi kase na czyims nieszczesciu.My chorujemy i w desperacji wyciagamy reke po jakikolwiek ratunek a firmy farmaceutyczne licza zyski.Koszt leczenia nowym lekiem jest tak drogi bo przeciez musza odrobic lata badan tylko gdzie w tym wszystkim jest pacjent?Musimy jednak walczyc z ta zaraza w ramach swoich mozliwosci.Psychika czyni cuda i to nasza najwazniejsza bron :-) .Pozdrawiam Wszystkich goraco
Rostanki


Wróć do „Kolejne rzuty”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 67 gości