Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

acha,a ja zawsze,gdy się źle poczuję słyszę "to na tle nerwowym".Jak ja się mam leczyć?do kogo się udać?Teraz wstydzę się iść i powiedzieć,że wzmocniły się zawroty głowy.Mam dawkę nootropilu 1200mg zwiększoną do trzech ,rano x2 i w południe 1x od ubiegłej środy.I znowu dzisiaj się pogorszyło.

przypuszczam że jeśli mamy stan zapalny w organiżmie to po sterydach on jeszcze bardziej się zaostrza i dlatego czujemy się jeszcze gorzej, tak wywnioskowałem po rozmowie z panią neurolog w szpitalu kiedy trafiłem tam z dwojeniem po braniu encortonu przez 2 tyg. i nie wiem jak na to patrzeć???

zgredek po prostu w przypadku SM lekarz musi być partnerem dla chorego ale aby tak się stało chory musi podjąć wysiłek (często wielu dni i tygodni) i zdobyć wiedze na temat SM i leczenia. Prawdziwemu lekarzowi to pomaga a nie przeszkadza ponieważ na razie może tak naprawdę tylko asystować, podpowiadać (argumentować) i czuwać przy ewentualnym podawaniu leków czy wszystko jest ok. Tak naprawdę to świadomy pacjent decyduje o braniu leków i to on mówi dość, to mi szkodzi a nie pomaga, lekarz wtedy wie że nie popełnił błędu mimo podjęcia próby bo zrobił to razem z wiedzącym pacjentem. Musimy sobie zdać sprawę że gra idzie o nasze zdrowie a nie lekarzy więc pomóżmy sami sobie przecież zdrowie to najcenniejsze co mamy, ono tak naprawdę decyduje o naszym życiu. Lekarz to tylko człowiek i myli się tak jak my, do tego to bardzo trudny zawód, lekarz musi ciągle się uczyć i być na bieżąco nie wystarczy skończyć studiów aby być lekarzem po 20 czy 30 latach. Więc szukajmy prawdziwych lekarzy umiejących rozmawiać z nami, nie bójmy się przedstawić naszej wiedzy tylko niedouczeni ludzie boją się tego, w takim wypadku rezygnujmy z takiego „lekarza” dla naszego dobra. Ale się rozgadałem a miało być o sterydach .
Przedstawię więc oficjalne stanowisko pewnej organizacji dla światłych lekarzy będąca w wielu wypadkach wyrocznią co do leczenia w SM a jest to Międzynarodowa Federacja Stwardnienia Rozsianego (MFSR) jej strona to www.msif.org i są to najtęższe naukowe umysły. Dotyczy to oczywiście stosowania sterydów. A brzmi ono tak:

„Zdaniem Komitetu Medycznego MSIF doustne leczenie kortykosteroidami, pomimo uzyskanych niedawno pewnych danych potwierdzających ich skuteczność, nie jest najlepszym sposobem leczenia rzutów. Badania przeprowadzono tylko na niewielkich grupach (w których podawano bardzo różne dawki) i nie jest pewne, czy leczenie doustne, które w wielu przypadkach musi trwać dłużej niż dożylne, nie zwiększy ryzyka wystąpienia działań niepożądanych.”
Jednocześnie:
„Zdaniem Komitetu Medycznego MSIF leczenie kortykosteroidami należy zalecać u pacjentów z zaostrzeniami, u których występują poważne zaburzenia czynnościowe. Leczenie długoterminowe może być związane z wystąpieniem poważnych, ciężkich działań niepożądanych.”
Oraz można przeczytać że:
„Badania metodą rezonansu magnetycznego przeprowadzone po leczeniu potwierdziły skuteczność działania steroidów w zmniejszaniu uszkodzeń demielinizacyjnych. Jednak efekt ten jest krótkotrwały, nowe zmiany bowiem mogą się pojawić już w ciągu tygodnia po leczeniu.
Niezwykle ważne jest, aby nie przedłużać doustnego leczenia steroidami, jako że powoduje ono dobrze znane działania niepożądane, cechujące długotrwałe leczenie. Należą do nich obrzęki (twarz o wyglądzie „księżyca w pełni”), psychozy, choroba wrzodowa żołądka, zakażenia i trądzik. W wyniku długotrwałego stosowania mogą nawet wystąpić ciężkie powikłania, takie jak zmiękczenie kości, sprzyjające złamaniom, aseptyczna martwica kości, zaćma, nadciśnienie i niewydolność nadnerczy.”

Krótko mówiąc czegoś takiego jak leczenie w SM sterydami poza rzutami (tylko i wylącznie rzuty), nie ma i nie będzie. Więc jeżeli lekarz o tym nie wie lub tego nie rozumie to chyba wniosek jest prosty (to nie jest lekarz dla nas).

Dzięki Rob i właśnie w poniedziałek jestem umówipny z neuro tylko teraz z innym i osobiście nie telefonicznie i przedstawię mu taką teze. Jestem ciekaw bardzo jednego co powie prof. Sejman któremu spróbuje delikatnie wysnuć też taką teze, z którym apropo mam się widzieć 1 września.

No i jeszcze jedno jesli dobrze zrozumiałem a może wąłsnie nastąpił następny rzut bo z dnia na dzień ręka robi się coraz bardziej drętwami to prawa jak na złość.

Rob, guru Ty mój, dzięki za te wszystkie informacje, uspokoiłam się i to bardzo, zwłaszcza, że po raz kolejny przekonałam się, że trafiliśmy do dobrej pani neurolog.

Rob,zgredek i Iffonko,przeczytałam Wasze wypowiedzi.Rob,chyba przestanę narzekać na mojego neurologa.Ociąga sęe bardzo z hospitalizacją mojej narzekającej osoby.Powiada,że łlo nerwowe i pakuje we mnie środki uspokajające.I przeciw zawrotom dużą dzienna dawkę, nie sterydy, tylko inne lek inp nootropil.Tylko typowo na sm nie dostaję nic.

tak się zastanawiam (bo pełno we mnie goryczy) czy nie lepszy konkretny rzut od tego codziennie codziennie dozowanego jadu.

Krzyn trzymaj się, gdyby jeszcze wiedzieć jak mocny będzie następny rzut to może. Cholera trzeba cieszyć się i z dnia dzisiejszego, pozdrawiam

dzięki, dajan . Moje pp z adagio przeszło w presto .

Krzyn musisz się trzymać.Mój stan też się pogarsza,nawet nie wiem jakie to jest moje SM.Niech licho trafi tę chorobę.

Musisz wziąć się w garść.Pomogłeś mi tyle razy.Jak Tobie pomóc????

Ja tez jestem do niczego, mimo, ze leniuchuje od paru dni w Ciechocinku. Wlasciwie, to co drugi dzien jest fatalnie, a co drugi troche znosniej. Duzo zalezy od temperatury na zewnatrz - dzis znow bylo powyzej 25 i masakra. Poza tym wialo i na cos sie zanosilo. Miejmy nadzieje, ze jutro nam troche ulzy. Pozdrawiam towarzyszy niedoli.

Krzyn, walcz, wiem że czasem brak siły i traci się nadzieję. Ale ty dasz radę! Wierzę w to i będę trzymać za ciebie , jeśli potrzebujesz pomocy , to tylko powiedz.

Słuchajcie z tego co wnioskuję to nikt ostatnio nie czuje się za dobrze więc trzeba wziąść na wstrzymanie bo chyba warunki atmosferyczne nam nie sprzyjają. Będzie dobrze ja pomimo sterydów nie czuję się dobrze, ale co tam, jeszcze chodzę tańczę spiewam i tak własnie staram się do tego podchodzić co ma być to będzie a teraz jest co jest i trzeba cieszyś się z tego.

zgredek zazdroszczę tobie takiego podejścia obecnego niezbyt dobrego samopoczucia.Często staram sęe żyć podobnie ,ale są chwile,że zapominam,że nie mogę się poddać.I wtedy są łzy.