Nogi nie chodzą :(

j.w.

Moderator: Beata:)

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-01-20, 18:58

A pogorszyło Ci się jeszcze przed LDN, czy już na? Bo podobno na początku leczenia może być pogorszenie.. W tym wątku o LDN Rob podawał wcześniej link do artykułu "dlaczego zwiększają się objawy sm na początku leczenia LDN", ale ta strona nie działa.. Pytałam nawet Roba o to wczoraj, ale na razie nie odpowiedział.. A też mnie to bardzo interesuje bo po 2 dniach LDN czułam się tak, że byłam spakowana jakby co... Całkiem mi zdrętwiała lewa ręka i noga (ja zawsze jestem lewostronna :-/ ) i do tego cały czas prądy i pulsowanie. Teraz przeszło niby, ale słabiutka jestem tak, że też tylko przy meblach do łazienki.. Na razie łykam dalej (3mg) i liczę że będzie lepiej czego i Tobie życzę :-) :-)

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2013-01-20, 22:45

quba, a robiłeś sobie testy na borelkę i koinfekcje?

No i co w ogóle lekarz na Twoje problemy?

Życzę Ci,aby kłopoty z chodzeniem minęły,trzymam kciuki i pozdrawiam!

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2013-01-21, 23:07

LDN biore od miesiaca, bardzo ostroznie od 1 mg powli zwiekszone do 1,5 mg, pewnie zejdzie kolejne 2 m-ce zanim odwaze sie na 3 mg.

Pogorszenie nastapilo po zabiegu angioplastyki, rzut ewidentnie byl z tym zwiazany, bo zaczal sie na stole.

Spastyka nasilila sie jeszcze przed Ldn. Ldn ja dodatkowo wzmocnił.

Chodzenie byle jakie.

Lekarz chce mi dać jakieś leki, program, itp, ale tu mam obawy.

Interferon mnie pogorszył ewidentnie, potem mi dr obiecał Mitoksnatron, ale po pół roku gdy juz mial dac sie rozmyslił, bo mu sie ludzie na tym pogorszyli.

Teraz proponuje jakis testowany rodzaj fingomielidu, ale bez doswiadczenia, bo to nowosc.

A ja na to chyba sie nie piszę, bo teraz to nadaje sie na Tysabrii najbardziej, ale strach jest jesze wiekszy, po tym co stalo się z kilkoma blogerami (jden zmarł).

czarna (!)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez quba, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2013-01-22, 09:13

quba pisze:ldn biore od miesiaca, bardzo ostroznie od 1mg powli zwiekszone do 1,5. pewnie zejdzie kolejne 2 mce zanim odwaze sie na 3mg.

Nie zwiększaj zbyt szybko, po trzech miesiącach od rozpoczęcia stosowania,
od 1,0 dawka 2,0. - 2,5 jest wystarczająca. Górna granica to 4,5.
Podczas stosowania ldn spastyka u mnie też była nasilona ale ogólnie nie działo się nic niepokojącego. Siły przybyło ale zbyt szybko doszłam do górnej granicy, przestałam odczuwać poprawę i zrezygnowałam.
Ps. Jeśli zdecydujesz się na propozycję lekarza z ldn będziesz musiał zrezygnować.
Moja rada jest taka, pobierz ldn przynajmniej pół roku (ale decyzja musi być Twoja)
Ps. Wspomagasz się magnezem, wit D ?
Pozdrawiam. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-01-22, 16:02

Hmm.. No to ja zaczęłam mniej ostrożnie bo od razu od 3mg. Wiesz, na stronie http://www.chlamydioza.pl/ jest Lifeontheice - lekarka mieszkająca w stanach która pomaga ludziom na forum. Początki jej historii można znaleźć tu: http://forum.gazeta.pl/forum/w,26140,71 ... lioza.html Teraz już nie bierze antybiotyków :), jej się udało.. LDN brała cały czas i bierze nadal.. Wg. niej mniej niż 1,5 nie działa, zaczynać można od 3, a normalna dawka dla osoby powyżej 50kg to 4,5.
Podejrzewam że moje obecne problemy wynikają głównie z tego że mi rzut dziwnie leczyli przed świętami.. Dostałam 5 dni Solu w dawce... 500. Zawsze miewałam 5 x 1 (a poza Polską podają 3 x 2g - mocniej i krócej). Jak zobaczyłam na "flaszce" 500 i zapytałam, usłyszałam tylko "my tak dajemy". Efekty są marne.. Jestem na L4, nie wychodzę z domu, staram się o półroczny urlop dla poratowania zdrowia...

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-01-25, 12:52

Znalazłam ten artykuł o pogorszeniu na początku LDN: http://www.ldn.org.pl/download/Dlaczego ... awy_SM.pdf Ja czuję się fatalnie, myślę że to jednak rzut który zaczął się zanim zaczęłam LDN. Sama już nie wiem co robić.. Idę do neuro bo może jednak trzeba powtórzyć steryd?? Quba jak się czujesz? Zdecydowałeś się na ten fingomielid?

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2013-02-07, 04:20

beata u kogo sie leczysz w Kr? U mnie zle. Odstawic trzeba bylo LDN, bo spastyka. Nie wiem co robic.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez quba, łącznie zmieniany 1 raz.

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-02-07, 20:13

Pytasz o neurologa? Poszłam teraz (pierwszy raz) do poradni SM przy Rydygierze. Bez sensu, tzn dla mnie bo mogę dostać mitoksantron albo coś co wchodzi do badań (zapomniałam teraz, ale to natulizameb de facto), a ja już takich dobrości nie chcę.. U mnie też źle niestety.. Teraz widzę, że ten szpital i sterydy przed świętami to był błąd.. LDN ciągnę i mam nadzieję że będzie chociaż trochę lepiej..

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-02-10, 11:38

Quba ! Co u Ciebie? Jak się czujesz??

Raphael
Posty: 91
Rejestracja: 2012-04-28, 23:05
Lokalizacja: Kraków

Postautor: Raphael » 2013-05-08, 23:34

beta13 ja byłem niedawno w Rydygierze na SOLU. Do szpitala z parkingu jechałem na wózku bo ledwo na nogach się trzymałem. Po kroplówkach pomału stan się poprawiał i dzisiaj jest dobrze bo idealnie już chyba nigdy nie będzie. W połowie czerwca mam iść do poradni porozmawiać z doktorkiem o dalszym leczeniu. Też coś wspominał o mitroksantronie, ale jakoś nie jestem przekonany do tej chemii. Leczenie ma być uzależnione od mojej poprawy, a ja widzę dużą. Pewnie zaproponuje mi Copaxone, albo jakiś inny pseudo lek. U którego lekarza byłaś?


Wróć do „Kolejne rzuty”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 45 gości