Pogorszenie stanu zdrowia podczas leczenia

j.w.

Moderator: Beata:)

Nodrep
Posty: 28
Rejestracja: 2012-11-25, 12:05
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: Nodrep » 2013-03-10, 17:24

Witajcie
na początku życzę wszystkim, aby doszło u nich do poprawy. Z mojego doświadczenia i tego co przeczytałam to sterydy działają na każdego inaczej, jest to bardzo indywidualna reakcją organizmu, zresztą jak wszystko przy sm. Każdy chory jest wyjątkowy. Po solu przeszły mi objawy rzutu. przez całe 2 tygodnie wróciłam do pełnej sprawności. Potem miałam kolejny rzut - Ból dłoni, rąk. Zaczęłam brać Metypred doustnie. Na ręce pomogło, ale od razu zaczął się następny- niedowład ręki i nogi, osłabienie nóg. Pomijając skutki uboczne - opuchlizna, głównie na twarzy i szyi oraz problemy z zoladkiem, to odnosilam wrażenie iż jest coraz gorzej. Dopiero jak lekarz kazał mi odstawic steryd, nastąpiła stopniowa poprawa. Dodam iż biorę od dwóch miesięcy avonex.
Beata

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-03-10, 23:50

Dobrze, że już z Tobą lepiej :) Widzę, że leczenie standardowe, ja także miałam w szpitalu przez 5 dni Solu Medrol po 1gram, a później tydzień 2x dziennie Metypred w tabletkch (4mg) i na wyciszenie 1x dziennie przez 4 dni.

Powiem, że u mnie już przy drugiej kroplówce wrócił wzrok, innych objawów nie miałam. Ze skutków obocznych to przytyłam 1 kg (podobno sterydy zatrzymują wodę) i dorobiłam się wysypki/krostek na dekoldzie i ramionach. Innych niepokojących objawów nie zauważyłam.

Nodrep
Posty: 28
Rejestracja: 2012-11-25, 12:05
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: Nodrep » 2013-03-11, 00:52

Tak, sterydy zatrzymują wodę, można brać np. spironol, lek moczopędny, który zatrzymuje jednocześnie potas - ale na opuchliznę twarzy nie działa - miesiąc po odstawieniu Metypredu (dużej dawki 64 mg przez 2 miesiące) nadal się ona utrzymuje.

Po Solu miałam tylko trądzik, a po Metypredzie wszystko co tylko można było.
To dobrze, ze nie miałaś żadnych innych objawów ubocznych i że odzyskałaś szybko wzrok. Problemy ze wzrokiem muszą pewnie przerażać. Z innymi dysfunkcjami jakoś można sobie radzić, ale problemy z widzeniem chyba najbardziej utrudniają życie.

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-03-11, 01:11

Powiem Ci, że przy pierwszym rzucie? (nie jestem jeszcze zdiagnozowana - może jutro będą wyniki) gdy przestałam widzieć z dnia na dzień zupełnie do mnie nie dotarło, że to może być coś poważnego. Miałam czas dla siebie i uspokojona czystym rezonansem powoli czekałam aż wzrok wróci. Byłam przekonana, że nie można stracić wzroku ot tak bez żadnej przyczyny. Dodatkowo były tego plusy - nic nie czytałam, nie martwiłam się, odpoczywałam :) Gorzej było, gdy wracał powoli wzrok, bo jedno oko dochodziło do siebie szybciej i miałam bóle głowy pod koniec dnia z tej rozbieżności.

Wszystko wróciło do normy i myślałam, że to tylko taki pojedynczy incydent, aż do teraz ;/

A Ty czemu tak dużo i na długo miałaś metypred przepisany?

nelka66
Posty: 229
Rejestracja: 2013-02-14, 09:07
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nelka66 » 2013-03-11, 13:49

Cześć,

jak byłam diagnozowana 9lat temu, lekarka powiedziała mi, żeby przy sterydach unikać soli. Tak więc z perspektywy czasu, bo minęło już kilka lat i kilka razy miałam nikłą przyjemność zajadać sterydki, mogę śmiało powiedzieć, że miała zupełną rację. Rok temu w marcu byłam na Metypredzie, nie jadłam soli ( ale ani grudeczki, czyli czytam skład wszystkiego co jem, chleb piekę sama, obiady gotuję sobie osobno itd) i stosując się do powyższego: nie spuchłam nawet odrobinę, nie przytyłam tylko schudłam 3kg :10:
Po odstawieniu sterydów przez około 1 - 1,5 tygodnia stosuję jeszcze dietę bezsolną.

Pozdrawiam :mrgreen:

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-03-11, 14:06

nelka66 - masz jak najbardziej rację. Soli praktycznie nie powinno się wogóle używać (zapotrzebowanie ogranizmu na nią jest minimalne). Już nie pamiętam ile wody zatrzymują ziarnka soli, ale moja koleżanka dietetyczka stanowczo odradza solenie, kupno gotowych sosów (nawet te dla dzieci mają masę soli) i innych produktów zawierających sól.

Dodatkowo jak wiemy sterydy zatrzymują wodę więc nie należy pomagac im jeszcze solą.

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2013-03-13, 10:19

Oj, z tym odstawianiem soli bez wyraźnych wskazań, badań itp. to bym baaardzo uważała.

Znam ze trzy osoby, które tak skutecznie (i na wyrost) obcięły sól w diecie, że np. wylądowały w szpitalu z sercowymi problemami. Pomogła zwykła kroplówka z elektrolitami, ale co się najadły strachu, to ich.

Ani za dużo nie dobrze, ani za mało.

To taka uwaga ogólna o soli, nie o szczególnym przypadku brania sterydów :)
It doesn't get any easier; you just go faster.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-03-13, 10:30

Dołożę się do ogólnych uwag o soli. Źródło: Od lekarza do grabarza, J. Maslanky. W tej książce stoi, że to nie sód jest szkodliwy tylko brak równowagi między sodem, potasem i magnezem. A więc sól jest szkodliwa, ale tylko ta warzona, oczyszczona. Powinno się używać soli kamiennej, ciemnej, nieoczyszczonej czyli zawierającej inne pierwiastki niż sód i chlor (+sztucznie dodawany jod).

nelka66
Posty: 229
Rejestracja: 2013-02-14, 09:07
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nelka66 » 2013-03-13, 11:50

Wiem, wiem,

Tak jak ze wszystkim też i z solą lub jej brakiem też należy zachować umiar. Jak jestem na sterydach nie jem soli wogóle, ani grudeczki. Jeśli odpuszczę choć na jeden kęs - na drugi dzień efekty są widoczne na mojej twarzy - sprawdziłam :2: Po skończeniu sterydków wracam do normalnej diety, z tym że nie dosalam niczego bo i tak wszystko wydaje mi się przesolone :lol:

Pozdrawiam :607:

Nodrep
Posty: 28
Rejestracja: 2012-11-25, 12:05
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: Nodrep » 2013-03-15, 19:53

Miałam Metypred przepisany w tak dużej dawce, ponieważ miesiąc wcześniej miałam kroplówkę z solu, zaczęłam dopiero wtedy brać avonex, a bolały mnie bardzo dłonie, ręce, non stop. Pomogl na ręce, choć zaczęły się następne dolegliwości. Wiedziałam, ze trzeba ograniczać sól - używam zresztą tylko niskosodowej - Ale faktycznie trzeba chyba przy sterydach w ogóle nie solic. choć wtedy i tak wszystko wydaje się bardzo słone.
Beata

nada
Posty: 207
Rejestracja: 2013-03-07, 17:45
Lokalizacja: lubelskie

Postautor: nada » 2013-03-16, 11:03

Powiem Wam, że w czasie brania Solu i Metrypredu soliłam, może nie dużo, ale jednak i żadnych skutków ubocznych nie zauważyłam. Czyli potwierdza się, że każdy organizm reaguje inaczej.

nelka66
Posty: 229
Rejestracja: 2013-02-14, 09:07
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nelka66 » 2013-03-16, 15:36

Nada, zgadzam się z Tobą. Mam koleżankę z ławki szkolnej - też chora na SM - jak jest na sterydach, je normalne jedzenie, może stara się nie dosalać, ale nic jej nie jest, nie puchnie.
Masz rację, każdy reaguje inaczej.
Ja za to zawsze się śmieję, że puchnę od samego powąchania czegoś słonego, hi, hi, hi...

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-03-16, 15:42

Od kiedy jestem w Toruniu nie miałam doustnych sterydów, bo mój neuro mówi, że nie lubi tego zapisywać, bo "nie wiadomo czy pomogą, a jeszcze się od nich tyje". Ja tyję od słodyczy (takie uzależnienie), puchnę od czasu do czasu niezależnie od tego, czy akurat zażywam sterydy czy nie. Ale raczej od sterydów nie puchłam. Także dołączam się do postów powyżej: wszystko jest kwestią indywidualną.

aniolek
Posty: 64
Rejestracja: 2010-06-25, 12:10
Lokalizacja: mazury
Kontaktowanie:

Postautor: aniolek » 2013-03-18, 11:35

Ja niestety należę do tej grupy co puchnie po sterydach. Pamiętam, że po pierwszych wlewach solu gdy wychodziłam ze szpitala nie mogłam dopiąć spodni. Po sterydach mocno tyję, mam rozstępy na brzuchu i wyglądam jak po ciąży chociaż jeszcze nie rodziłam. Z upływem czasu schodzi mi ta opuchlizna, jednak zostaje co nieco tłuszczyku więcej.


Wróć do „Kolejne rzuty”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 57 gości