Pozostałości po rzutach

[Rem]

Och te uparte mamy, ale ona szkodzi sama sobie.

[szylkretowa]

lekarz jej mówił że bedzie z nia coraz gorzej i ona o tym i.

a co to byl za lekarz

[zgredek]

moniko ten lekarz to z jednej strony gamoń, powiedz mamie że to że ma SM nie znaczy że ma jutro umrzeć. Teraz właśnie nadchodzi drugi rzut, ale wiedz o tym i przetłumacz mamie że to może być już ostatni rzut i nie może się poddawać tylko ma walczyć. Niech zapitala do szpitala i to migiem dostanie solu-medrol i będzie dobrze. Niech weźmie pod uwagę jedno jak nic nie zrobi i wyląduje na wózku a później już rzutu nie będzie miała to wyrzuty sumienia będą ją meczyc później że mogłaby chodzić bo rzutów już nie ma.

[Robert]

Moniko. Zgredek ma rację.
Ja nazywam to wlewką (solmedrol). Mnie stawia na nogi niesamowicie. Ale wszystko zależy od postępu choroby, od zmian w głowie (unikam nazw: mózg, komórki nerwowe).
Mama miała rezonans magnetyczny ?

Jeszcze jedno - WAŻNE - na Banacha zastosowano chemię. Bardzo łagodną. Skutki są niesamowite. W 2005 roku leżałem z kolegami, którzy otrzymali chemię. Było z nimi bardzo krucho - mowa, chodzenie. Podobno zadziałało niesamowicie skutecznie. Skutki uboczne były minimalne. Chodzą, pracują, uczą się, a niektórzy uprawiają sporty walki (!)

I jeszcze informacja z 7 listopada - w Anglii wynaleziono lek na SM. Leczyli tym lekiem białaczkę (wstępnie). Okazało się, że chorzy na białaczkę i SM wyleczeni zostali z SM. Co z białaczką - nie wiem. Wiem o SM-ie. Podobno lek odbudowuje osłonki i zniszczone części mózgu (użyłem nazwy mózg).
Dlatego znalazłem się wczoraj na forum - zalogowałem się dopiero wczoraj, kiedy szukałem informacji o tym leku. Nic nie znalazłem. Bliższe informacje uzyskam od osoby, która powróci z UK. Też jest chora i pełna nadziei. Wierzę, że to jest lek, a nie to "coś" ze Szwajcarii, co podawali wybrańcom w kilku szpitalach. To "coś" zaszkodziło bardziej niż pomogło.

Także Interferon wsadzić trzeba między bajki, bo czy ktoś słyszał o braku remisji po jego zastosowaniu ?.

Tyle.

Pozdrawiam.

[ewa]

To raczej prawda, co piszesz o interferonie. Ja rok po 25 miesięcznej kuracji też miałam rzut, który skończył się po pobycie na neurologii i podaniu Solu-Medrolu. Niestety...

[szylkretowa]

ja mam znajoma co bierze interferon juz rok i wystapily juz 4 rzuyty zakonczone solu..lekarz mowi ze jej nfz odbierze chyba interferon, jakies chore

[Robert]

Podobno dla mnie już za późno na interferon. Takim starcom nie podają.
Ale podobno nie wszyscy mogą dostawać. Nigdy nie dowiedziałem się o sposobie i skutkach leczenia tym "czymś".

[maria_xx]

' lekarz mowi ze jej nfz odbierze chyba interferon" - w tym to ja akurat złej woli NFZ nie widzę. Ten lek jest po prostu w przypadku znajomej nieskuteczny (skoro było az tyle rzutów), nie ma sensu truć się nim, skoro nie ma nic w zamian. Pzdr.

[rob]

Robert niestety nie wynaleziono leku na SM i jeszcze minie wiele lat zanim to nastąpi. Więc nie czekajmy na to i inne okoliczności tylko róbmy swoje bo to jest konieczne. W przypadku gdy występują żuty podczas podawania interferonu należy jak pisze maria przerwać leczenie bo to tylko szkodzi. Interferon pomaga około 30% leczonych, komu tak naprawdę można się dowiedzieć tylko robiąc specjalistyczne badania których się nie robi, bo po co kasa jest kasa. Wszystko na temat leku o którym piszesz Robercie jest tu:

Alemtuzumab

[Gość]

prof.Selmaj zaproponował mi przyjmowanie betaferonu na własny koszt (nie mogę liczyć na NFZ) Koszt miesięcznej kuracji to ponad dwa tysiące zł. Mam duże wątpliwości, bo również sporo czytałam o tym, że ten lek na dłuższą metę nie daje żadnych efektów. Może ktoś z Was brał go już dawno i mógłby się wypowiedzieć. Ja mam wiele wątpliwości. Po pierwsze mam problemy wątrobowe, po drugie czy to warto brać (tymbardziej, że nie mam jakiś uciążliwych dolegliwości), po trzecie moze warto składać kasę na dużo lepsze leki, które podobno mają się pojawić w ciągu dwóch trzech lat. Natępną wizytę mam 22 grudnia. Prof. zobaczy mój wynik MRI i może coś konkretnie mi doradzi. Nie wiem co robić. Liczyłam na Tovaxin, ale info Rob-a na str. LDN zdołowało mnie.

[rysy]

gość to ja, chyba mam problem z kompem

[ Dodano: 2008-11-11, 14:38 ]
Robercie, co tj. to "coś" ze Szwajcarii?

[Myszak]

Witam
Czytam Was od dłuższego czasu i postanowiłam do Was dołączyć.
Chorobę zdiagnozowano u mnie w czerwcu tego roku. Pierwszy rzut. Drugi miałam w sierpniu. Obecnie czuję się dobrze. Poza drobnymi tikami w mięśniach nie mam żadnych objawów. Obecnie biorę udział w badaniu nad teriflunomidem ale nie jestem pewna czy to aktywny lek, myślę że to placebo bo nie mam żadnych objawów nieporządanych choćby wypadanie włosów.
Jeśli chodzi o leczenie SM to słyszałam że w przyszłym roku NFZ ma refundować leki z grupy interferonów (jest coś takiego?). Jestem ogromnie ciekawa bo ja jestem daleko na liście oczekujących. Muszę się spytać o to lekara bo jakoś w to nie wierzę.
Pozdrawiam

[SYMON]

witam
kilka słów o interferonie
Ja miałem okazję i brałem udział w programie betaferonu przez ponad 3 lata
w moim przypadku to było zaraz po rozpoznaniu choroby więc bardzo szybko i podobno tak najlepiej rozpocząć.
przez 3 lata miałem jeden słaby rzut, który zszedł po encortonie kilkudniowym (dawce 20mg)
co do skutków ubocznych
niestety są, ale moim zdaniem nie tragiczne
Ja dostałem w prezencie nadczynność tarczycy i to bardzo mocną.
Leczyłem ją dopiero po zakończeniu programu więc skutek jaki był to tylko radykalna kuracja odchudzająca (tak skutkuje nadczynność), ale teraz po wypaleniu tarczycy jodem przeszedłem na niedoczynność i znowu tyję, ale to drobiazgi
Mam nadzieję, że interferon potrzyma organizm w dobrej formie dłużej (kilka lat) choć nie nastawiam się na dziesiątki lat skuteczności. To nie lek leczący a jedynie (aż) powstrzymujący rozszerzanie się sm, w moim przypadku skutecznie. Co rok miałem robione MRI i nie było żadnych przyrostów zmian.
więc jeśli masz możliwość czy kasę - proponuję próbuj - ale jeśli nastąpią szybko jakieś rzuty to odpuść sobie bo nie na każdego działa interferon
pozdrawiam,
symon

[rob]

rysy nie mam czasu na „cosie” nie wiem co to za cudowny lek ze Szwajcarii, albo informacje są podane do publicznej wiadomości albo nie. Jeżeli nie to nie ma czym sobie głowy zawracać a nawet jeżeli są to przykład Towaxinu mówi wszystko, trzeba pamiętać że to są testy i należy czekać na rejestrację. Oczywiście śledzić ten proces można i trzeba. Mimo rejestracji rzeczywista skuteczność leku i tak spadnie bo testy nawet na kilku tysiącach chorych to nie to samo co stosowanie przez kilka milionów (marzenie), przykładem jest interferon.
rysy ja natomiast się spytam czy codziennie ćwiczysz i czemu np. nie zastosujesz LDN przecież to możesz, niczym w przypadku LDN nie ryzykujesz a może pomóc. Pchanie się najpierw do testu klinicznego na pewno da skutki uboczne a wcale nie musi pomóc, po to jest test ale cóż lepiej poczekać (np. 2 lata) na tak samo niepewny w skutkach interferon lub być skierowanym na inne badanie kliniczne (nic nie trzeba robić) niż się wysilić i spróbować najpierw z LDN.

[rysy]

rob, nie ćwiczę codziennie. tłumaczę to sobie brakiem czasu. studiuję, pracuję, raz w tygodniu chodzę na kurs salsy i od czasu do czasu zdarza mi się wyskoczyć na basen. To wszystko. Wiem, że powinnam, ale jak znajde wolną chwilę, to nic mi sie nie chce. O LDN słyszałam, że ludzie uważają, że pomaga, bo ma w sobie jakieś środki odurzające (na bazie narkotyków) i dlatego myślą, że jest lepiej. Boję się, że jeżeli choroba nie dokucza mi tak, żebym nie mogła normalnie funkcjonować, to lepiej jej nie drażnić jakimiś "nienajlepszymi" środkami. I wciąż boję się o swoją wątrobę. Jest bardzo wrażliwa na leki.