Mega rzut po przerwaniu leczenia w programie

j.w.

Moderator: Beata:)

baldur321
Posty: 2
Rejestracja: 2015-08-31, 21:33

Mega rzut po przerwaniu leczenia w programie

Postautor: baldur321 » 2015-11-11, 20:21

Witam Wszystkich.
Piszę w imieniu siostry, która jest teraz w ciężkim stanie.
Postaram się jak najkrócej opisać "całą sytuację"
Siostra brała udział w programie testującym lek MT-1303. Po 24 miesiącach program się zakończył. Po 3 miesiącach od zakończenia programu siostra miała rzut ( przed rzutem EDSS 3). W szpitalu podali Solu-Medrol. Zaczeła się poprawa, ale po kilka dniach nagłe pogorszenie. Powrót do szpitala. Infekcja dróg moczowych. Stan siostry coraz gorszy. EDSS 8. Neurolog decyduje się na podanie endoxanu. Żadnej poprawy. Po 2 tygodniach znowu Solu-Medrol. Jest poprawa. Siostra zaczyna ruszać rękami. Wraca czucie w nogach. Od dwóch tygodni jest na rehabilitacji, ale od 3 dni stan znowu się pogarsza. Za 2 tygodnie ma znowu dostać endoxan.

Czy ktoś z forumowiczów był już w podobnej sytuacji? Powoli już tracę wiarę w tego neurologa. Nie wiem czy nie przewieźć siostry np do Krakowa. 3 miesiace temu siostra była "normalnie" funkcjonujacą osobą, a teraz nagle takie pogorszenie.

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

Mega rzut po przerwaniu leczenia w programie

Postautor: vrona » 2015-11-12, 10:49

Witam, po przeczytaniu Twojego posta wrócił do mnie strach... Od 3 miesięcy jestem w programie RPC-1063 (ozanimod), program też ma trwac 24 miesiace. Od samego poczatku towarzyszyła mi myśl ( i tak jest nadal) co bedzie po odstawieniu leku... Na chwilę obecą jest dobrze, brak pozostałosci po rzucie sprzed przystapienia do programu...
Z całych sił trzymam kciuki za Twoja siostrę. Z całego serca wierzę,że rzut ustąpi i nastapi poprawa.
Ponawiam prośbę baldur321 w sprawie doświadczeń z zakończonym leczeniem innych osób.
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz


Wróć do „Kolejne rzuty”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości