Od dwóch lat bez diagnozy-proszę o pomoc.

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

agata-64
Posty: 18
Rejestracja: 2010-09-07, 21:26
Lokalizacja: Kielce

Od dwóch lat bez diagnozy-proszę o pomoc.

Postautor: agata-64 » 2011-04-05, 21:45

Witam wszystkich
Moje problemy zaczęły się w marcu 2009 od pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. I wtedy oczywiście zaczęły się pierwsze rozmowy na temat SM. Ale potem nic się nie układało. 2 miesiące później wirusowe zapalenie opon mózgowo- rdzeniowych i silne bóle w dole pleców oraz zaburzenia czucia powierzchniowego. Rezonans wykazał pewne zmiany, ale na tyle małe i nie charakterystyczne,że stwierdzono, iż nie można nic pewnego poweidzieć. Potem się wszystko cofnęło aż do marca 2010, kiedy bóle się znowu odezwały, ale o dziwo szybko przeszło i się uspokoiło. Następny etap- sierpień 2010 i ta sama historia, tyle że bóle poprzedziła wysoka dwudniowa gorączka. Lekarz zlecił wykonanie badań-OB 50, przeciwciała przeciwjądrowe i podejrzenie że to może nie sm tylko coś w rodzaju chorób tkanki łącznej. Po listopadowym pobycie w szpitalu Barlickiego w Łodzi zostałam przebadana od A do Z i wypuszczona do domu bez jednoznacznej diagnozy. Teraz od dwóch tygodni znów mam bardzo silne bóle pleców w okolicy piersiowej. Rezonans wykazał rozległe zmiany(demielinizacja)w rdzeniu piersiowym. Czy ktoś miał może podobne objawy? Co mam robić dalej? Pomóżcie
Ostatnio zmieniony 2011-04-05, 22:40 przez agata-64, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2011-04-05, 22:07

Witaj agata-64 :) Może spróbuj zebrać te wszystkie wyniki i skonsultować się z innym neurologiem.
Nie napisałaś, czy miałaś robioną punkcję lub badania w kierunku boreliozy, ale coś z tym na pewno trzeba zrobić. Diagnostyka potrafi być męcząca, ale nie poddawaj się :!:
Trzymam kciuki i pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

agata-64
Posty: 18
Rejestracja: 2010-09-07, 21:26
Lokalizacja: Kielce

Postautor: agata-64 » 2011-04-05, 22:10

miałam robioną punkcje i wszystkie badania w kierunku boreliozy, nie mam prążków, wynik na boreliozę ujemny

wiesław
Posty: 4
Rejestracja: 2011-04-16, 21:16
Lokalizacja: małopolska

witam

Postautor: wiesław » 2011-04-17, 16:15

to sie ciesz ja diagnozuje sie od 2008 r w punkcji mam prązki w rezonansie głowy zmiany i mam niedowlad nogi i jeszcze nie mam diagnozy
wiesław

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Re: witam

Postautor: a_g_n_e_s » 2011-04-17, 21:07

wiesław pisze:to sie ciesz ja diagnozuje sie od 2008 r w punkcji mam prązki w rezonansie głowy zmiany i mam niedowlad nogi i jeszcze nie mam diagnozy

Wiesław, z czego tu się cieszyć?? Sam wiesz, że każdy dzień bez diagnozy, to nie tylko brak leczenia, ale przede wszystkim narastanie objawów.
Ja diagnozuję się od 1998 roku i mogłabym napisać, że te Twoje 3 lata, to nic, ale proszę tylko: pomyśl zanim cokolwiek napiszesz...
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

agata-64
Posty: 18
Rejestracja: 2010-09-07, 21:26
Lokalizacja: Kielce

Postautor: agata-64 » 2011-04-18, 09:41

właśnie o to chodzi, o brak leczenia i narastanie objawów, w tej chwili jestem leczona tylko objawowo, czyli w momencie wystąpienia silnych bóli, a to przecież nie o to chodzi

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-04-18, 11:43

Witaj. Ja proponuję dodatkowe badania na boleriozę, ponieważ Twoje ujemne wyniki o niczym nie świadczą. Poczytaj na forum bo boleriozie. trudno ja wykryć, a moim zdaniem jest większością przyczyn chorób.

agata-64
Posty: 18
Rejestracja: 2010-09-07, 21:26
Lokalizacja: Kielce

Postautor: agata-64 » 2011-04-18, 15:33

zastanawiałam sie juz nad tym, ale nie wiem, czy to trzeba samemu robić, bo zaden z lekarzy po tym, kiedy mi robiono juz te badania i wyszły ujemne nie mówi, zeby te badania robic jeszcze raz

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-04-18, 16:36

agata-64 pisze:zastanawiałam sie juz nad tym, ale nie wiem, czy to trzeba samemu robić,


Agatko, sama musisz lekarze nie skierują Ciebie na badania.
Poczytaj cały temat "SM czy borelioza" albo skontaktuj się na PW z AniąW czy Nati,
one Ci pomogą. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Re: witam

Postautor: slackware » 2011-04-19, 21:37

wiesław pisze:to sie ciesz ja diagnozuje sie od 2008 r w punkcji mam prązki w rezonansie głowy zmiany i mam niedowlad nogi i jeszcze nie mam diagnozy


W jakim szpitalu się leczysz?

pzdr

agata-64
Posty: 18
Rejestracja: 2010-09-07, 21:26
Lokalizacja: Kielce

Postautor: agata-64 » 2011-04-20, 12:33

Jutro jadę na wizytę do profesora Selmaja, w nim cała moja nadzieja

ircek
Posty: 537
Rejestracja: 2008-06-23, 14:21
Lokalizacja: Północ
Kontaktowanie:

Postautor: ircek » 2011-04-23, 13:49

agata-64 pisze:Jutro jadę na wizytę do profesora Selmaja, w nim cała moja nadzieja

Mozesz do niego pojechac, ale wedlug mnie nic konkretnego od niego nie uslyszycsz :-( mysle, ze powinnas zrobic dodatkowe badania na borelioze, gdyz te bole moga wskazywac wlasnie na borelke, a ze ciezko sie ja diagnozuje, wiec trzeba byc cierpliwym, poczytaj dokladnie o boreliozie i zrob albo western blota , albo PCR real time na borelioze, aby to dokladiej przebadac, gdyz testy jakimi sie robi w szpitalach nie sa wiarygodne
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.

agata-64
Posty: 18
Rejestracja: 2010-09-07, 21:26
Lokalizacja: Kielce

Postautor: agata-64 » 2011-04-23, 13:56

ciesze się, że do niego pojechałam, stwierdził, że zmiany w rdzeniu są duże i należy koniecznie zrobić badanie w kierunku devica. We wtorek po świętach jade do szpitala Barlickiego do łodzi i będa pobierać mi krew i zawozić do Londynu, ja tylko płacę za kuriera badanie w kierunku boreliozy miałam robione kilkukrotnie i ostatnio metodą western blota i jest ujemne

ircek
Posty: 537
Rejestracja: 2008-06-23, 14:21
Lokalizacja: Północ
Kontaktowanie:

Postautor: ircek » 2011-04-23, 15:51

agata-64 pisze:ciesze się, że do niego pojechałam, stwierdził, że zmiany w rdzeniu są duże i należy koniecznie zrobić badanie w kierunku devica. We wtorek po świętach jade do szpitala Barlickiego do łodzi i będa pobierać mi krew i zawozić do Londynu, ja tylko płacę za kuriera badanie w kierunku boreliozy miałam robione kilkukrotnie i ostatnio metodą western blota i jest ujemne

mowiłem o sprawach SM, jesli sa podejrzenia co do innej choroby to OK.dlatego nie mozna wszystkich zmian w MRI kojarzyc odrazu z SMem, gdyz jest wiele innych chorób w ktorych takowe zmiany wystepuja.
Co do boreliozy, to nigdy nie mozna byc pewnym, ludzie robia po 5-6 badan wychdza ujemne az za 7 razem udaje sie wyłapac bakterie...ja western blota nie robie gdyz moj organizm przestał wytwarzac przeciwciał na borelioze, a jednak w badaniu PCR wyłapali zywe bakterie boreli w organizmie, wiec wszystko jest molziwe.
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.

milenka
Posty: 195
Rejestracja: 2009-08-28, 23:13
Lokalizacja: olsztyn

Postautor: milenka » 2011-04-23, 17:25

powiedzial ci ze to moze byc stwardnienie rozsiane?
mila


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 24 gości