ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[zofija]

Ania W., -bardzo dziękuję

[madziak_28]

halo dzień dobry
dawno mnie nie było ale to wyłącznie dlatego że ciągle szukam odpowiedzi co jest ze mną grane i "latam" po lekarzach..
trafiłam do P.neurolog która w końcu dała skierowanie do poradni SM we Wrocławiu do dr.Gruszki.. ona nie chciała sama diagnozować na 100% bo z wyników nie jest źle (prócz potencjałów) a z badań co tydzień inaczej
byłam też u okulisty - niedowidzenie w obu oczach.. włókien nerwów strzałkowych, wysokie, korzeniowe, brak nerwów strzałkowych dodatkowych.. Pani doktor stwierdziła że to uszkodzenie wywodzi z kręgosłupa (rdzenia)..
nadal jestem w punkcie wyjścia..
mam nadzieje że 22 czerwca coś się wyjaśni..

[madziak_28]

hej..
od wczoraj mam bardzo zdrętwiałą nogę.. czasem nawet boli.. dziś doszła ręka.. prawie bezwładna.. wizyta w poradni sm dopiero 22 czerwca.. jak tak dalej pojdzie znow wyląduje na ostrym dziś.. a miało być tak pięknie;;

[malgog]

Po 3 MRI głowy
stare zmiany określone jako demielizacyjne (do tej pory były nieokreslone)
nowych zmian brak
neurologicznie czuje się świetnie
reszta tak sobie

[Persefona]

Madziak i jak tam sytuacja?

Malgog no to dobrze, że neurologiczne sie trzymasz. Byleby reszta nadgoniła

Ja jutro zaczynam nowy zestaw leków:

Zamur, Xitrocin i Urotrim. tynidazol dalej w pulsach 15-dniowych.

Wyniki badań (morfologia, próby wątrobbowe i kontrola nerek) - super. Wszystko w normie.

Poprawa się utrzymuje. Z jednej strony fajnie, ale z drugiej trzeba w końcu trochę poherxować .

Wiem, że jestem na dobrej drodze, ale coraz bardziej przeraża mnie perspektywa tak długiego leczenia (pod kątem konsekwencji tak długiej antybiotykoterapii).

[a_g_n_e_s]

Persefona, trzymam kciuki za lekkie herxy oraz mocny żołądek i wątrobę Dasz radę, najważniejsze, że czujesz się lepiej.

Ja wybieram się do neuro 29.06 (o ile znowu nie odwołają wizyty), bo skończyło mi się orzeczenie, poza tym nogi coś się "buntują"...
Pozdrawiam

[Sławomir]

Witam,
ja chyba też mogę się zaliczyć do nietypowych objawów. W punkcji nie stwierdza się prążków oligoklonalnych, a w badaniu na potencjały wszystko wyszło w jak najlepszym porządku, napisano-demielinizacja? Czyli nie ma pewności do sm, tak powiedziała doktorka.

[madziak_28]

Witam..
Persefona, więc wylądowałam w poradni sm u doktor Gruszki wcześniej niż miałam przewidzianą wizytę.. drugi rzut.. skierowanie do szpitala.. nie przyjęli mnie dali steryd doustny.. 20 czerwca wizyta kontrolna w Poradni.. jest zdecydowana poprawa
a swoją drogą to Pani doktor się że tak powiem nie szczypie.. pogadała ze mną na spokojnie, zbadała i po prostu oznajmiła że to typowy rzut SM... wyszłam stamtąd siadłam na ławce poryczałam się i pojechałam po syna do mojej mamy.. oczywiście nie ja prowadziłam bo noga na to nie pozwoliła..
dowiedziałam się o tym w śr a w piątek miałam urodziny..

[renia1286]

dowiedziałam się o tym w śr a w piątek miałam urodziny..

Madziu nie smuć się

[madziak_28]

już teraz nie jest źle
w sumie cieszę się że się wyjaśniło.. takie bieganie w te i z powrotem też wcale nie jest fajne..

[niusiek84]

Wyniki badań (morfologia, próby wątrobbowe i kontrola nerek) - super. Wszystko w normie.

oby tak dalej

[sasanka]

Dobry wieczór/Dzień dobry wszystkim
Nie wiedziałam, jak zacząć, ale kiedy zobaczyłam wpis a_g_n_e_s:

Uśmiechnij się sasanka, miłego dnia!

od razu pomyślałam, że po prostu skonsultuję się z mądrzejszymi i bardziej doświadczonymi ode mnie. Takich historii, jak moja, jest tu sporo... Więc może podpowiecie mi, co lepsze: uznać, że jestem zdrowa? (i nie chodzić do lekarzy, nie prosić o pomoc, nie absorbować rodziny itd.), czy też przyjąć do wiadomości, że jest chorobą to, co kilku moich lekarzy ....hm...nie potwierdza i nie wyklucza?
Postaram się krótko:
Pewnego dnia 13 lat temu (miałam wtedy 35 lat i dwoje małych dzieci) znalazłam się prawie sparaliżowana na oddziale neurologii, a potem neurochirurgii. Szybka diagnoza konsylium - wielki guz rdzenia kręgowego (ale... wykluczenie SM). Wycięli świństwo z C3-C4 (na szczęście nie było złośliwe) i wypuścili mnie do domu, kulejącą na prawą nogę (po roku skakałam i tańczyłam) i w zasadzie zdrową.
Przez 12 lat (prawie) nic się nie działo, czasem tylko się szybko się męczyłam (wiek!), czasem często sikałam (po dzieciach!), czasem miewałam depresje (zespół przedmiesiączkowy albo po...), czasem gorzej widziałam (słaby wzrok od dzieciństwa, wiadomo).
W ubiegłym roku ta sama prawa noga "zbuntowała się", a neurochirurg, który mnie niegdyś operował i do którego poszłam z reklamacją zrobił rezonans mózgu, w którym zgadnijcie, co wyszło?: dość liczne ogniska hiperintensywne w obrazach T2 i Flair w obu półkulach, kilka okołokomorowych, bez wzmocnienia kontrastowego.
W IPiN w W-wie (do którego sprawnie się dostałam!) pobrano płyn m-r i napisano: "badanie w kier.obecności białka oligoklonalnego - wynik wątpliwie dodatni", a wzrokowe potencjały wywołane są w normie.
Badania badaniami, ale dodam: nogę mam chudszą o 4 cm od drugiej, trochę nią pociągam, z butami na obcasie już kompletnie się pożegnałam, mam też trochę objawów neurologicznych (Rossolimo, Babińskiego).
Ale przecież sami widzicie - to wszystko nic takiego... Neurolog, a nawet dwóch powiedzieli: nic nie robić, oszczędzać się, nie męczyć, nic nie brać (osób po 40tce w Polsce ponoć na SM się nie leczy), no i takie tam...
Ale kiedy zapytałam, czy jestem zdrowa, mówią: no, skoro w IPiN napisali: "diagnostyka w kierunku procesu demielinizacyjnego nieukończona" - to znaczy, że chyba to jest sm.
Ratujcie! Po której jestem stronie? boję się, że stojąc tak okrakiem na tym moim życiu, w końcu się wy...wrócę - i to nie tylko z powodu nogi, ale tego, co się od roku dzieje w mojej głowie. Może to te upały...?

[Sylwiątko]

Neurolog, a nawet dwóch powiedzieli: nic nie robić, oszczędzać się, nie męczyć, nic nie brać (osób po 40tce w Polsce ponoć na SM się nie leczy), no i takie tam...

skora tak powiedzieli to ja bym sie do tego dostosowała. W zasadzie należałoby sobie odpowiedzieć na pytanie:do czego potrzebna Ci jest diagnoza? bo na pewno nie do leczenie-niestety. Żyj jak dotychczas a jeżeli to sm to co z tego? inie wywrócisz się z Twojego postu bije taki optymizm i poczucie humoru ,że upadki chyba nie są dla ciebie wielkim zagrożeniem

[a_g_n_e_s]

sasanka, nie przejmuj się, ja miałam wpisaną "obserwację w kierunku procesu demielinizacyjnego" i nie mam stwierdzonego SM. Bardzo często jest tak, że do worka pod tytułem "demielinizacja" lekarze wrzucają wszystkie zmiany, które nie spełniają kryteriów SM, a mogą być pozapalne, naczyniowe itp. Bądź pod opieką neuro, ale staraj się żyć normalnie i nie dać się zwariować.
Pozdrawiam

[aidi]

Witam Was wszystkich baaardzo serdecznie.
przeczytałam cały wątek i od kilku dni zbieram się żeby napisać.
Przedze wszystkim chciałam powiedzieć,że podziwiam Was za odwagę,siłę,cierpliwość.
jestem diagnozowana dopiero 1,5 roku. W chwili obecnej mam SM w obserwacji ( jestem pewna,że to nie to)
W mózgu jedna zmiana, rdzenia nie sprawdzali. Węzeł chłonny wycięty-przewlekły stan zapalny. ANA miałam dodatnie,ale po kuracji -3 miesięcznej Tetracykliną na trądzik różowaty P?przeciwjądrowe ujemne. Ciągła anemia, lipidogram rozchwiany,zahamowana hematopoeza szpiku, uszkodzenie obu nerwów wzrokowych wg HRT ( Tomograf oczu-dwa razy) ale potencjały wzrokowe prawidłowe. Prążków w PMR brak , borelioza Elisą wykluczona.
moje objawy-dość dziwne, rozrywające bóle kośćca,stawów,(stawy często puchną) Toczeń wykluczony, RZS też wykluczone.Zawroty głowy(zwlama na anemię) często "rzucało"mnie na lewą stronę, Strumyk w oczach ( kilka godzin-3 takie ataki)
osłabienie wszystkich grup mięśni. Dodam,że jestem generalnie osobą umięśnioną aczkolwiek szczupłą,dlatego to osłabienie mięśni jest dla mnie dokuczliwe...nawet pisanie po kilku słowach odręcznie sprawia,że rękę mi wygina i sztywnieje -ból nie do opisania. Pęcherz neurogenny- pojawia się i znika. Często nadpłytkowość.Chlamydia ujemna
I przyznam że kilka innych objawów-których nigdy nie wiązałam ze sobą i nie wiedziałam,że mają nazwy prąd w kręgosłupie, skurcze niesamowite , drętwienia i bóle korzeniowe....taka sobie ja.

Pomimo tego,że obmyślałam jak to logicznie napisać to i tak widze że chaos niemały mi wyszedł...Nie wiem czy napisałam o wszystkich objawach, jest ich zbyt dużo

Miałam już różne pseudodiagnozy-Toczeń, RSZ, Szpiczak mnogi, Białaczka no i teraz SM...
więc podchodzę do tego baaaaaaaardzo spokojnie i na luzie. Chcę tylko wiedzieć ...bo jak sobie pomóc-uczę się. Upieram się przy borelce...kleszcz dziabnął mnie kilka razy-ostatnio kilka tygodni temu.ale rumienia nigdy nie miałam. Co za to pięknego miałam po Tetracyklinie...Herxy...rewelacja...tfu oczywiście...masakra-myślałam,że umieram,ale jak widać...żyję dlatego zbieram kasę na wizytę w Katowicach ale wcześniej na Western Blota .
Na chwilę obecną mam skierowanie do Dr Gruszki...i nie mogę się tam dodzwonić wrrrr

co mi pomaga....ASPIRYNA !! po kilku dniach brania jej tak po 3 na dobę ...mam kilka dni spokoju w bólu samoistnym...bo ten wywołany fizyczny jest nadal..więc okna myję na raty

tyle ode mnie...rozpisałam się trochę.
Postanowiłam jednak napisać i już nikomu w rodzinie nie mówić nic o swoim sampoczuciu,ponieważ w ich oczach jestem hipochondryczką...dziwne...jak można komuś uprzykrzyć życie Nawet mój mąż uważa już że to na tle nerwowym bo dużo w życiu przeszłam...taaaaaaa....i co w trudniejszych chwilach wychodziłam bez depresji itp a teraz nagle bum ..nie...nie dam sobie tego wmówić, bo wiem,że jestem silna,tylko cosik zastrajkował mi organizm.
Nauczyłam się żyć z tymi dziwnymi utrudnieniami..nawet sama z siebie śmieję się jak zamiast do łazienki trafiam w futrynę

pozdrawiam was wszystkich ...będę Was czytała...i pisała-może za jakies kilkanaście lat dowiem się co mi jest-a może samo przejdzie