ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[renia1286]

może za jakies kilkanaście lat dowiem się co mi jest-a może samo przejdzie

już podobne słowa słyszałam od jednej koleżanki z "atypowych"
dodała jeszcze, że" może wcale nie jestem chora" .
Trzymaj się dzielna dziewczyno nie odpuszczaj, póki nie wklepali Ci SMu w papiery... szukaj a znajdziesz , pozdrawiam

[aidi]

dziękuję renia1286. Mi tato powiedział...po co sobie wymyślasz? Gdybym ja zaczął chodzić po lekarzach to też pewnie bym zachorował...więc mu odpowiedziałam...że po to chodzę po lekarzach,żeby ustalić przyczynę i poprawić jakość swojego zycia..bo mam dopiero 35 lat a życie w bólu to żadna atrakcja i jak dla mnie -objawy starości to nie są Chcę pracować,żyć i korzystać z życia i wychowac moje dzieciaki,a potem patrzeć jak dorastają moje wnuki...

zapomniałam dodać że od 1,5 roku miałam przewlekłe zmęczenie.Najpierw taką sytuację zwaliłam na depresję,miałam obfite poty nocne...budziłam się jak w basenie i w środku nocy potrafiłam przebierać pościel..Lekko upokarzające,że mąż musiał spać w moim basenie
zdecydowałam,że pójde do Psychoterapeuty i zaoszczędzę wszystkim oglądania mojego stanu...potem poszłam do psychiatry-zaczęłam od tej drogi...pół roku brałam psychotropy,ale że cułam się coraz gorzej-Psychiatra zasugerował sprawdzenie TSH...przy okazji postanowiłam,że zrobię sobie morfologię jak i tak płacę za TSH...i okazało się,że to własnie był początek tej kretyńskiej historii.Bo TSH wyszło super,a morfologia źle...i tak trafiłam do szpitala,gdzie kazali mi odtsawić psychotropy bo żadnej nerwicy ani depresji nie mam...i tak sobie wędruję po lekarzach i bawi mnie to niezmiernie.Wydaje mi się,że większość z was powinna fakultet z medycyny zrobić,a większość lekarzy jest nimi-zwyczajnie z przypadku-bo ich rodzice tak postanowili.

Ja jak się rozpiszę to wrrrr...wkońcu mnie pogonicie hihihi
Co do lekarzy mogę się wypowiedzieć i to sporo...mieliśmy pierworodną niepełnosprawną córeczkę(po wylewie okołoporodowym do OUN)...sama wykryłam jej padaczkę, bo Pani dr twierdziła,że to opóźniony odruch moro a mi dziecko nikło w oczach.Poszłam do biblioteki publicznej ( net jeszcze nie był taki popularny) przyszłam z medycznymi książkami do domu...i znalazłam...nietypową epi...z córką i książką pojechałam do dr...i masz...no ma Pani rację...ale to zupełnie inna historia...i przepraszam,że tutaj o tym napisałam.Ale tylko dowód na to,że nie każdy lekarz wie co to przysięga Hipokratesa.

[renia1286]

życie w bólu to żadna atrakcja i jak dla mnie -objawy starości to nie są Chcę pracować,żyć i korzystać z życia i wychowac moje dzieciaki,a potem patrzeć jak dorastają moje wnuki...

wiem co to znaczy, żyję w bólu ponad 20 lat - masakra nie życie, teraz nikt nic nie zrobi, bo mam wklepane SM.w papiery. Szukaj, póki nie wpisali Ci tego a zrobią to jak nie teraz ,to później.

Ja jak się rozpiszę to wrrrr...wkońcu mnie pogonicie hihihi

za pisanie pierwsze słyszę
Ps. moje SM jest dziwne i wątpliwe ale, już tylko dla mnie oczywiście.

[aidi]

reniu ...no to współczuję ci kochana. Ja pisze od 1995 roku pamiętniki i nawet nie zwracałam uwagi na to,że o tym bólu aczkolwiek łagodnym pisałam wielokrotnie-przypisując to do zwykłego przeziębienia...

a próbowałaś aspirynę brać...jednak jest to lek naturalny,a u mnie ze względu na nadpłytkowość-pomaga mi też na to...i dociera do najgłębszych części organizmu...przestudiowałam aspirynę z każdej strony.Może i Tobie pomoże jakoś.
co do SM.Nie sądzę by to było to...ale dziwne jest to,że moja matka ma podobne objawy tyle,że ją dopadło w późniejszym wieku niż mnie i ma to łagodniejsze.Nie pracuje więc jak ją dopada złe sampoczucie(dzieci ma dorosłe to zwyczajnie kładzie się do łóżka...mi akurat to nie pomaga. Mam też kilka sióstr i ta najmłodsza...ma 21 lat i też jej się coś zaczyna z tym że ona nie chce wiedzieć co jej dolega-wystarczy,że ma mnie hihi...i jak ja już będę wiedziała to ona wtedy zacznie.

dawno nie odzywała się Persefona...ciekawa jestem jak się czuje po takiej dawce antybiotyków...
ja wynalazłam płatki owsiane...które smakują mi strasznie...i mają wiele właściwości leczniczych-raczę się nimi kilka razy dziennie między posiłkami
od kilku dni mam zdecydowanie lepsze sampoczucie...więc korzystam z tego. 15 lipca idę do nowej pracy,bo poprzednią straciłam w kwietniu z przyczyn ekonomicznych...dobrze się złożyło,że byłam w szpitalu i tak ciągnę ZLA, tylko obawiam się co napisze lekarz medycyny pracy i czy pokazywać mu te wszystkie wyniki ...co radzicie...?

[renia1286]

Nic już praktycznie mi nie pomaga, uodporniłam się na większość leków p. bólowych.
Aspiryny nigdy nie brałam, muszę spróbować, napisz mi tylko proszę jaka to ma być i ile na dzień. Bolą mnie wszystkie kości, mięśni[ resztki] kręgosłup i może to pomoże

[aidi]

kochana ja aspirynę zaczęłam "studiować" jak znalazłam materiały medyczne -lekarskie na temat jej badań i co można nią wyleczyć...pewnie większość z nas nie wiedziała,że nawet niektórzy lekarze leczą nią ( nie jako placebo) przewlekłe zmęczenie.
leczy się nią zespół poboreliozowy ( jak dla mnie nazwa boreliozy przewlekłej bardziej pasuje)
faktem jest że pomaga...nie działał na mnie nawet Opokan, tramal, apap i ibuprom też nie ...nawet Pyralgin nie. Ketonal owszem,ale uważam,że można się na niego uodpornić.
a jeszcze jak doczyłam że obniża poziom płytek krwi...to się z nią zaprzyjaźniłam,tzn tak jak pisałam...dwa, trzy dni biorę ją...w razie bólu-nie przekraczając dawki dzienniej ...PAMIęTAJ,żeby nie łykać jej w całości...tylko rozpuścić w łyżce wody i dopiero połknąć., a dawka...zwykła aspiryna Bayer 500mg. Tylko proszę aby nie okazało się że każdy ją zacznie brać-ma też przeciwwskazania...więc zgodnie z reklamą leków...zapoznaj się z ulotką itp,itd


jeszcze do moich objawów...ostatnio jak zasypiałam,przez kilka nocy...ściągało mi lewą część twarzy takie śmieszne uczucie...no i drgania ust,policzka,czasem się pojawiają hihihi.
człowiek to skomplikowana machina

no i kopię jak młoda sarna (określenie mojego męża) w nocy przed zaśnięciem. taki wredny skurcz nogi (szczególnie lewej) ze aż wykręca mi palce u nóg...wrrrrr....a jak zasnę to taki tik całego ciała,że budzi można rzec jak krejzol i wiele innych jeszcze ciekawostek. przed kompem siedze mało. Dzisiaj taka sobie pogoda, i fakt,że postanowiłam was trochę swoją osobą pomęczyć stąd tu jestem, obiad zrobiony,dzieci nakarmione...więc laba czasem trzeba
Aha i kilka razy straciłam przytomność. Po pierwszym razie byłam u nerologa i po jednym badaniu EEG -diagnoza-epilepsja...ale nie wykupiłam leków, ponieważ córka brała te same...i widziałam jak ona wyhgląda po nich ...sama nie zaczęłam brać bo kto zajął by się nią..i kilka lat zupełnie nic się nie działo.Sami widzicie ...że czasem chyba lepiej nie miec diagnozy niż miec złą
się pomądrowałam.

[a_g_n_e_s]

aidi, trzymaj się i walcz Zazdroszczę Ci tego zapału, ja po ponad 13 latach walki (w tym 12 z neurologami) właśnie podjęłam decyzję o zakończeniu diagnostyki.

Reniu, wiem, że nie mam SM (pisałam o tym w wielu postach) i jest mi bardzo przykro, jeśli moją obecność na Forum odbierasz jako szukanie u siebie tej choroby Myślałam, że mogę pomóc osobom w podobnej do mojej sytuacji...
Pozdrawiam

[aidi]

a_g_n_e_s dziękuję ale zapału nie mam raczej zniechęcenie...ale ze względu na to co moją matkę spotkało i ze względu na podejście moich bliskich do mojego stanu...chcę wiedzieć...postanowiłam...wiem,że będą chwilę kiedy lepiej się poczuję i odpuszczę.
ale tyyyy nie odpuszczaj...wiem,ciężko-z naszą służbą zdrowia...wszystko opiera się na czekaniu, najpierw na lekarza,potem wyniki,znowu lekarza i doooopa...zero diagnozy...
albo najlepsze jest to-coś się w pani wykluwa.... taaaaa dinozaur chyba

nie poddawaj się, może zwolnij tempo tylko ...ale wolę wiedzieć...jeśli to borelka...to mogłam przekazac ją swojemu dwulatkowi...tym bardziej że z niewiadomych przyczyn był hipotrofem,teraz alergikiem. WIęc liczę na to,że nic mu nie będzie,ale jeśli tak..to chcę umieć mu pomóc..nie żeby został jak ja...bez niczyjego wsparcia.

[Persefona]

dawno nie odzywała się Persefona...ciekawa jestem jak się czuje po takiej dawce antybiotyków...

Ano żyję i mam się całkiem dobrze Zaliczyłam już urlop i jako kierowca zrobiłam ponad 2000 klilometrów (do Danii i z powrotem).

Byłam w Legolandzie i byam w stanie jeździć na karuzelach!! Coś niesamowitego, bo dotąd nawet huśtawka na placu zabaw była ekstramalna

Mam teraz utrzymany stały zestaw leków - do połowy września. Lekarka rodzinna mi pomaga i wspiera w terapii. Choć dziś jak byłam to zaniepoiło ją moje uciekające lewo oko - ale ja już się przyzwyczaiłam, że czasem tak mam i przechodzi

Mam przy obecnym zestawie herksy, ale dość łagodne.

[Persefona]

aidi, trzymaj się i walcz Zazdroszczę Ci tego zapału, ja po ponad 13 latach walki (w tym 12 z neurologami) właśnie podjęłam decyzję o zakończeniu diagnostyki.

A może byś spróbowała na parę tygodni abx, aby zobaczyć jak reagujesz? Na forum chlamydioza jest taka lekarka z Ameryki - nick Lifeontheice - w badaniach jej nic nie wychodziło, miała eSeMopodbne objawy, dość mocne - po abx jest ok. Poczytaj jej historię, jest podobna do naszych.

[renia1286]

Agniesiu, że niby co?

jest mi bardzo przykro, jeśli moją obecność na Forum odbierasz jako szukanie u siebie tej choroby

Nigdy nawet przez myśl mi to nie przeszło, objawy masz eSMowe i wiele razy pisałam Ci, że jesteś Nasza, więc skąd takie Twoje przypuszczenie wybacz mi skarbie, nie wiem.

Ano żyję i mam się całkiem dobrze Zaliczyłam już urlop i jako kierowca zrobiłam ponad 2000 klilometrów (do Danii i z powrotem).

miło czytać takie wpisy. Cieszę się, że wreszcie Ci się udało

[przytulia]

no i drgania ust,policzka,czasem się pojawiają hihihi.
człowiek to skomplikowana machina

no i kopię jak młoda sarna (określenie mojego męża) w nocy przed zaśnięciem. taki wredny skurcz nogi (szczególnie lewej) ze aż wykręca mi palce u nóg...wrrrrr....a jak zasnę to taki tik całego ciała,że budzi

Sprawdź poziom magnezu. Je miałam podobne objawy przez kilka miesięcy- skurcze, kopania, drgania powieki...itp Brałam magnez w różnych postaciach i różnych firm. Forumowiczka ( dzięki Haniutku) poleciła mi CHELA MAG B6. Biorę go od ponad tygodnia i jest lepiej. Hani tez pomógł. Spróbuj. Dobrze by było wcześniej oznaczyć poziom magnezu. Ja miałam po tych innych tabletkach branych przez wiele miesięcy ciągle dolną granicę.

[a_g_n_e_s]

Persefona, fajnie, że czujesz się lepiej; dzięki za radę, ale nie widzę sensu w dalszej wędrówce "po lekarzach"...

Renia, pewnie jestem przewrażliwiona i coś pokręciłam, wybacz...

aidi, popieram słowa Ewy: CHELA-MAGB6 przetestowałam na sobie i polecam
Pozdrawiam

[aidi]

witam serdecznie i dziękuję za rade
magnez nie działa, wszystkie pierwiastki mam w normie. Magnez brałam kilka lat MG B6 Cardio...na wypadający płatek zastawki...na to pomogło super. Od kilku tygodni nie biorę już magnezu,ale sprawdzałam-wyniki ok. Magnez,Sód,Potas, wszystko ok.

ale dziękuję za radę kupię może ten i wypróbuję nie zaszkodzi. KOści będę miała jeszcze twardsze. hihi
przy pobieraniu szpiku lekarz powiedział,że mam kości twarde jak stary facet ponoć właśnie działanie magnezu-utwradza kości lepiej niż wapń

Agnieszko, odpocznij i powróć do wędrówki po lekarzach, ja chwilowo wykorzystam umówione wizyty i też odpuszczę( na jakiś czas) do Dr Gruszki nie mogę się dodzwonić, a szkoda,żeby skierowanie przepadło...
dopóki w stanie spoczynku nie mam bóli-a to sukces, to jest jakoś.Dzięki temu zmęczenie tez jest mniejsze, bo organizm aż tak nie walczy. Najgorzej,że jak zaczynam więcej fizycznie działać, to wszystkie mięśnie odmawiają posłuszeństwa,bolą i sztywnieją
Więc wszystko trzeba robić "na raty"

Trzymajcie się cieplutko.

[renia1286]

w stanie spoczynku nie mam bóli-a to sukces, to jest jakoś.Dzięki temu zmęczenie tez jest mniejsze, bo organizm aż tak nie walczy. Najgorzej,że jak zaczynam więcej fizycznie działać, to wszystkie mięśnie odmawiają posłuszeństwa,bolą i sztywnieją
Więc wszystko trzeba robić "na raty"

aidi a próbował ktoś zmniejszyć Ci te napięcia mięśniowe, proponował siralud czy baclofen ?