Nadal bez diagnozy

[czarna1412]

Witajcie.
Jakiś czas temu na forum opisywałam swoje objawy. Jestem cały czas w trakcie diagnozowania jakieś to cholerstwo nie chce się ode mnie odczepić. Postanowiłam jeszcze raz wszystko opisać, ponieważ od ostatniego wpisu doszło wiele nowych objawów. Diagnostyka stoi w miejscu, nie mam pomysłu, lekarze również. Ostatnim podejrzeniem była miastenia, ale 2 lata bez przełomu miastenicznego i prawidłowa wartość przeciwciał anty-ACHR podważa taką diagnozę. Może ktoś z Was ma jakiś pomysł, w którym kierunku pójść, jakie badania zrobić?

Mam 33 lata; wiele objawów neurologicznych, ale jak do tej pory nie zostałam zdiagnozowana. Od sierpnia 2009 roku są to:
- drżenie pozycyjne rąk, drżenie nóg,
- drgania mięśni, widoczne pod skórą,
- bóle głowy ( okolice lewego oka, lewej kości policzkowej i prawej skroni), często pojawiające się rano,
- uczucie ciągłego zmęczenia, nawet po przespanej nocy (konieczność spania 12 godzin, bez możliwości wypoczęcia),
- drżenie lewego kącika ust w czasie uśmiechu,
- w czasie siedzenia przy oparciu stopy na przedniej części i podniesieniu pięty, noga zaczyna mocno drżeć,
- przy leżeniu na plecach i próbie uniesienia obu nóg pod kątem 45 stopni zaczynają mocno drgać, pojawia się uczucie, jakby mięśnie z tyłu nóg były za krótkie,
- męty w obu oczach,
- w czasie leżenia na plecach praktycznie brak możliwości utrzymania nóg nad łóżkiem,
- okresowe stany podgorączkowe 37-37,4, dreszcze
- drugi i trzeci palec dłoni złączone przy luźnym trzymaniu dłoni,
- palce wskazujące coraz bardziej skierowane w dół, kciuk lewej dłoni skierowany do wewnątrz, a nie wyprostowany jak w dłoni prawej,
- nadmierna męczliwość niewspółmierna do wykonywanej czynności, szczególnie w czasie chodzenia konieczność częstego odpoczynku, trudności w wschodzeniem po schodach powyżej 2 piętra (osłabienie, ból mięśni nóg),
- szybkie zmęczenie rąk, trudności z utrzymaniem ich w górze przez dłuższy czas,
- drżenie i osłabienie nasila się w czasie zdenerwowania, zimna i ciepła,
- większa męczliwość w czasie upałów,
- mrowienie w rękach i nogach,
- duża wrażliwość dłoni na zimno, objawiająca się bardzo silnym bólem,
- bóle mięśniowo-kostne (kolana, bark, kostka, nadgarstek, biodro - co jakiś czas pojawiające się w innym miejscu),
- problemy z koncentracją

Objawy najpierw obejmowały tylko lewą stronę ciała, w tym roku rozszerzyły się na drugą stronę. Stopniowo od 2009r. postępują, ale w wolnym tempie.

W badaniu EMG nie wykazano cech neuropatii nerwu łokciowego i pośrodkowego po stronie lewej. Zarejestrowano czynność spoczynkową odnerwienną w mięśniu dwugłowym ramienia i mięśniu odwodzicielu kciuka po stronie lewej. Całość badania przemawia za uszkodzeniem korzeni rdzeniowych na poziomie C5-C6 i C8-Th1.
W badaniu reumatologicznym żadnych cech choroby reumatycznej.
W badaniu neurologicznym odruchy brzuszne słabe na granicy zniesienia, odruchy ścięgniste silne, lekka niedoczulica w lewej stopie.
Kapilaroskopia wyklucza chorobę Raynauda.
ANA2 - 1:160 obraz świecenia jąderkowy.
Przeciwciała przeciw receptorom acetyloholiny 0,23 nmol/l - wartość prawidłowa.
Borelioza - test metoda Western blot - ujemny
TSH, FT3, FT4, anty-TPO - w normie
Witamina B12 - w normie,
Sód, Potas, Alat - w normie
Morfologia: od stycznia do kwietnia podwyższone PDW, MPV, limfocyty, za niskie Neutrofile, MCHC, od stycznia w/w w normie, pozostało nadal podwyższone lekko P-LCR - 43,8.
OB - 2, Hemoglobina - 12,9, Płytki krwi - 232
W rozmazie krwi żadnych nieprawidłowości.
RTG kręgosłupa - dyskretne skrzywienie kręgosłupa na stronę lewą na pograniczu szyjno-piersiowym. Spłycenie lordozy. Dyskretne zmiany zwyrodnieniowe w stawach Luschki. Przestrzenie m-k, poza nieco niższą C4-5, odpowiednie do osi.
Neurolog przepisał Propranolol - nie zmniejszył drżenia ani odrobinę.
Przyjmowanie magnezu z witaminą B6 również nie poprawiło sytuacji.


W czasie poszukiwań choroby dostałam skierowanie na tomografię klatki piersiowej.
Wynik badania listopad 2009:
W śródpiersiu tylnym górnym ku tyłowi od przełyku na poziomie trzonów Th3 Th4 widoczna jest owalna struktura o gęstości płynowej 5jH, która nie ulega wzmocnieniu po podaniu kontrastu. Wymiary przekroju wynoszą 1,1 x 0,9 cm, wymiar cc ok. 2,4cm. Poza tym nie uwidoczniono patologicznych struktur w śródpiersiu

Ponowna TK w maju 2010:
Kontrolne badanie TK wykazuje w śródpiersiu tylnym górnym na wysokości Th3 Th4 w bezpośrednim sąsiedztwie ściany tylnej przełyku obecność zmiany owalnej o wym. 1,1 x 2,4 cm, której gęstość ma ok. 4-8jH i po podaniu kontrastu nie ulega wzmocnieniu. Zmiana modeluje ścianę przełyku. Obraz najprawdopodobniej odpowiada torbieli (limfatycznej?) w dalszej kolejności do różnicowania z uchyłkiem przełyku.
Poza tym płuca bez zmian. Nie stwierdza się powiększonych węzłów chłonnych śródpiersia ani wnęk płucnych. Struktury kostne objęte badaniem bez cech patologii.

Konsultacja torakochirurgów odbyła się po pierwszej TK. Orzekli, iż zmiana w śródpiersiu nie ma związku z objawami neurologicznymi i wygląda na zmianę łagodną. Z tego co rozumiem nie mieli w takim razie pewności, czy zmiana jest łagodna, czy też nie. Od maja 2010 nie robiłam ponownego TK, nie odczuwam żadnych objawów w klatce piersiowej, za wyjątkiem bardzo silnego rozrywającego bólu, który pojawia się nad mostkiem wyłącznie w czasie kichania. Wśród lekarzy panują jednak duże rozbieżności co do faktu, czy owa zmiana ma jednak coś wspólnego z objawami neurologicznymi, czy też nie.

[renia1286]

Witaj czarna przeczytałam cały post i pomyślałam sobie, że warto Twoje objawy porównać z tymi i zastanowić się, czy to nie jest właściwy kierunek diagnostyczny .

http://forum.chlamydioza.pl/portal.php?show=2

[niusiek84]

czarna1412, masz piękny bukiet objawów , które może dać chlama, myco i jeszcze jakieś inne "zwierzaczki" np borelioza + koinfekcje , proponuję opisać to na forum zaproponowanym przez Renię, jak masz chęć możesz podpiąć sie pod mój wątek nawet (jeśli nie chcesz tworzyć swojej historii oczywiście) , jestem pod tym samym nickiem co tu
Tam napewno ktoś podpowie.. co dalej, ze swojej strony proponuję dobry zestaw badań na boreliozę + koinfekcje (koniecznie w tym musi być mycoplazmoza pn, i chlamydia pn- one lubią daść w kość neurologicznie) , takie badania można zrobić wysyłkowo w Lublinie lub Poznaniu...

poczytaj wątek : http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... &start=540

[czarna1412]

Powiedzcie mi w takim razie jakie badania powinnam zrobić. Czy można je zrobić gdzieś we Wrocławiu, a jeżeli nie to gdzie są wykonywane?

[renia1286]

czarna1412, we Wrocławiu na pewno można, jak znajdę co , jak i gdzie napiszę Ci

[czarna1412]

Znalazłam laboratorium we Wrocławiu, które wykonuje badania na chlamydię, mycoplasmę itd. Mają w ofercie:
Chlamydia pneumoniae IgA
Chlamydia pneumoniae IgG
Chlamydia pneumoniae IgM
Chlamydia pneumoniae antygen met. IIF
Chlamydia pneumoniae IgA IIF
Chlamydia pneumoniae IgG IIF
Chlamydia pneumoniae IgM IIF
Mycoplasma pneumoniae IgG
Mycoplasma pneumoniae IgM
Yersinia spp. IgG, IgM, IgA (łącznie)
ANA2
ANA3

Nie wiem które z tych badań powinnam wykonać. Czy te metodą IIF? Czy jedne i drugie?

[niusiek84]

hej,
my robiliśmy IgG, IgA, IgM , nie IIF... chlamy i myco.
Dobrze byś wzięła pod uwagę koinfekcje typu babeszjoza, bartonelloza....
Cały zestaw, może coś wyłapiesz tylko nie wiem czy te laboratorium robi koinfekcje, jeśli nie, to może taniej wyjdzie wysłać próbkę do Lublina albo Poznania ... i zrobić wszystko pakietem (łącznie z boreliozą).
Jak masz chęć pisz pw, chętnie pokieruję jeśli chodzi o wysyłkę.
Ale jeśli mają zestaw na miejscu to korzystaj .