SM czy borelioza

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

kamwad
Posty: 34
Rejestracja: 2011-08-31, 13:01
Lokalizacja: Polska

Postautor: kamwad » 2011-12-04, 15:02

Po pierwsze cieszę się z dobrych wiadomości nati_1978 :564:

Nie wiem czy to odpowiednie miejsce Forum, ale chciałem się podczepić i zapytać Was o radę.

Otóż swoją historię opisałem tu: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 61&start=0

Chciałbym wciąż badać się pod kątem innych możliwości niż SM. Choćby właśnie boreliozy...

Jak na razie miałem w związku z nią przeprowadzone następujące badania:

1. Z krwi: IgG <5,0 Au/ml (0-10 - negatywny), IgM 2,4 Au/ml (<18 Au/ml - ujemny)

2. Z płynu mózgowo-rdzeniowego: przeciwciała anty-Borrelia burgdorferi IgG - UJEMNE, przeciwciała anty-Borrelia burgdorferi IgM - UJEMNE


Co wskazuje na SM?


1. Rezonans
2. Objaw Lhermitte'a (ale tu można by dyskutować, wszak neurolog (po badaniu klinicznym, a powtórzę: wszystkie badania kliniczne zdawałem na "5", zero oznak problemów neurologicznych!) początkowo diagnozował mnie w stronę problemu z dyskami, a kręgosłup pobolewał mnie od zawsze)
3. Pogorszone potencjały wzrokowe w drugim badaniu w odstępie miesiąca (bo pojawiły się problemy z lewym okiem, choć to był "jedynie" silny ból, bez konsekwencji typu podwójne widzenie itp.)
5. Podwyższony index IgG 0,82 (< 0.7), ale brak prążków oligoklonalnych :504:
4. Zgodne opinie 3 neurologów, w tym dwóch profesorów :-/

Co jednak, jeżeli diagnoza jest błędna? :roll: Jest wszak trochę "ale", nie tylko w mojej głowie...

Co jeszcze mogę sprawdzić? Jakie badania wykonać? Odpuścić sobie boreliozę czy wręcz przeciwnie?

Z góry dziękuję za pomoc i wskazówki i przepraszam, jeśli jest lepsze miejsce na Forum do tych pytań, a ja go nie zauważyłem!

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-12-05, 08:30

kamwad pisze:Odpuścić sobie boreliozę czy wręcz przeciwnie?

Nie odpuszczaj, bo jak Ty tego nie zrobisz ,to kto?.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2011-12-05, 09:20

kamwad,
napiszę co mój mąż miał:

kamwad pisze:Podwyższony index IgG

kamwad pisze:zero oznak problemów neurologicznych
tutaj zupełna odwrotność, wszystkie odruchy nieprawidłowe + nadczulica.
kamwad pisze:Zgodne opinie 3 neurologów, w tym dwóch profesorów

Diagnoza SM , od sławy warszawskiej w SM :lol: i sławy olsztyńskiej w SM :13: - teoretycznie, nie było szans, że się pomylili.
kamwad pisze:Rezonans

zmiany , po każdym rezonansie więcej .... tylko, że rezonansu nie można traktować w żaden sposób jako potwierdzenie/wykluczenie SM, bo np. borelka może dawać taki sam obraz. :13: , dla mnie to nie jest kryterium.
prążków nie miał robionych
ELISA na bb, z płynu - ujemna
po roku - western blot na bb - ujemny (cztery miesiące od ostatnich sterydów), ale już chlamydia pneumoniae - dodatnia (baaardzo dodatnia!), mycoplazma pneumoniae - wątpliwa.

W czasie choroby 3 rzuty:

pierwszy : niedowład spastyczny nóg, wszystkie odruchy nieprawidłowe, wygórowane odruchy głębokie, osłabienie lewej strony ciała - wypisany w stanie dobrym - a faktycznie -
jak szedł do szpitala to przyszedł na piechotę, a wracając nie przeszedł nawet 100 metrów :roll: ,

drugi: zawroty głowy, drętwienia lewej połowy ciała, pogłębiający się niedowład spastyczny nóg ... solu medrol pomimo stanu podgorączkowego 37,2 był podawany 5 dni, pod koniec sterydów pogorszenie ( kłopoty ze wzrokiem, mówili że wymyśla, że nie ma prawa być gorzej) , pomimo tego wypisany do domu,
Leczenie od czerwca wg. ILADS, małe ale zauważalne zmiany na + :shock:

trzeci : niecały tydzień po drugim rzucie ; paraliż nerwu VI ( pół twarzy, oko nieruchome tzw. zez, kącik ust też opadnięty) w wypisie - tylko wpisany oczopląs :7: , mrowienie lewej częsci ciała, wylądował na wózku na prawie 2 m-ce, dopiero odpuściło w marcu gdzieś, ale duże pogorszenie w porównaniu z pierwszym rzutem zostało :evil: ,
w tym czasie od lutego brał Rebif ... było jeszcze gorzej, po 2 m-ach Rebifu parokrotnie przekroczone wskaźniki wątrobowe :shock: , więc odstawili interferon... kazali wróci za dwa tygodnie .... ale nie wróciliśmy

Leczenie od czerwca tego roku wg. ILADS, małe ale zauważalne zmiany na + :shock:

kamwad pisze:Co jednak, jeżeli diagnoza jest błędna? Jest wszak trochę "ale", nie tylko w mojej głowie

Jak widzisz u nas , specjaliści twardo zdiagnozowali SM, ale tak naprwdę nikt o nic się nie pytał, nie rozmawiał z nami. A do myślenia dało mi, że mąż od dziecka mieszkał na wsi, "latał po krzaczorach", stawach... to wystarczający powód by nie dać się zamknąć w worku SM.

Warto walczyć o prawidłową diagnozę, tylko jeśli wszyscy naokoło mówią że to SM, to wiem, że jest to bardzo trudne :roll: .

kaja23
Posty: 91
Rejestracja: 2011-10-07, 14:54
Lokalizacja: Tarnów

Postautor: kaja23 » 2011-12-05, 11:21

Wykonałam dzisiaj test WB, oraz testy na chlamydioze.
Mam nadzieje, że będą dodatnie :13:

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-12-05, 11:28

kaja23 pisze:Mam nadzieje, że będą dodatnie

Kaju, Ty masz nadzieję a ja trzymam kciuki. :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

kaja23
Posty: 91
Rejestracja: 2011-10-07, 14:54
Lokalizacja: Tarnów

Postautor: kaja23 » 2011-12-05, 11:32

Trzymaj Reniu mocno , dzięki :10:

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2011-12-05, 12:08

To z Renią jest nas już dwoje z kciukami za dodatnie Twoje wyniki . :-)
Gdzie robiłaś ten test kaja23..?
Wojtek

kaja23
Posty: 91
Rejestracja: 2011-10-07, 14:54
Lokalizacja: Tarnów

Postautor: kaja23 » 2011-12-05, 12:21

Prywatnie robiłam testy u siebie w Tarnowie. :-)

Iwona333
Posty: 981
Rejestracja: 2010-05-04, 19:17
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: Iwona333 » 2011-12-05, 13:33

kaja23, ja również trzymam kciuki.Skończę sterydy i za jakieś 3 miesiące też wykonam chyba test pcr w Poznaniu

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-12-05, 14:58

kamwad - oczywiście że trzeba się badać, ja wprawdzie nie mialam diagnozy SM, ale jakiś wybitny profesor powiedział że ją ma- a nie mam. Leczę się na BB

kaja23 - bardzo mocno trzymam kciukasy.

Kochani - mam kolegę, który leczy się u lekarki neurologa, ktora naprawde dużo wie o boreliozie. Jest to ponoć strasza lekarka która juz od 2 miesięcy jest na emeryturze, ale była ordynatorem w wojewódzkim szpitalu w Poznaniu. Leczy teraz prywatnie. Kolega właśnie u niej się leczy metodą ILADS. Ta lekarka powiedziła mu że SM to nic innego jak przewlekła i nieodkryta Borelioza, że BB prowadzi do SM. To powiedziała lekarka NEUROLOG.
Niesamowite co?????? :10:
A ja myślałam, że wszyscy neurolodzy to ....... niemający pojęcia o BB. Koledze wyszedł wynik graniczny w WB to powiedziła, że ma BB tylko już przewlekłą bo nie można jej wykryc w krwi.

Jestem zdumiona, że tacy neurolodzy wogóle istnieją. Więć kochani badajcie się i nie poddawajcie. :10:

Tomo81
Posty: 102
Rejestracja: 2009-05-30, 06:28
Lokalizacja: Gdańsk
Kontaktowanie:

Postautor: Tomo81 » 2011-12-05, 17:36

kria pisze:

Kochani - mam kolegę, który leczy się u lekarki neurologa, ktora naprawde dużo wie o boreliozie. Jest to ponoć strasza lekarka która juz od 2 miesięcy jest na emeryturze, ale była ordynatorem w wojewódzkim szpitalu w Poznaniu. Leczy teraz prywatnie. Kolega właśnie u niej się leczy metodą ILADS. Ta lekarka powiedziła mu że SM to nic innego jak przewlekła i nieodkryta Borelioza, że BB prowadzi do SM. To powiedziała lekarka NEUROLOG.
Niesamowite co?????? :10:
A ja myślałam, że wszyscy neurolodzy to ....... niemający pojęcia o BB. Koledze wyszedł wynik graniczny w WB to powiedziła, że ma BB tylko już przewlekłą bo nie można jej wykryc w krwi.



Kria,
Czy ta doktor to Hanna H.? Słyszałem że leczy BB i zastanawiam sie czy nie pojechać na wizytę.

Pozdrawiam

Iwona333
Posty: 981
Rejestracja: 2010-05-04, 19:17
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: Iwona333 » 2011-12-05, 18:57

kria, czy możesz na priv wysłac namiary tej lekarki?!Bo nie ukrywam,że byłaby najbliżej ;-)

niusiek84
Posty: 1430
Rejestracja: 2010-07-31, 11:13
Lokalizacja: Mazury
Kontaktowanie:

Postautor: niusiek84 » 2011-12-05, 21:47

kaja23, moję kciuki też zaciśnięte ;-) .

kria pisze:Ta lekarka powiedziła mu że SM to nic innego jak przewlekła i nieodkryta Borelioza, że BB prowadzi do SM. To powiedziała lekarka NEUROLOG

Nie wierzę, to tacy neurolodzy istnieją ? :shock: :shock: :shock:

kria
Posty: 176
Rejestracja: 2010-08-02, 09:49
Lokalizacja: woj. śląskie

Postautor: kria » 2011-12-06, 08:09

Tomo81 - tak to Pani Hanna. Ponoć jest bardzo dobra. Ja jestem w szoku, że wogóle ktos taki istnieje. ;)

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2011-12-06, 08:33

"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 258 gości