Po pierwsze cieszę się z dobrych wiadomości nati_1978
Nie wiem czy to odpowiednie miejsce Forum, ale chciałem się podczepić i zapytać Was o radę.
Otóż swoją historię opisałem tu: http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 61&start=0
Chciałbym wciąż badać się pod kątem innych możliwości niż SM. Choćby właśnie boreliozy...
Jak na razie miałem w związku z nią przeprowadzone następujące badania:
1. Z krwi: IgG <5,0 Au/ml (0-10 - negatywny), IgM 2,4 Au/ml (<18 Au/ml - ujemny)
2. Z płynu mózgowo-rdzeniowego: przeciwciała anty-Borrelia burgdorferi IgG - UJEMNE, przeciwciała anty-Borrelia burgdorferi IgM - UJEMNE
Co wskazuje na SM?
1. Rezonans
2. Objaw Lhermitte'a (ale tu można by dyskutować, wszak neurolog (po badaniu klinicznym, a powtórzę: wszystkie badania kliniczne zdawałem na "5", zero oznak problemów neurologicznych!) początkowo diagnozował mnie w stronę problemu z dyskami, a kręgosłup pobolewał mnie od zawsze)
3. Pogorszone potencjały wzrokowe w drugim badaniu w odstępie miesiąca (bo pojawiły się problemy z lewym okiem, choć to był "jedynie" silny ból, bez konsekwencji typu podwójne widzenie itp.)
5. Podwyższony index IgG 0,82 (< 0.7), ale brak prążków oligoklonalnych
4. Zgodne opinie 3 neurologów, w tym dwóch profesorów
Co jednak, jeżeli diagnoza jest błędna? Jest wszak trochę "ale", nie tylko w mojej głowie...
Co jeszcze mogę sprawdzić? Jakie badania wykonać? Odpuścić sobie boreliozę czy wręcz przeciwnie?
Z góry dziękuję za pomoc i wskazówki i przepraszam, jeśli jest lepsze miejsce na Forum do tych pytań, a ja go nie zauważyłem!
SM czy borelioza
Moderator: Beata:)
kamwad,
napiszę co mój mąż miał:
Diagnoza SM , od sławy warszawskiej w SM i sławy olsztyńskiej w SM - teoretycznie, nie było szans, że się pomylili.
zmiany , po każdym rezonansie więcej .... tylko, że rezonansu nie można traktować w żaden sposób jako potwierdzenie/wykluczenie SM, bo np. borelka może dawać taki sam obraz. , dla mnie to nie jest kryterium.
prążków nie miał robionych
ELISA na bb, z płynu - ujemna
po roku - western blot na bb - ujemny (cztery miesiące od ostatnich sterydów), ale już chlamydia pneumoniae - dodatnia (baaardzo dodatnia!), mycoplazma pneumoniae - wątpliwa.
W czasie choroby 3 rzuty:
pierwszy : niedowład spastyczny nóg, wszystkie odruchy nieprawidłowe, wygórowane odruchy głębokie, osłabienie lewej strony ciała - wypisany w stanie dobrym - a faktycznie -
jak szedł do szpitala to przyszedł na piechotę, a wracając nie przeszedł nawet 100 metrów ,
drugi: zawroty głowy, drętwienia lewej połowy ciała, pogłębiający się niedowład spastyczny nóg ... solu medrol pomimo stanu podgorączkowego 37,2 był podawany 5 dni, pod koniec sterydów pogorszenie ( kłopoty ze wzrokiem, mówili że wymyśla, że nie ma prawa być gorzej) , pomimo tego wypisany do domu,
Leczenie od czerwca wg. ILADS, małe ale zauważalne zmiany na +
trzeci : niecały tydzień po drugim rzucie ; paraliż nerwu VI ( pół twarzy, oko nieruchome tzw. zez, kącik ust też opadnięty) w wypisie - tylko wpisany oczopląs , mrowienie lewej częsci ciała, wylądował na wózku na prawie 2 m-ce, dopiero odpuściło w marcu gdzieś, ale duże pogorszenie w porównaniu z pierwszym rzutem zostało ,
w tym czasie od lutego brał Rebif ... było jeszcze gorzej, po 2 m-ach Rebifu parokrotnie przekroczone wskaźniki wątrobowe , więc odstawili interferon... kazali wróci za dwa tygodnie .... ale nie wróciliśmy
Leczenie od czerwca tego roku wg. ILADS, małe ale zauważalne zmiany na +
Jak widzisz u nas , specjaliści twardo zdiagnozowali SM, ale tak naprwdę nikt o nic się nie pytał, nie rozmawiał z nami. A do myślenia dało mi, że mąż od dziecka mieszkał na wsi, "latał po krzaczorach", stawach... to wystarczający powód by nie dać się zamknąć w worku SM.
Warto walczyć o prawidłową diagnozę, tylko jeśli wszyscy naokoło mówią że to SM, to wiem, że jest to bardzo trudne .
napiszę co mój mąż miał:
kamwad pisze:Podwyższony index IgG
tutaj zupełna odwrotność, wszystkie odruchy nieprawidłowe + nadczulica.kamwad pisze:zero oznak problemów neurologicznych
kamwad pisze:Zgodne opinie 3 neurologów, w tym dwóch profesorów
Diagnoza SM , od sławy warszawskiej w SM i sławy olsztyńskiej w SM - teoretycznie, nie było szans, że się pomylili.
kamwad pisze:Rezonans
zmiany , po każdym rezonansie więcej .... tylko, że rezonansu nie można traktować w żaden sposób jako potwierdzenie/wykluczenie SM, bo np. borelka może dawać taki sam obraz. , dla mnie to nie jest kryterium.
prążków nie miał robionych
ELISA na bb, z płynu - ujemna
po roku - western blot na bb - ujemny (cztery miesiące od ostatnich sterydów), ale już chlamydia pneumoniae - dodatnia (baaardzo dodatnia!), mycoplazma pneumoniae - wątpliwa.
W czasie choroby 3 rzuty:
pierwszy : niedowład spastyczny nóg, wszystkie odruchy nieprawidłowe, wygórowane odruchy głębokie, osłabienie lewej strony ciała - wypisany w stanie dobrym - a faktycznie -
jak szedł do szpitala to przyszedł na piechotę, a wracając nie przeszedł nawet 100 metrów ,
drugi: zawroty głowy, drętwienia lewej połowy ciała, pogłębiający się niedowład spastyczny nóg ... solu medrol pomimo stanu podgorączkowego 37,2 był podawany 5 dni, pod koniec sterydów pogorszenie ( kłopoty ze wzrokiem, mówili że wymyśla, że nie ma prawa być gorzej) , pomimo tego wypisany do domu,
Leczenie od czerwca wg. ILADS, małe ale zauważalne zmiany na +
trzeci : niecały tydzień po drugim rzucie ; paraliż nerwu VI ( pół twarzy, oko nieruchome tzw. zez, kącik ust też opadnięty) w wypisie - tylko wpisany oczopląs , mrowienie lewej częsci ciała, wylądował na wózku na prawie 2 m-ce, dopiero odpuściło w marcu gdzieś, ale duże pogorszenie w porównaniu z pierwszym rzutem zostało ,
w tym czasie od lutego brał Rebif ... było jeszcze gorzej, po 2 m-ach Rebifu parokrotnie przekroczone wskaźniki wątrobowe , więc odstawili interferon... kazali wróci za dwa tygodnie .... ale nie wróciliśmy
Leczenie od czerwca tego roku wg. ILADS, małe ale zauważalne zmiany na +
kamwad pisze:Co jednak, jeżeli diagnoza jest błędna? Jest wszak trochę "ale", nie tylko w mojej głowie
Jak widzisz u nas , specjaliści twardo zdiagnozowali SM, ale tak naprwdę nikt o nic się nie pytał, nie rozmawiał z nami. A do myślenia dało mi, że mąż od dziecka mieszkał na wsi, "latał po krzaczorach", stawach... to wystarczający powód by nie dać się zamknąć w worku SM.
Warto walczyć o prawidłową diagnozę, tylko jeśli wszyscy naokoło mówią że to SM, to wiem, że jest to bardzo trudne .
kamwad - oczywiście że trzeba się badać, ja wprawdzie nie mialam diagnozy SM, ale jakiś wybitny profesor powiedział że ją ma- a nie mam. Leczę się na BB
kaja23 - bardzo mocno trzymam kciukasy.
Kochani - mam kolegę, który leczy się u lekarki neurologa, ktora naprawde dużo wie o boreliozie. Jest to ponoć strasza lekarka która juz od 2 miesięcy jest na emeryturze, ale była ordynatorem w wojewódzkim szpitalu w Poznaniu. Leczy teraz prywatnie. Kolega właśnie u niej się leczy metodą ILADS. Ta lekarka powiedziła mu że SM to nic innego jak przewlekła i nieodkryta Borelioza, że BB prowadzi do SM. To powiedziała lekarka NEUROLOG.
Niesamowite co??????
A ja myślałam, że wszyscy neurolodzy to ....... niemający pojęcia o BB. Koledze wyszedł wynik graniczny w WB to powiedziła, że ma BB tylko już przewlekłą bo nie można jej wykryc w krwi.
Jestem zdumiona, że tacy neurolodzy wogóle istnieją. Więć kochani badajcie się i nie poddawajcie.
kaja23 - bardzo mocno trzymam kciukasy.
Kochani - mam kolegę, który leczy się u lekarki neurologa, ktora naprawde dużo wie o boreliozie. Jest to ponoć strasza lekarka która juz od 2 miesięcy jest na emeryturze, ale była ordynatorem w wojewódzkim szpitalu w Poznaniu. Leczy teraz prywatnie. Kolega właśnie u niej się leczy metodą ILADS. Ta lekarka powiedziła mu że SM to nic innego jak przewlekła i nieodkryta Borelioza, że BB prowadzi do SM. To powiedziała lekarka NEUROLOG.
Niesamowite co??????
A ja myślałam, że wszyscy neurolodzy to ....... niemający pojęcia o BB. Koledze wyszedł wynik graniczny w WB to powiedziła, że ma BB tylko już przewlekłą bo nie można jej wykryc w krwi.
Jestem zdumiona, że tacy neurolodzy wogóle istnieją. Więć kochani badajcie się i nie poddawajcie.
kria pisze:
Kochani - mam kolegę, który leczy się u lekarki neurologa, ktora naprawde dużo wie o boreliozie. Jest to ponoć strasza lekarka która juz od 2 miesięcy jest na emeryturze, ale była ordynatorem w wojewódzkim szpitalu w Poznaniu. Leczy teraz prywatnie. Kolega właśnie u niej się leczy metodą ILADS. Ta lekarka powiedziła mu że SM to nic innego jak przewlekła i nieodkryta Borelioza, że BB prowadzi do SM. To powiedziała lekarka NEUROLOG.
Niesamowite co??????
A ja myślałam, że wszyscy neurolodzy to ....... niemający pojęcia o BB. Koledze wyszedł wynik graniczny w WB to powiedziła, że ma BB tylko już przewlekłą bo nie można jej wykryc w krwi.
Kria,
Czy ta doktor to Hanna H.? Słyszałem że leczy BB i zastanawiam sie czy nie pojechać na wizytę.
Pozdrawiam
Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 258 gości