SM czy borelioza

[keyara]

Hmmm... Aniu - nie wiesz nic więcej w temacie ? Może jeździ na plazmaferazę ?
Jeżeli tak,to super,tylko to strasznie drogie ...

Być może to wlaśnie to,będę miała za tydzień sposobność dopytać o to jej lekarki -okrężną droga próbuję dotrzeć do niej.
Chcę po prostu wiedzieć czy to wspomoże leczenie.
A ta dziewczyna to prawdziwa bojowniczka -jedna z tych od których w najgorszym momencie odwrocił się mąż ,zabrał troje dzieci i zostawił na łasce obcych ludzi ...

[keyara]

Za wszelką cenę od razu chciała mnie włączyć w antybiotykoterapię, nawet bez wcześniejszych badań

Ja zaryzykowałam abx kompletnie bez żadnych badań ,zaufałam dobremu lekarzowi na szczęście.Po 5 miesiącach dopiero miałam badanie krwi i potwierdziło BB.

A neurolog absolutnie wykluczał boreliozę na podstawie zmian jakie pokazał rezonans...

Dlatego do końca nie należy wierzyć w to co mówi lekarz -trzeba sobie zaufać i drążyć do wyczerpania możliwości.

[kria]

Witajcie. Jestem juz prawie 3 miesiące na antybiotykach i dzisiaj rozsadza mi głowę. Rano wziełam doxy i tini i czuję jak piecze mnie w głowie, w okolicach nerwów wzrokowych- w środku głowy. Siedzę w pracy, sama w biurze i nie mogę patrzeć na monitor bo piecze jeszcze bardziej, światło w biurze jest dla mnie za jasne ( dzisiaj) i nie mogę patrzeć na dokumenty( zbyt jasne - białe wydrukowane kartki) A jeszcze 2,5 godz. przede mną. Niby mało, ale dla mnie za dużo. Siedzę z zamkniętymi oczami. Krętki mnie atakują, a raczej ich toksyny. Okropność.

[niusiek84]

kria, , szykuj litry zielonej herbaty, wody z cytryną ..... szybciej przejdzie . Zrób sobie gorącą kąpiel, potem chłodny prysznic .... też pomaga.
Szybciej te cholery wyjdą.
My robimy jeszcze w kominku inhalacje z olejku pichtowego - też tłucze te bakcyle. Trzymaj się ciepło.

[keyara]

nowy zestaw abx powalił mnie - a myślalam ,że już gorzej nie będzie ...

doxy i rifampicyna z tini i ketokonazolem to dla mnie morderstwo - od 5 dni łykam.

Dzisiaj zejście z piętra na parter i powrót to było coś strasznego ...Z płaczem wchodziłam do mieszkania zupełnie nogi mnie nie słuchają.Wróciły obie kule do użytku .
Jeszcze moja sceptyczna ciotka pani dr.n.m.reumatolog -coś tam rodzicom wspominała ,że nie wierzy za bardzo w dr.W -jakiś naciągany się jej wydaje.Po prostu masakra.

[niusiek84]

doxy i rifampicyna z tini i ketokonazolem to dla mnie morderstwo

mój mąż ma taki zestaw. Z tym,że zamiast ketokonazolu - nystatynę.
Bierze od listopda pełny zestaw/wczesniej bez tini. Początek masakra - jeśli chodzi o głowę ... haj , zawroty (lekkie burzące równowagę),wogóle matrix - "siekło" go po 2 tyg. z nogami , teraz łyka jak groszki .

Ale znów jest gorzej z chodzeniem. Patrząc na postępy - to waha się to okropnie raz lepiej, potem gorzej.

Jednak muszę się pochwalić, że mimo problemów z chodzeniem ... podnosi nogi do góry ( siedząc ) !!!! nie trzęsą się, i nawet ta słaba lewa noga słucha się . Wcześniej nie było mowy o podniesieniu ich.
Jestem dumna z tego, pomalutku, ale do przodu ... to nic, że 3 kroki do przodu - 2 w tył.

[keyara]

3 kroki do przodu - 2 w tył.

Twoj mąż ma tak waleczną żonę ,że raczej 3 kroki do przodu -1/2 w tył

Nystatynę też mam co by nie było ,że nie

Męczy mnie bardzo to ,że nie czuję nóg -zwłaszcza ,że stopy są bardzo opuchnięte ... Łapki trzęsą się jak u staruszki ... Ale niech tylko trochę się polepszy obiecuję sobie spacer -tęsknie za tym

A i po 10 dniach z tini mam levoxę dodatkowo - przeczytałam skutki uboczne i już się boję - stany depresyjne ... przy moim nastroju to tylko sznur kupić ...

[homag]

przy moim nastroju to tylko sznur kupić

A ja zawsze myślałem, że keyara to mocna osobowość. i dalej tak myślę.
Aniu, sznur możesz sobie kupić i zostawić go sobie na pamiątkę
Dasz radę.. ja w to wierzę..
A ciotki jak to ciotki. Zawsze sieją ferment w rodzinie.

Od czterech m-cy łykam doxy i tyni. Do tego jeszcze azitrox i całą resztę przeciwgrzybiczną.
Od stycznia ma być rifampicyna.
Ja mam takie cykle poprawy i pogorszeń. Tak mniej więcej co kilka tygodni. Ale podobnie do Eli męża, nogi odrobinę mocniejsze. Dwa kroki w przód i dwa do tyłu, przy czym te do przodu trochę dłuższe.

[keyara]

A ja zawsze myślałem, że keyara to mocna osobowość. i dalej tak myślę.

No tak ... Tylko ja też chciałabym się oprzeć chociaż na chwilkę na kimś ,podładować akumulator i ruszać dalej.

Męczące jest to stałe herxowanie ,wydaje mi się ,że ta BB tak we mnie siedzi ,że niewiele zdziałam. Ciągle nie mam trafionego zestawu leków -zobaczymy jak dalej pójdzie.

A teraz wpadłam na to ,że jak większość leków działalo na mnie na opak -typu sterydy po których gubiłam kilogramy w szybkim tempie -to może ta Levoxa zadziala u mnie jak prozac

[gotye]

Czy przy leczeniu boreliozy trzeba chodzić na kontrolne wizyty do neurologa?

[keyara]

Czy przy leczeniu boreliozy trzeba chodzić na kontrolne wizyty do neurologa?

To jest tak : idziesz do neuro w trakcie herxa to dla niego jedyne wyjście to solu i szpital ponieważ neurolog widzi jedynie pogorszenie stanu neurologicznego ,który leczy sterydami.

Jeśli masz BB ,a dostaniesz sterydy to dokarmisz boreliozę i ją wzmocnisz.

Ja do neuro nie chodzę -no czasem po chorobowe ,ale nie pozwalam sobie na wizyty w celu oceny stanu neurologicznego - uważam ,że jeśli wierzę w boreliozę to nie ma sensu.
Ale to tylko moja decyzja.

[kria]

Witajcie. U mnie już znacznie lepiej. Nie biorę już tini i już nie piecze w głowie. W Święta nagrzeszyłam w diecie jak nigdy, ale nie odbiło się to u mnie-naszczęście. Był barszcz, grzyby, pierożki, uszka, krokiety, ciasteczka itd. Dieta poszła w zapomnienie. Poszła...ale juz wróciła. Nie chcę kusić losu. Czuję się znacznie lepiej.
Wizyte u mojego dr W. mam 5 stycznia i jestem ciekawa co mi przepisze. Czy pozostawi mój zestawik czy zmieni. A może zmniejszy ??

[homag]

Czy przy leczeniu boreliozy trzeba chodzić na kontrolne wizyty do neurologa?

Nie ma takiej potrzeby. Lekarz neurolog nie leczy chorób zakaźnych.
Ale możesz go odwiedzać. Czasem potrzebny jest jakiś dokument do urzędu, a leczenie wg. ILADS nie jest uznawane przez NFZ.

Ciągle nie mam trafionego zestawu leków

Przez te kilka lat bierzemy wiele leków. To robactwo uodparnia się na antybiotyki i pewnie dlatego potrzeba je zmieniać.

[keyara]

Pomyślałam ,że niektóre osoby mają problem z odczytaniem wyników testu W/B tak jak ja miałam.Jeśli już było to proszę o usunięcie
znaczenie wykrytych antygenów podaje dr.W .


Antygen Specyficzność Występowanie i znaczenie diagnostyczne


VisE Wysoce specyficzny Głownie późna faza boreliozy, ale może też występować na początku zakażenia

p100 (p83; p94) Wysoce specyficzny Charakterystyczny dla etapu III (późna borelioza)

p75 Niespecyficzny (HSP)

p66 Niespecyficzny (HSP) Występuje w I i II fazie choroby

p60 Niespecyficzny (HSP) Częste reakcje krzyżowe z innymi patogenami

p58 Specyficzny Późna faza choroby

p43 Niespecyficzny

p41 (flagellina) Niespecyficzny Silna odpowiedź w I fazie choroby (szczególnie w klasie IgM)

p39 (BmpA) Wysoce specyficzny Wykrywany we wszystkich fazach choroby

p35 (OspB) Wysoce specyficzny Rzadko wykrywany – głownie późna faza infekcji

p31 (OspA) Wysoce specyficzny Rzadko wykrywany – głownie późna faza infekcji

p30 Wysoce specyficzny

OspC
(p23-25) Wysoce specyficzny Wykrywany w I fazie infekcji – wczesna i silna odpowiedź w klasie IgM

p21 Wysoce specyficzny Wczesna odpowiedź w I fazie zakażenia

p19 Niespecyficzny

p18 (Osp17, p17, DbpA) Specyficzny Wczesna odpowiedź w I fazie zakażenia, występuje również w późnych etapach infekcji

[keyara]

w moich wynikach w kierunku BB mam antygen: p100,p58,p39 slaby p41, VIsE,OspA,OspC czyli faktycznie wszystko wskazuje na późną fazę choroby.