SM czy borelioza

[niusiek84]

Musisz się powoli przyzwyczajać do coraz częstszego takiego faktu, bo ja wierzę, że będziesz biegać

Ja też .
Ale co sobie ponarzekamy to nasze ... wkońcu gdzieś trzeba, Wy tu - mąż dla mnie na "żywo" ... ja chociaż zrekompensuje to sobie pisząc tutaj .

I jeszcze dziś z mężem rozmawiamy o jego śnie... Śniłam się ślubnemu jak biegam...

Aniu to nie sen , to bardzo niedaleka przyszłość ...
ps. hhmmm a czy napewno to sen? przyznaj się co robiłaś w nocy ... .

[Karusiap]

Nie daj-młody ma bóle wzrostowe bo rośnie ,a ja już widzę go o kulach ,bo skończy jak ja.( i to mi nasuwa problem dziedziczenia SM - może po prostu BB jest przekazana dalej)

Też dużo myśle o SM i BB i mnie nasuwaja się nawet takie reflekcje, że SM to reakcja autoimmunologiczna ale nie taka co to powstaje niewiadomo skąd, ale będąca wynikiem zakażenia BB i przemodelowania układu odpornościowego. Albo że dziedziczenie SM to dziedziczenie braku labo słabej odporności na BB i zakażenie (już przypadkowe) BB.

Dla tych co nie pamiętają, moj M ma podejrzenie SM i BB (obecznie rozpoczął leczenie BB), a ja mam BB (tez się lecze). Lekarka nawet odwaznie rzucala, ze moglismy się wzajemnie zarazić. Jednak mnie nurtuje to dziedziczenie, bo ojciec M tez mial SM, dość szybko przebiegające i ciężkie. Za każdym razem kiedy szedl do szpitala ze słabymi nogami wracal o lasce albo na wózku. U mojego M po terydach zaczoł się kosmos ze stawami. Jednak przeciwciał w testach WB nie znajdujemy

[keyara]

taki mam nastrój dzisiaj.
Levoxa daje czadu - nie dość ,że serducho wali jak oszalałe ,to jeszcze zmiany nastroju mam jak w kalejdoskopie.Masakra najchętniej zatrudniłabym się jako płaczka i to byłby strzal w dziesiątkę .

Do totalnego osłabienia nóg - prawie nie chodzę nawet z 2 kulami ,jeszcze na dokładkę boli - chociaż lepiej określa to "kłuje" mnie glowa po tej stronie gdzie mam więcej zmian w mózgu. Mieliście takie objawy?
W uszach już nie piszczy tak mocno i da się wytrzymać ,ale od czasu do czasu mam uczucie ,że ktoś mi wbija drut prosto w ucho i do mózgu.
Jeszcze zaczynam pocierać oczy -obraz sie nie zamazuje ,ale mam takie wrażenie jak przy PZNW -chociaż światło mnie nie razi tak jak wtedy.

Po prostu czekam kiedy się to skończy ,bo wystarczyłaby jedna "jaskólka" żeby podbudować moje morale i mogę męczyć się dalej.

[aura]

Aniu na dodanie sił !!

[Iwona333]

Trzymaj sie Aniu

[gotye]

Aniu! Będzie dobrze! Trzymam kciuki!

[Persefona]

keyara chinolony mnie też zwalają z nóg, najgorsze było pierwsze parę dni. Potem z dnia na dzień coraz lepiej. Tyleże, ja biorę cipro. Teraz łykam juz to bez sensacji.

[keyara]

gotye, Persefona, Iwona333, aura, Dziękuje Wam

Nie spodziewałam się ,że połówka tabletki tak może podziałać.Masakra.Rozumiem ,że w połączeniu z resztą antybiotyków to niezły koktajl.

Mam tyle na głowie ostatnio ,że brak kondycji bardziej mnie rozwala.
Ciągle tłucze mi się po głowie to ,że nie pozbędę się już ubytków neuro.

Wiem ,że za dużo bym chciała ,ale mam jeszcze jeden cel w życiu i muszę go zrealizować - a bez poprawy nie da się za cholerkę....

[Jatagan]

"Dasz radę" to jedno z najbanalniejszych "naprostowań" jakie słyszałem z ust znajomych zaraz po diagnozie ale wiesz co? Kurczę... naprawdę daję radę więc chyba to działa.
Masz jakiś cel w życiu do którego dążysz, pragniesz go i tak naprawdę (tylko szeptem żeby żona nie usłyszała) tylko to jest w życiu ważne. Ta jedna chwila w której czujesz że nikt i nic ci nie przeszkodzi a ból, choroba to tylko jedne z przeszkód które stają na drodze i które tak naprawdę są mało ważne bo i tak "TO COŚ" jest najistotniejsze... i tego się 3ym!

[keyara]

Jatagan, fajnie ,że kolejny optymista na forum (żeby żona nie usłyszała dzięki )

Przez 6 lat diagnoza SM nie dała mi tyle popalić ,co borelioza przez pół roku. I nawet perspektywa zatrzymania postępu choroby nie działa na mnie.
Eeeeeh życie robi po prostu swoje.Chyba na głos powiedziałam o swoich planach ,a wiadomo jak to jest wg powiedzenia ...

Zeby nie był to totalny Offf to przejrzałam forum BB i znowu teorie na temat podobieństw dają do myślenia.

[Karusiap]

keyara, a ja Ci przekornie napiszę, że masz niesamowite szczęście, bo choć jest ciężko to masz PEWNOSC ze to BB. A z boreliozą można walczyć, skutecznie. Masz narzędzie, jest ciężko, ale jak taka żyrafka co to ją tu widziałam u której z forumek w awatarze - upadasz i podnosisz się. I wiesz, że tych lepszych momentów będzie już tylko coraz więcej.
Może pomyśl o ziołach oczyszczających (pisał coś o tym Wojtek), bo gorsze samopcozucie po antybiotykach spowodowane jest zatruciem bakteryjnymi toksynami. Badaj wątrobę, nerki i woreczek żólciowy (jeśli bierzesz biotrakson), trzymaj dietę (ona też osłabia, bo brak cukrów prostych nie dodaje energi) i zaciskaj zęby i dasz rade!

Ja miałam strasznego doła kilka dni temu, już tu pisałam posta, zaczynałam maile do Ani i Wojtka i wszystko kasowałam bo mi wstyd że znów będę smęciła.
Boje się, że moje objawy nie są związane z bb i teraz to już się tylko truje Albo że mam wynik fałszywy dodatno i też się truję niepotrzebnie. U mojego M brak dodatkich wyników, po tygodniu birania biotraksonu brak herxa (nie wiem czy jednodniowe potęzne zawroty głowy się liczą). Stawy jak go bolały tak go bolą, ni mniej ni więcej. Większe zmęczenie tylko ... ale to wynik braku cukru. No i się miotam, dziś się zryczałam. Bo sami w tym wszystkim jesteśmy, choć we dwójkę. Ciężko jest, ale trzeba komus/czemuś zawierzyć i dać temu szansę.

[keyara]

Ja miałam strasznego doła kilka dni temu, już tu pisałam posta, zaczynałam maile do Ani i Wojtka i wszystko kasowałam bo mi wstyd że znów będę smęciła.

O ja mam to samo.Czuję się jak wiecznie smęcąca maruda.Ale jestem zdana na siebie i to jedyne miejsce gdzie mogę narzekać. Przed rodzinką trzymam pion ,bo mam wrażenie ,że tylko czekają żeby powiedzieć ,a nie mówiłam ....(boją się, że z tego nic nie wyjdzie tak samo jak ja; wiem ,że to czasem z troski ,ale nawet jak próbują mnie wyręczać w noszeniu torebki to mnie roznosi- czuję się jak ostatnia oferma)

Albo że mam wynik fałszywy dodatno i też się truję niepotrzebnie. U mojego M brak dodatkich wyników, po tygodniu birania biotraksonu brak herxa (

Ja mimo pozytywnego wyniku nadal się tego boję, że jest fałszywy. Tak mam ostatnio ,że "szklankę mam w połowie pustą"...

Po prostu na początku było super - wręcz lepiej mi sie funkcjonowało,a po 2 miesiącach zaczęła sie jazda i trwa do dziś - jedyna poprawa jaka bywa to taka ,że używam jednej kuli zamiast dwóch...

Biotrakson porządnie mną zatrzepał po ok 2 tyg,tak więc wszystko przed Wami.

[niusiek84]

O ja mam to samo.Czuję się jak wiecznie smęcąca maruda.Ale jestem zdana na siebie i to jedyne miejsce gdzie mogę narzekać. Przed rodzinką trzymam pion ,bo mam wrażenie ,że tylko czekają żeby powiedzieć ,a nie mówiłam ....

W tej walce samotność to niestety przodująca cecha, nawet jeśli rodzina ma szczere chęci , ciężko im zrozumieć, wytłumaczyć, często lepiej od razu powiedzieć : czuję się ok. . I pardakoks jest taki - u nas - że mało kto się zapyta jak mąż się czuje, może siła diagnozy zmalała? zainteresowanie spadło do minimum, i teraz tak sobie co miesiac "tyramy" na to żeby mąz się leczył, on sam zasuwa do pracy dzień w dzień, bo za coś leki trzeba kupić. Przykro, że ja musze naginać na 3 etatach, a szanowna najbliższa rodzina, nie dołoży się do leków ( grzechem by było gdybym tak mówiła wiedząc , że nie mają środków - ale mają, mąż pochodzi z zamożnej rodziny ).
Pytając się o samopoczucie , itd. itp. - nie słuchają

Czuję się jak wiecznie smęcąca maruda

Witaj w klubie, mąż smęci mi baaardzo często, mi się udziela, np. dziś wolny dzień od pracy ... więc siłą rzeczy się nakręcamy ze złym humorem. I jeszcze naokoło, wszyscy urlopki w górach, narty w Czechach, to wakacje w Chorwacji .... i tak opowiadają , że jak to z...cie było. A jak się pytam ciekawe kiedy my pojedziemy tak dla zaznaczenia, że też chcielibyśmy odpocząć. I nawet gdyby mąz dał radę na dłuższą wycieczkę (bo ja nie mam prawka) to nie ma urlopu , ze wszystkich stron na "nie".

Przepraszam za smęty, ale poprostu czasem nie mam sił. Mąż mnie podnosi na duchu - widzę , że on nie chce żebym była obciążona w jakiś sposób, pomaga mi ile ma sił,
gdzie ta silna Ela ? co mało chaty nie rozniosła jak mąż powiedział , że życie mu się skończyło (po diagnozie SM). Ostatnio przygasłam, bo mnie nie ma komu wesprzeć w realu - ale Wy pisząc mi , że zdrówka życzycie, miłe słowa, ucinacie pogawędki ... podbudowujecie mnie. Ukłon dla Wojtka , bo jego telefony są motorem do dalszej walki.
EEh , miałam pociszyć a wyszło jak wyszło.
Ja to dopiero smęcę.

[Beata:)]

EEh , miałam pociszyć a wyszło jak wyszło.
Ja to dopiero smęcę.

niusiek84, że napiszę, a nawet wykrzyknę! Elu - do pionu raz Co ja tutaj czytam?

gdzie ta silna Ela ?

Jak to gdzie? Pewnie ( mam nadzieję) w pogaduszkach coś klika i wiesz co? Jest cały czas taka sama, tylko czasem się zamyśli, bo uczucia ma jak każdy.
Jakbyś Ją jednak zagubiła, to ja Niuśka zawsze widzę, więc podpowiem Ci, gdzie akurat jest
Karusia- kolejna silna kobietko, która szuka wszędzie, gdzie jest jakiekolwiek światełko.

wszystko kasowałam bo mi wstyd że znów będę smęciła.

Nie mam niestety takiej mocy, ale dużo bym dała, aby takie posty czy nie wysłane maile nigdy nie zostały w Tobie. Klikaj "wyślij", bo nigdy nie jest to bez sensu i nigdy nie zostanie odebrane jako "smęcenie".

O ja mam to samo.Czuję się jak wiecznie smęcąca maruda

No masz, jeszcze Keyara to samo

Przed rodzinką trzymam pion ,bo mam wrażenie ,że tylko czekają żeby powiedzieć ,a nie mówiłam ....

Aniu,Ty ten pion trzymasz od lat, więc chyba już wystarczy? Swoją drogą mogłabyś obdarować swoją siłą sporo osób, tylko czasem chyba zapominasz, ile jej masz

Tak mam ostatnio ,że "szklankę mam w połowie pustą"...

Ale druga połowa jest pełna
Te BB i inne paskudztwa zrobiły z Was drogie Panie kobiety nie do zdarcia.Tak więc głowy do góry, miecze do walki w ręce i do przodu

Nasz forumowy kolega Darek ma w podpisie słowa Twardowskiego: "W życiu najlepiej, kiedy jest nam dobrze i źle. Kiedy jest nam tylko dobrze - to niedobrze".

To prawda, bo jak byśmy wszyscy umieli odróżnić to lepsze?
Pisanie na naszym forum o tym gorszym- nigdy nie jest i nie będzie offtopem.

[niusiek84]

Jak to gdzie? Pewnie ( mam nadzieję) w pogaduszkach coś klika i wiesz co? Jest cały czas taka sama, tylko czasem się zamyśli, bo uczucia ma jak każdy.
Jakbyś Ją jednak zagubiła, to ja Niuśka zawsze widzę,

Noi się pobeczałam ... do pionu ustawiam się raz, dwa ... .
Beatko, cieszę się, ze to napisałaś .