ATYPOWI - Problemy z diagnozą

[aidi]

Ciągle nie opuszcza mnie wrażenie że jest to problem naczyniowy ,bo ból w nocy dużo silniejszy niż w dzień

ja pierdziuuuu....
mam tak samo-z tym,że przed samym zasypianiem jak już się położę...
ja oki...tylko strasznie drętwieję od wczoraj wieczorem. Nie mogę posiedzieć chwilę nawet.

mazia...tak jak pisze SABRI wszystkie(większość leków) zaburzają wiarygodność wyników.

[mazia]

Biore tylko interferon po ktorym czuje sie nie do zycia.
Mialam chyba 2 dni dobre, a teraz coraz gorzej;/

Lekarze bagatelizuja to, ze ktos bral steryd czy nie...
No nic cza sie badac dalej.

Co do mojej diagnozy, to trafilam do szpitala i taka diagnoze mi wystawili, ale tylko po rezonansie glowy i niby 2 rzutach ... ale jest ona nie potwierdzona przez innych lekarzy, moj lekarz rodzinny oraz lekarz ktory nastawia mi kregoslup stwierdzili, ze nie mam typowych objawow sm i moge miec kolagenoze...

[Sabri]

mazia, , jest taka teza że sm jest zbyt na wyrost wstawianei mało róznicowane z innymi chorobami.Póki co neuro też podejrzewa u mnie coś z grupy kolagenoz albo zapalenia naczyń ewentualnie zaburzeń krzepnięcia krwi,a zmiany w głowie to tworzą się nawet przy braku wit b12 czy też jak pisze aidi nadmiaru żelaza.
Nie daj się zbyć tylko SM.Sprawdz inne możliwości.A miałaś punkcje?
Mhh typowe objawy w sm ???
Ja mam mase takich objawów ale brak typowych zmian w mr.
Za to mam bardzo sine paluszki u rąk jak zmarzne
aidi, no to drętwiejemy też razem
Powaznie miejmy nadzieję że przestanie, bo kiedyś musi

Mnie co najbardziej wkurza z wszystkich objawów to codzienna szybka męczliwość,kiedyś miałam werwę do wszystkiego,a teraz coś zacznę i ręce opadają jak z ołowiu muszę odpocząć i znowu.

[aidi]

Mnie co najbardziej wkurza z wszystkich objawów to codzienna szybka męczliwość,kiedyś miałam werwę do wszystkiego,a teraz coś zacznę i ręce opadają jak z ołowiu muszę odpocząć i znowu.

dokładnie
Chociaż ja odkąd wzięłam sterydy mam lepiej rano jak się rozkręcę tak działam do późnego wieczora.
I mam wilczy apetyt...jak tak dalej pójdzie to niedługo zmienię rozmiar na większy.

[mazia]

Sabri, tak mialam punkcje i wyszlo niby w niej, ze mam te prazki oligokonalne, ale do tego mam tez podwyzszone IgG i IgM. Gdzies wyczytalam, ze prazki nie przesadzajao chorobie, bo przy innych chorobach tez wystepuja. Zmiany w glowie mam, ale o dziwo nie na odcinku szyjnym czy przy rdzeniu kregowym...

No typowe objawy to te problemy ze wzrokiem i z nogami, a ja ani z jednym ani drugim nie mam problemu ;|

Nie wiem, nei znam sie. Czekam na jakies wyniki i kolejne badania. Gorsza sprawa, ze nie mam jakiegos sprawdzonego neurologa;/

[Sabri]

aidi, , uważaj z tym apetytem
Ja zawsze miałam problem z przytyciem ,wręcz musialam się pilnować, bo potrafiłam sama od siebie schudnąć np 5-8 kg w mc.Po sterydzie przytyłam 28 kg z rozmiaru34-36 zrobiło się 42-44. w sumie to jem dalej to co lubie i już pozbyłam się 16kg.Ale teraz gdybym miała brać sterydy to bym uważała co jem,

mazia, ,pisząc typowe miałam na myśli to że wielu osobom te typowe objawy SM okazały się bardziej typowe np.dla BB.U ciebie najbardziej nietypowe są nudności i suche oko.Rzeczywiście powinnaś zweryfikować diagnozę.Piszesz że robiłaś badanie na BB i jak wynik?A jakie badania jeszcze wykonywałaś?
Co do neurologa tak jest bardzo trudno o dobrego.Ostatnio byłam "słynnej" w tej dziedzinie lekarki,która patrzyła tylko pod katem SM nic innego ją nie interesowało.A chorób neurodegeneracyjnych jest dużo, a do tego masa bakterii i wirusów robi nam psikusy +genetyka i zaburzenia krzepnięcia krwi- lista jest długa.Niestety musisz sama walczyć,szukać i powtarzać badania.Ewentualnie znależć neurologa, który odważy się podważyć wcześniejszą diagnozę.

Ja dziś trochę lepiej, bo noc chociaż przespałam,oko boli ale dużo mniej(narazie)
W nocy zakrzutusiłam się dwa razy śliną -pierwszy raz tak miałam i to tak że

[aidi]

z rozmiaru34-36

eeee no spoko-ja mam 160cm (bez kapelusza) i wagę na chwilę obecną 56 kg bo już troszkę przybrałam( też rozm.34-36)...w sumie cieszę się że przytyłam bo wszyscy mówili że kiepsko wyglądam. Nawet był moment, że ubrania kupowałam w sklepie dziecięcym na 160 lub 158 Za to córka ma frajdę bo w moich ciuchach śmiga.W ub roku okropnie sama od siebie schudłam ...

a co do śliny mam tak czasami pomijam fakt,że ostatnio pijąc kawę czy herbatę-zwyczajnie się zalewam..synek mówi-mama weź śliniaczek jak dziecko hehe.
Ja nadal nawet oki...nie jest najgorzej.

Sabri...a jak boli cię to oko? może powinnaś do okulisty pójść ?

[Sabri]

aidi, nasze podobieństwa nie przestaną mnie zadziwiać też mam 160 i wagą wyjściową (przed sterydami)było 52-53,teraz też wszyscy mówią, że lepiej wyglądam, Miałam momenty ,że jedząc bardzo dużo i tłusto, chudłam do39-42kg chodzący szkielet skończylo się na odzywce dla kulturystów
Piciem zalewam się, ławę ,podłogę notorycznie, nie ma dnia,przestałam zwracac na to uwagę parę bluzek ma nowe dodatkowe aplikacje
Problemy z połykaniem już miałam, ale zawsze z bonusem - problem utrzymaniem moczu.
A dziś w nocy ,chyba poprostu mocno zasnęłam po wcześniejszych niewyspanych. Nieprzyjemne uczucie jak budzisz się leżac na boku i powietrza nie możesz złapać-w nocy nabiera innego wymiaru
Dziś idę do neuro,zobaczę ostatnie wyniki i powiem jej oku.
Dobrze, że ty oki,oby tak dalej.

[mazia]

Sabri, nudnosci ustaly po nastawieniu kregoslupa w odcinku szyjnym co bardzo zdziwilo moja neuro z tym ze dalej jest mi niedobrze po wszelkich owocach i sokach z nich robionych ;/

Mialam wykonane w szpitalu tylko badanie na BB testem Elisa i to po sterydzie, ktory itak mi nei pomogl ;]

Teraz wykonalam sama badania na BB, chlamydie i myko(cos tam) testem WB i czekam na wyniki. A zeby bylo ciekawiej dzis zapisalam sie na wizyte do immunologa, moze on cos wymysli, termin 6.03 ;| ( do tego lista badan obowiazkowych, na wlasna reke , ktore trzeba dostarczyc )

[Sabri]

mazia,tak na własną rękę- znają to wszyscy, którzy szukają
Szukać trzeba bo pomyłek jest zbyt dużo żeby dać się pierwszej diagnozie.

Mnie w badaniach wyszedł bardzooo niski poziom magnezu, który łykam codziennie i to w większej dawce, dwa rodzaje??? Do głowy by mi nie przyszło że łykając podwójną potrzebną ilość mogę mieć niedobór.Winę za to pewnie ponosi kawa i tłusta dieta.A dolegliwości nasiliły się po jelitówce czyli wypłukaniu wszystkich pierwiastków
Jeszcze spróbuje z chela.
Gdyby to była przyczyna moich dolegliwości to byłabym najszczęśliwsza na świecie

[aidi]

Sabri-być może i brak magnezu-ale wydaje mi się,że aż tak głębokiego wpływu nie ma...może coś nasilać-nie wiem. A jak oko?

Ja nadal nawet nieźle się czuję po schodach śmigam

mazia no to czekamy na twoje wyniki w kier.BB

[Sabri]

aidi, też mi się wydaje ,że brak magnezu nasila pewne objawy,bo w takim układzie przy dzisiejszym trybie życia wszyscy mielibyśmy takie kłopoty.Szukać nie mam zamiaru przestać-zastanawia mnie fakt że na obawy wcześniej występujące objawy pomóg steryd-a w trakcie wcześniej trwania brałam zestaw witamin i magnez to coś ustąpić by musiało.
U mojej siostry też niedawno zdiagnozowano hipomagnezemie tyle że jej serce "nawala"tu mnie zastanawia

Oko dziś boli i mam zamazany neuro kazała się zgłosić do okulisty ale mogę dopiero jutro
aidi, ja po sterydach biegałam jak nakręcona zabawka -pierw szybciutko a potem stopniowo wolniej i wolniej aż znowu brak sił-baterie się wyczerpały

[aidi]

Sabri a przypomnij mi jaki brałaś steryd i kiedy skończyłaś ( jak długo brałaś ?).
Nie no owszem magnez ma duże znaczenie-zarówno niedobór jak i nadwyżka...ale żeby aż takie objawy to dawało. Trudno mi powiedzieć.
Porównywałaś wyniki swoje i siostry? Ma inne objawy oprócz sercowych?

mazia generalnie objawy się nasilają po każdej infekcji -organizm jest osłabiony-do tego wypłukałaś się...brałaś może gastrolit? żeby uzupełnić to co się wypłukało?

[mazia]

Wlasnie jestem przeziebiona i czuje ze w glowie totalna pustka
Ale to moze byc tez przez iniekcje... Trzeslam sie wczoraj jak galareta.

Ja kiedys mialam duze braki w wit b12, nawet przyjmowalam zastrzyki.
Teraz nikt nie wymyslil zeby to zbadac ;/

aidi, nie, nie bralam gastrloitu, a to nie jest czasem taka kroplowka do picia?

[Sabri]

mazia, zanim cokolwiek zaczniesz robić to sprawdż poziom wit b12 bo niedobór tej witaminy też powoduje powstawanie ognisk demielinizacyjnych -najczęściej w płacie czołowym+różne dolegliwości neurologiczne
Niesamowite, że nikt ci jej nie zrobił no tak ale czego się spodziewać po naszej służbie zdrowia
Moja neurolog od tego zaczęła,teraz powtarzam badanie jeszcze raz.

Aidi ja brałam solumedrol w list\grud 2010 przez 5 dni po 1g,potem w lutym 2011 3dni po 1g Wtedy wróciło wszystko do normy, poczułam się jak wcześniej, objawy ustąpiły umysl "przejrzał"-tylko miałam problem ze spaniem i bardzo włosy mi wypadały
Jeszcze w sierpniu czy wrześniu biegałam z psami bez problemu, chodziłam na 10km spacery. W pażdzierniku siły mi zaczęly pomału wysiadać, złapała spastyka nogi,ale wzięłam mydocalm forte, 5dni w domu i dalej do pracy.W grudniu siadłam całkiem pierw na święta nie miałam siły sprzątać-potem po świętach wzięło mnie na dobre- cały zestaw i do teraz puścić nie chce
Nie siostra ,moja ma problemy tylko z sercem-niedomykalnośc zastawki stwierdzili jak miała 9 lat,teraz ma 15 była w szpitalu i stwierdzono tą hipomagnezemię
Zastanawiam się cały czas ty ten mój poziom jest chwilowy czy stały-bo nie miewam kurczy nocnych,paznokciami to śrubki mogę odkręcać(poważnie) nie jestem rozdrażniona czy jakoś specjalnie nerwowa-nic trzeba będzie co jakiś czas kontrolować i brać jakiś lepszy magnez wtedy się okaże czy coś mnie będzie chwytać czy nie