ATYPOWI - Problemy z diagnozą

Niezdiagnozowani

Moderator: Beata:)

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2012-01-10, 11:23

Sabri pisze:Ciągle nie opuszcza mnie wrażenie że jest to problem naczyniowy ,bo ból w nocy dużo silniejszy niż w dzień

ja pierdziuuuu....
mam tak samo-z tym,że przed samym zasypianiem jak już się położę...
ja oki...tylko strasznie drętwieję od wczoraj wieczorem. Nie mogę posiedzieć chwilę nawet.

mazia...tak jak pisze SABRI wszystkie(większość leków) zaburzają wiarygodność wyników.

mazia
Posty: 136
Rejestracja: 2011-12-03, 10:49
Lokalizacja: małopolska

Postautor: mazia » 2012-01-10, 12:29

Biore tylko interferon po ktorym czuje sie nie do zycia.
Mialam chyba 2 dni dobre, a teraz coraz gorzej;/

Lekarze bagatelizuja to, ze ktos bral steryd czy nie...
No nic cza sie badac dalej.

Co do mojej diagnozy, to trafilam do szpitala i taka diagnoze mi wystawili, ale tylko po rezonansie glowy i niby 2 rzutach ... ale jest ona nie potwierdzona przez innych lekarzy, moj lekarz rodzinny oraz lekarz ktory nastawia mi kregoslup stwierdzili, ze nie mam typowych objawow sm i moge miec kolagenoze... :shock:

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-01-10, 13:27

mazia, , jest taka teza że sm jest zbyt na wyrost wstawianei mało róznicowane z innymi chorobami.Póki co neuro też podejrzewa u mnie coś z grupy kolagenoz albo zapalenia naczyń ewentualnie zaburzeń krzepnięcia krwi,a zmiany w głowie to tworzą się nawet przy braku wit b12 czy też jak pisze aidi nadmiaru żelaza.
Nie daj się zbyć tylko SM.Sprawdz inne możliwości.A miałaś punkcje?
Mhh typowe objawy w sm ???
Ja mam mase takich objawów ale brak typowych zmian w mr.
Za to mam bardzo sine paluszki u rąk jak zmarzne
aidi, no to drętwiejemy też razem :mrgreen: :-x
Powaznie miejmy nadzieję że przestanie, bo kiedyś musi :14:

Mnie co najbardziej wkurza z wszystkich objawów to codzienna szybka męczliwość,kiedyś miałam werwę do wszystkiego,a teraz coś zacznę i ręce opadają jak z ołowiu muszę odpocząć i znowu.
Obrazek

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2012-01-10, 17:42

Sabri pisze:Mnie co najbardziej wkurza z wszystkich objawów to codzienna szybka męczliwość,kiedyś miałam werwę do wszystkiego,a teraz coś zacznę i ręce opadają jak z ołowiu muszę odpocząć i znowu.


dokładnie :) :mrgreen:
Chociaż ja odkąd wzięłam sterydy mam lepiej :) rano jak się rozkręcę tak działam :) do późnego wieczora.
I mam wilczy apetyt...jak tak dalej pójdzie to niedługo zmienię rozmiar :20: na większy.

mazia
Posty: 136
Rejestracja: 2011-12-03, 10:49
Lokalizacja: małopolska

Postautor: mazia » 2012-01-10, 21:21

Sabri, tak mialam punkcje i wyszlo niby w niej, ze mam te prazki oligokonalne, ale do tego mam tez podwyzszone IgG i IgM. Gdzies wyczytalam, ze prazki nie przesadzajao chorobie, bo przy innych chorobach tez wystepuja. Zmiany w glowie mam, ale o dziwo nie na odcinku szyjnym czy przy rdzeniu kregowym...

No typowe objawy to te problemy ze wzrokiem i z nogami, a ja ani z jednym ani drugim nie mam problemu ;|

Nie wiem, nei znam sie. Czekam na jakies wyniki i kolejne badania. Gorsza sprawa, ze nie mam jakiegos sprawdzonego neurologa;/

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-01-11, 07:43

aidi, , uważaj z tym apetytem :mrgreen:
Ja zawsze miałam problem z przytyciem ,wręcz musialam się pilnować, bo potrafiłam sama od siebie schudnąć np 5-8 kg w mc.Po sterydzie przytyłam 28 kg z rozmiaru34-36 zrobiło się 42-44. :2: w sumie to jem dalej to co lubie i już pozbyłam się 16kg.Ale teraz gdybym miała brać sterydy to bym uważała co jem, :22:

mazia, ,pisząc typowe miałam na myśli to że wielu osobom te typowe objawy SM okazały się bardziej typowe np.dla BB.U ciebie najbardziej nietypowe są nudności i suche oko.Rzeczywiście powinnaś zweryfikować diagnozę.Piszesz że robiłaś badanie na BB i jak wynik?A jakie badania jeszcze wykonywałaś?
Co do neurologa tak jest bardzo trudno o dobrego.Ostatnio byłam "słynnej" w tej dziedzinie lekarki,która patrzyła tylko pod katem SM nic innego ją nie interesowało.A chorób neurodegeneracyjnych jest dużo, a do tego masa bakterii i wirusów robi nam psikusy +genetyka i zaburzenia krzepnięcia krwi- lista jest długa.Niestety musisz sama walczyć,szukać i powtarzać badania.Ewentualnie znależć neurologa, który odważy się podważyć wcześniejszą diagnozę.

Ja dziś trochę lepiej, bo noc chociaż przespałam,oko boli ale dużo mniej(narazie)
W nocy zakrzutusiłam się dwa razy śliną -pierwszy raz tak miałam i to tak że :shock:

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2012-01-11, 08:35

Sabri pisze:z rozmiaru34-36


eeee no spoko-ja mam 160cm (bez kapelusza) i wagę na chwilę obecną 56 kg bo już troszkę przybrałam( też rozm.34-36)...w sumie cieszę się że przytyłam bo wszyscy mówili że kiepsko wyglądam. Nawet był moment, że ubrania kupowałam w sklepie dziecięcym na 160 lub 158 :roll: Za to córka ma frajdę bo w moich ciuchach śmiga.W ub roku okropnie sama od siebie schudłam ...

a co do śliny :shock: mam tak czasami :mrgreen: pomijam fakt,że ostatnio pijąc kawę czy herbatę-zwyczajnie się zalewam..synek mówi-mama weź śliniaczek :-D jak dziecko hehe.
Ja nadal nawet oki...nie jest najgorzej.

Sabri...a jak boli cię to oko? może powinnaś do okulisty pójść ?

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-01-11, 09:01

aidi, nasze podobieństwa nie przestaną mnie zadziwiać też mam 160 i wagą wyjściową (przed sterydami)było 52-53,teraz też wszyscy mówią, że lepiej wyglądam, Miałam momenty ,że jedząc bardzo dużo i tłusto, chudłam do39-42kg chodzący szkielet :lol: skończylo się na odzywce dla kulturystów :lol:
Piciem zalewam się, ławę ,podłogę notorycznie, nie ma dnia,przestałam zwracac na to uwagę :-> parę bluzek ma nowe dodatkowe aplikacje ;-)
Problemy z połykaniem już miałam, ale zawsze z bonusem - problem utrzymaniem moczu.
A dziś w nocy ,chyba poprostu mocno zasnęłam po wcześniejszych niewyspanych. Nieprzyjemne uczucie jak budzisz się leżac na boku i powietrza nie możesz złapać-w nocy nabiera innego wymiaru
Dziś idę do neuro,zobaczę ostatnie wyniki i powiem jej oku.
Dobrze, że ty oki,oby tak dalej.

mazia
Posty: 136
Rejestracja: 2011-12-03, 10:49
Lokalizacja: małopolska

Postautor: mazia » 2012-01-11, 18:54

Sabri, nudnosci ustaly po nastawieniu kregoslupa w odcinku szyjnym co bardzo zdziwilo moja neuro :mrgreen: z tym ze dalej jest mi niedobrze po wszelkich owocach i sokach z nich robionych ;/

Mialam wykonane w szpitalu tylko badanie na BB testem Elisa i to po sterydzie, ktory itak mi nei pomogl ;]

Teraz wykonalam sama badania na BB, chlamydie i myko(cos tam) testem WB i czekam na wyniki. A zeby bylo ciekawiej dzis zapisalam sie na wizyte do immunologa, moze on cos wymysli, termin 6.03 ;| ( do tego lista badan obowiazkowych, na wlasna reke , ktore trzeba dostarczyc ) :roll:

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-01-12, 08:09

mazia,tak na własną rękę- znają to wszyscy, którzy szukają :-/
Szukać trzeba bo pomyłek jest zbyt dużo żeby dać się pierwszej diagnozie.

Mnie w badaniach wyszedł bardzooo niski poziom magnezu, który łykam codziennie i to w większej dawce, dwa rodzaje??? Do głowy by mi nie przyszło że łykając podwójną potrzebną ilość mogę mieć niedobór.Winę za to pewnie ponosi kawa i tłusta dieta.A dolegliwości nasiliły się po jelitówce czyli wypłukaniu wszystkich pierwiastków
Jeszcze spróbuje z chela.
Gdyby to była przyczyna moich dolegliwości to byłabym najszczęśliwsza na świecie :23:
Obrazek

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2012-01-12, 08:40

Sabri-być może i brak magnezu-ale wydaje mi się,że aż tak głębokiego wpływu nie ma...może coś nasilać-nie wiem. A jak oko?

Ja nadal nawet nieźle się czuję 8-) po schodach śmigam :)

mazia no to czekamy na twoje wyniki w kier.BB

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-01-12, 11:51

aidi, też mi się wydaje ,że brak magnezu nasila pewne objawy,bo w takim układzie przy dzisiejszym trybie życia wszyscy mielibyśmy takie kłopoty.Szukać nie mam zamiaru przestać-zastanawia mnie fakt że na obawy wcześniej występujące objawy pomóg steryd-a w trakcie wcześniej trwania brałam zestaw witamin i magnez to coś ustąpić by musiało.
U mojej siostry też niedawno zdiagnozowano hipomagnezemie tyle że jej serce "nawala"tu mnie zastanawia :?:

Oko dziś boli i mam zamazany neuro kazała się zgłosić do okulisty ale mogę dopiero jutro
aidi, ja po sterydach biegałam jak nakręcona zabawka -pierw szybciutko a potem stopniowo wolniej i wolniej aż znowu brak sił-baterie się wyczerpały :566:
Obrazek

aidi
Posty: 444
Rejestracja: 2011-06-10, 19:37
Lokalizacja: dolnośląskie

Postautor: aidi » 2012-01-12, 17:56

Sabri a przypomnij mi jaki brałaś steryd i kiedy skończyłaś ( jak długo brałaś ?).
Nie no owszem magnez ma duże znaczenie-zarówno niedobór jak i nadwyżka...ale żeby aż takie objawy to dawało. Trudno mi powiedzieć.
Porównywałaś wyniki swoje i siostry? Ma inne objawy oprócz sercowych?

mazia generalnie objawy się nasilają po każdej infekcji -organizm jest osłabiony-do tego wypłukałaś się...brałaś może gastrolit? żeby uzupełnić to co się wypłukało?

mazia
Posty: 136
Rejestracja: 2011-12-03, 10:49
Lokalizacja: małopolska

Postautor: mazia » 2012-01-12, 18:42

Wlasnie jestem przeziebiona i czuje ze w glowie totalna pustka :13:
Ale to moze byc tez przez iniekcje... Trzeslam sie wczoraj jak galareta.

Ja kiedys mialam duze braki w wit b12, nawet przyjmowalam zastrzyki.
Teraz nikt nie wymyslil zeby to zbadac ;/

aidi, nie, nie bralam gastrloitu, a to nie jest czasem taka kroplowka do picia?

Sabri
Posty: 560
Rejestracja: 2011-02-28, 14:29
Wiek: 41
Lokalizacja: Sosnowiec

Postautor: Sabri » 2012-01-13, 07:59

mazia, zanim cokolwiek zaczniesz robić to sprawdż poziom wit b12 bo niedobór tej witaminy też powoduje powstawanie ognisk demielinizacyjnych -najczęściej w płacie czołowym+różne dolegliwości neurologiczne
Niesamowite, że nikt ci jej nie zrobił :5: no tak ale czego się spodziewać po naszej służbie zdrowia :13:
Moja neurolog od tego zaczęła,teraz powtarzam badanie jeszcze raz.

Aidi ja brałam solumedrol w list\grud 2010 przez 5 dni po 1g,potem w lutym 2011 3dni po 1g Wtedy wróciło wszystko do normy, poczułam się jak wcześniej, objawy ustąpiły umysl "przejrzał"-tylko miałam problem ze spaniem i bardzo włosy mi wypadały
Jeszcze w sierpniu czy wrześniu biegałam z psami bez problemu, chodziłam na 10km spacery. W pażdzierniku siły mi zaczęly pomału wysiadać, złapała spastyka nogi,ale wzięłam mydocalm forte, 5dni w domu i dalej do pracy.W grudniu siadłam całkiem pierw na święta nie miałam siły sprzątać-potem po świętach wzięło mnie na dobre- cały zestaw i do teraz puścić nie chce :-x
Nie siostra ,moja ma problemy tylko z sercem-niedomykalnośc zastawki stwierdzili jak miała 9 lat,teraz ma 15 była w szpitalu i stwierdzono tą hipomagnezemię
Zastanawiam się cały czas ty ten mój poziom jest chwilowy czy stały-bo nie miewam kurczy nocnych,paznokciami to śrubki mogę odkręcać(poważnie) nie jestem rozdrażniona czy jakoś specjalnie nerwowa-nic trzeba będzie co jakiś czas kontrolować i brać jakiś lepszy magnez wtedy się okaże czy coś mnie będzie chwytać czy nie


Wróć do „Bez diagnozy lecz z objawami”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 134 gości