Co mi jest- lekarze nie wiedzą...

[Janat]

Witam!!!

Od kwietnia 2011 do obecnej chwili nęka mnie nieznana dla lekarzy choroba. Zaczęło się nagle w połowie kwietnia bardzo silnymi zawrotami, mniejszymi bólami-głowy. Czułam się jak pijana. Kręciło się w głowie (nie obraz przed oczami). Dodatkowo:szumy, dudnienie w uszach, nagłe zmęczenia (przechodziło po czasie). Utraciłam w 80% powonienie. W okresie wrzesień-listopad w ogóle nie czułam zapachów. Doszedł też ucisk u nasady nosa-bardzo zagadkowy dla 3-ch laryngologów. Jeden z nich stwierdził przy ogólnym badaniu, obrzmienie u nasady nosa+krzywą przegrodę nosową. Od sierpnia 2011 doszło szybkie bicie serca, dosłownie słyszałam i słyszę uderzenia serca w głowie, uszach, a puls na szyi wariuje. W skrócie badania, które przeszłam:
- bad. krwi pod kątem: cukrzyca (nie mam); tarczyca (nie mam); toksoplazmoza (przechorowana w przeszłości); punkcja kręgosłupa-nikomu jej nie życzę (podejrzenie neuroboreliozy- przechorowana w przeszłości; reumatyzm (nie mam); alergia-sierść kota i sierść psa -z powodów ucisku w nosie (nie mam).
- punkcja kręgosłupa: podejrzenie neuroboreliozy (potem odrzucone);
- trzy rezonanse, w tym jeden z kontrastem. Wyniki za każdym razem inne...ale rzekomo nie są niepokojące;
- cztery EEG (w tym jedno po nieprzespanej nocy), na podstawie pierwszego podejrzenie padaczki;
-bad. Dopplera (wynik ok, tj. nie jest zły);
- bad. u ginekologa- ok,
-bad. u okulisty (bolały mnie oczy)-wynik ok.

Lekarze bezradnie rozkładają ręce. Jeden z nich powiedział :"Jest pani na coś chora, ale ja nie wiem na co. Ma pani dodatkowe prążki w PMR-płynie mózgowo rdzeniowym). W g. innego te dodatkowe prążki świadczą o ukrytym SM, ale z kolei w szpitalu rezonans z kontrastem, wykluczył SM...

Zabawa trwa do dnia obecnego. Codziennie jest inaczej. Albo wszystkie objawy są naraz: zawroty głowy, ból głowy głównie w skroniach- wrażenie palenia, szczypania w środku, bądź skóry głowy, tajemniczy ucisk u nasady nosa+drętwienie i szczypanie nosa, dudnienie i szumy w uszach, męczenie się nagłe, gdy te objawy już są, bądź najpierw jest zmęczenie , a dopiero po nim w/w objawy.

Dla mnie, to koszmar. Ja mogę nie wiedzieć, co mi jest, ale żeby specjaliści rozkładali ręce, krytykowali diagnozy poprzedników, faszerowali mnie tabletkami bez dokładnej diagnozy?

Przeczytałam -tu na forum- że jeśli w Surowicy (wynik punkcji-płynu), Albumina IgG,Indeks wynosi ponad 1,0, to wskazuje na SM. U mnie jest 0,54. W 2002 roku straciłam nagle wzrok. Diagnoza: pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego oka prawego. Po leczeniu szpitalnym (Encorton) wzrok powrócił, nerw się zagoił. Wtedy podejrzenie SM. Ale teraz wykluczone (rezonanse i punkcja). W szpitalu powiedziano mi, że 30% pacjentów po przejściu pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego (jest to rzekomo pierwszy objaw SM), wcale nie jest na SM chora.

Już nic nie wiem, mam 35 lat, czuję się jakbym miała 85...

POMÓŻCIE, może macie podobne objawy i znacie 100% diagnozę swoich dolegliwości?

Pozdrawiam.

Janat :*




Zawroty głowy doprowadzają mnie do ostateczności, nie mogę normalnie funkcjonować (praca, prowadzenie auta) i wiele innych co dziennych rzeczy...

[/b]

[niusiek84]

Janat, witaj .

Ze swojewj strony mogę polecić dział: sm czy borelioza , przeczytaj dokładnie .. trochę tego jest, ale to kopalnia wiedzy.
Zbadaj sobie (prywatnie - bo na nfz raczej nie zdziałają cudów) boreliozę, koinfekcje boreliozy, chlamydię pn, mycoplazmy pn. W tym dziale wszystkie info są.
Często jest tak, że lekarze odsyłają od jednego do drugiego , i żaden nie stawia diagnozy . Bakcyle te , które wcześniej wymieniłam - mogą dawać te objawy.
Zawsze to jakiś trop.

Powodzenia .

[aidi]

Janat miałaś MRI głowy czy rdzenia? Może jedno i drugie?
Jak to nerw się naprawił? miałaś lagodne uszkodzenie nerwu-chyba że steryd ci pomógł..
jaką masz HG ?( hemoglobinę) i PLT (płytki) ?

czy zawroty pojawiają się podczas siedzenia również?
a tak serio...tylko spokój pozwoli ci przejść przez diagnozy...

[szylkretowa]

Jesli nie mialas potencjałow wzrokowych robionych tez warto zrobic, bo pokazuja czy sa uszkodzenia w nerwie wzrokowym, demielinizacja czy jest.

i warto tez dokladnie przebadac sie w kierunku boreliozy, na forum jest watek sm czy borelioza

a ja mialam albumine w surowicy plynu 53,4 i bialko oligoklonalne podwyzszone, mimo niespecyficznych zmian rezonansu wyszly zmiany demielizacyjne w potencjalach wzrokowych, lekarze mowia ze sm mam lekka postac ale teraz sie badam pod katem boreliozy , tez taka atypowa jestem troche

[Sabri]

Janat, Witaj -nas nietypowych jest sporo czyli z objawami,ale bez diagnozy.
O ucisku u nasady nosa pisze uruz2 w temacie atypowi str 85.
Co do pozagałkowego zapalenia nerwu lekarze mówią ,że jest to typowe i specyficzne dla SM,ale na forum jest sporo osób z boleriozą po pznw.
Ja na obecną chwilę mam je drugi raz,tyle że łagodniej ból mnie umęczył i wzrok się pogorszył. Moja neuro ciągle stawia na zaburzenia krążenia obwodowego-póki co hipoteza.
przyłączam się do reszty -zrób badanie na bolerioze.
I znajdz dobrego neurologa-ale nie takiego od SM ,bo taki patrzy tylko pod jednym kątem

[kria]

Janat, - Twoje objawy idealnie pasują na Boreliozę lub inne odkleszczówki. Ja w szpitalu miałam badania robione w tym kierunku i wyniki wyszły ujemne więc lekarze wykluczyli borelioze, a jednak po 1,5 roku sama ją wykryłam. Jakbym patrzyła na lekarzy to ciągle by mi sie pogarszało i ciągle nie wiedzieliby z jakiej przyczyny.
Poczytaj o boreliozie, bardzo cięzko ją wykryć z krwi dlatego wyniki wychodzą ujemne. Mi wyszła dopiero po kuracji antybiotykowej. Wcześniej ciągle wynik był ujemny.
Lekarze są niedouczeni jeżeli chodzi o borelioze i dla nich jeden wynik ujemny świadczy o braku BB, a to nieprawda. Znajdz lekarza ob boreliozy leczącego metodą ILADS - on Ci być może pomoże. Mi pomógł.

[szylkretowa]

zgadzam sie z kria
mozesz napisac do dr wielkoszynskiego maila i u niego zrobic badania na borelioze.
http://www.wielkoszynski.webity.pl/
polecam

[Janat]

Witam, dziękuję za wszystkie odpowiedzi

Badania, które mi zrobili pod kątem Boreliozy (neuroboreliozy)-różnie to nazywają, nie wiem, czy to jest ta sama choroba (?), to: punkcja kręgosłupa, na podstawie płynu mózgowo rdzeniowego postawiono "diagnozę" -podejrzenie Neuroboreliozy. Niestety lekarz od chorób zakaźnych (rzekomo specjalista od boreliozy) po zapoznaniu się z moimi wynikami powiedział, że przechorowałam boreliozę w przeszłości. Wg. niego obecne zawroty i bóle głowy, szumy w uszach, ucisk i obrzęk u nasady nosa, nie są jej skutkiem. Kolejnym bad. było pobranie krwi na Igm i IgG (też pokazało, że boreliozę przechorowałam).

Kria piszesz, że moje objawy pasują na inne choroby odkleszczowe (jakie?)+jak sama wykryłaś u siebie boreliozę? W jaki sposób?

Co do mojego pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego, to wzrok straciłam w ciągu 2 dni-10 lat temu. Wtedy było podejrzenie SM (tomograf głowy je wykluczył), a Encorton przywrócił wzrok. I tyle. Nie miałam zawrotów głowy, ucisku nosa, szumów w uszach. "Tylko" utratę wzroku... Neurolog i okulista na kontrolnych bad. mówią, że nerw ładnie się zagoił, choć do końca życia będzie słabszy od tego zdrowego w lewym oku. Nie biorę pod kątem oczu żadnych specjalistycznych leków.

Potencjał wzrokowy, to bad. robi okulista? Pierwszy raz słyszę tę nazwę.

Rezonans magnetyczny (4 razy) miałam prześwietlaną całą głowę, chyba rdzeń mózgu wtedy też jest widoczny. Zawroty głowy pojawiają się w każdej pozycji (siedzenie, stanie, leżenie) bez względu na porę dnia. Nagle są, by potem trochę przystopować i pod koniec dnia "uderzyć" mocniej. Niestety nie ma reguły.

Z poleconym dr od boreliozy skontaktuję się mailowo-DZIęKUJę BARDZO ZA NAMIARY!!!

Pozdrawiam.

Janat.

[szylkretowa]

tak potencjaly wzokowe wywolane to neurolog robi, poszukaj moze u siebie w miescie napewno ktos robi, ja robilam odplatnie, koszt chyba 70 zl, bo na fundusz to czekac mi sie nie chcialo
a co do boreliozy to skontatuj sie mailowo z dr wielkoszynskim, napewno odpisze i doradzi co i jak

[homag]

Janat, trafiłaś na jednego z tych przygłupich zakaźników. Pierwsze słyszę, że neuroboreliozę czy boreliozę da się przechorować i po wszystkim. Te choroby nie leczone same nie miną, a ukryją się np. w cystach, po to by potem wrócić i zrobić z naszym organizmem to co dzieje się u Ciebie. Twoje objawy pasują do bb i to jak. Kontakt z zakaźnikiem leczącym ILADS powinien Ci wiele wyjaśnić. Powodzenia.
Jestem z diagnozą sm, ale nie pasowało mi to wszystko i tak jak atypowi z forum zrobiłem badanie ( prywatnie, bo tylko tak w naszym kraju można ) surowicy pod kątem bb i chorób odkleszczowych. Wyniki wyszły dodatnie i od kilku miesięcy próbuję za pomocą antybiotyków "wymeldować robaczki " z mojego organizmu.

[Janat]

Witam ponownie, nawet nie domyślacie się jaką ulgę czuję wiedząc, że nie jestem sama z tym problemem Czytając tu różne historie włosy stają dęba ile musimy się nacierpieć-my chorzy- naudawadniać, że nie symulujemy itp, ilu jest rzekomych "specjalistów" odbijających nas sobie jak piłki, a i tak zero fachowej diagnozy i profesjonalnego, czy choćby ludzkiego podejścia. Wszystko na "odwal się" -brzydko mówiąc. Wizyta w gabinecie trwa góra 5 min i do widzenia.

Dotąd lekarze przeróżnych specjalności, znajomi traktowali mnie-delikatnie mówiąc-jak histeryczkę i hipochondryczkę. Ten zakaźnik na moje pytanie, czy przechorowana borelioza po latach może dawać takie objawy, jakie ja mam obecnie, odp., że absolutnie nie, w dodatku twierdził, że gdybym miała obecnie w sobie to świństwo, to wyniki % z punkcji byłyby inne...Nawet antybiotyku nie chciał mi wypisać.

Człowiek jest laikiem, może zdać się tyko na obserwacje własnego organizmu, ciała, robić zapiski, co i jak, bo później jest tego tyle, że gubi się kiedy co i jak się działo.

Co to za metoda, ta ILADS? I jakie choroby odkleszczowe poza boreliozą? Czy kolejny zakaźnik będzie kazał mi zrobić po raz 2-gi punkcję? Na to się już nie zgodzę. Jedna punkcja mi wystarczy, mam określony próg bólu i nie poddam się kolejnej.

Czy borelioza może się ukryć np. w czyrakach? Piszecie o cystach. I czy to świństwo da się wywalić z organizmu skoro mam dodatkowe prążki w PMR? Może to pozostałości po boreliozie?

Pozdrawiam wszystkich !!!

[keyara]

Co to za metoda, ta ILADS? I jakie choroby odkleszczowe poza boreliozą? Czy kolejny zakaźnik będzie kazał mi zrobić po raz 2-gi punkcję? Na to się już nie zgodzę. Jedna punkcja mi wystarczy, mam określony próg bólu i nie poddam się kolejnej.

Janat przeszperaj temat SM czy borelioza.Na stronie Dr.Wielkoszyńskiego też znajdziesz odpowiedzi.
Nie obawiaj się punkcji - lekarz leczący metodą ILADS nie skieruje cię na to.
Miałaś boreliozę -to nie brnij w SM.

[Janat]

Dzięki!

Ja nie brnę "na życzenie" w SM-boże broń!!! To lekarze wymyślają mi choroby: SM, Padaczka, Borelioza-teraz nawet jeśli faktycznie borelioza, czy neuroborelioza, to nikt mnie leczyć nie chce, umywają ręcę. Męcz się człowieku i tyle, a ja nie mam często siły wstać z łóżka...Mówię o ucisku i obrzęku u nasady nosa, to laryngolog odp.że nie wie skąd to mam.Koszmar...Ale przecież znacie, to chyba z własnego przykładu. Teraz wali mi w głowie, mam stan podgorączkowy-twarz bordowa, policzki palą, skóra głowy też szczypie, często czuję szczypanie w skroniach i w głowie.Ale wg. lekarzy, to tylko moje wymysły. Chcę tylko znów normalnie żyć, nie mieć bólu i zawrotów głowy, dźwięki ranią mi uszy, wrażenie rozsypanego szkła.Pozdrawiam wszystkich.

[szylkretowa]

po objawach o ktorych teraz pisze koniecznie zbadal borelioze i kontaktuj sie z lekarzem wielkoszynskim do ktorego dawalam dzis namiar

[Janat]

Hej, dziś mam takie zawroty głowy, jakbym kręciła się na karuzeli Wysłałam mail do dr i pozostaje mi czekać na odp. DZIęKI za namiary!!! Pozdrawiam i dam znać, jak czegoś się dowiem, mam nadzieję, że szybko i będą to w końcu konkrety, nie lanie wody...