SM czy borelioza

[Aśka]

1Agnieszka, ja brałam betaferon 2 razy.Pierwszy raz w latach 2004-2006,wtedy było ok.Dobrze się czułam,objawy grypowe po zastrzykach szybko minęły.Potem miałam przerwę w betaferonie do stycznia 2009 roku.....i wtedy zaczęła się jazda Ta druga kuracja to masakra,z miesiąca na miesiąc gorzej chodziłam,więc ledwo co skończyłam dwuletnią kurację.Niby ten sam lek,ale kompletnie inne odczucia podczas tych obu kuracji.Może za 1 razem organizm nie był jeszcze na tyle osłabiony i zniszczony,że dobrze to tolerowałam,ale za drugim razem każdy zastrzyk to męczarnia,aż dziwię się,że wytrzymalam te 2 lata może się łudziłam,że jednak zadziała tak jak za 1 razem

[1Agnieszka]

Jak ja się cieszę, Aśka, za te słowa. Biorę od sierpnia Int.B, mówię swojej lekarce, że coś jest nie tak, że to, że tamto a ona ciągle, że to moje subiektywne odczucia, że wszyscy sobie chwalą, żebym się nie przejmowała itd. Już miałam zrezygnować z terapii dwa tygodnie temu (moja rodzina jest tym absolutnie przerażona), idę na wizytę i co...nic, na dzień dobry lekarz prowadzący powiadamia mnie z uśmiechem na twarzy: udało się , będzie leczenie na 5 lat a nie na trzy! - właśnie tak się poczułam. Ale ja do tej decyzji muszę dojrzeć sama i poszukać tu takich osób, które w pełni świadomie, zrezygnowały z leczenia interferonami. Nie bały się po prostu .

[Beata:)]

Ale ja do tej decyzji muszę dojrzeć sama i poszukać tu takich osób, które w pełni świadomie, zrezygnowały z leczenia interferonami.

Myślę, że ten temat może pomóc >>Rezygnacja lub niezadowolenie z leczenia<<
Pozdrawiam

[Aśka]

Agnieszko, ja zaczynając kurację w 2009 bardzo się cieszyłam,bo myślałam,że zniosę te zastrzyki tak dobrze jak podczas 1 kuracji.Jednak poczas brania betaferonu coraz gorzej to znosiłam.Gdy przyszło co do czego czyli trzeba było się zdeklarować czy przedłużam kurację na 3 rok powiedziałam NIE I nie żałuję,bo naprawdę fatalnie się czułam podczas tej drugiej kuracji,o ile pierwszą w latach 2004-2006 było całkiem dobrze, to ta druga kuracja to lipa Kilka osob,z którymi się leczyłam też rezygnowało z 3 roku leczenia,bo źle się czuło po betaferonie.

Teraz skupiam się na bb,testy WB wyszły wprawdzie ujemne,ale z bb tak to jest,ze ciężko ją wykryć.Dlatego zaczynam brać antyb.

Rozumiem Agnieszko,że decyzja o rezygnacji z betaferonu jest ciężka,trzeba rozważyć wszystkie za i przeciw.Ja nie żałuję,ze już nie biorę.Dzięki temu mogę teraz się skupić na bb.
Daj koniecznie znać jaką decyzję podejmiesz.Przejrzyj ten wątek,który podsunęła Beatka
Trzymam kciuki za Ciebie i pozdrawiam

[Kulka]

Kulka, a jak narzeczony w ogóle się czuje na interferonie?

Na Waszym miejscu wybrałabym się do dr W. i zrobiła testy na bb. Zawsze warto się przebadać

W pierwszym miesiącu miał objawy grypopodobne i czerwone ślady po wstrzyknięciu, przy drugim opakowaniu dostał takich zawrotów głowy i wymiotów, że wyglądał jak nie On. Pani doktor zmniejszyła Mu dawkę betaferonu na połowę i czuje się troszkę lepiej, tzn zawroty się zmniejszyły śladów po wkłuciu już nie ma, gorączki nie ma, ale zostało osłabienie, ciągłe zmęczenie.
Przy pierwszych sterydach miał potworną zgagę (nic więcej nie mówił, ale był osłabiony to wiem na 100%), drugi raz przy sterydach czuł się dobrze, tzn nie czuł się źle, ale praktycznie cały rzut przechodził i pod koniec był w szpitalu.
Napisałam do Pana doktora W, chyba zbyt błagalnie z prośbą o wizytę i nie odpisał, trudno - wykonamy badania i będziemy szukać kogoś kto je przeanalizuje, może to nie bb, ale strach przed skutkami ubocznymi betaferonu mnie paraliżuje. U nas dodatkowo dochodzi podejrzenie candidy - tak mi zasugerowała jakiś czas temu lekarka, gdy powiedziałam, że oboje mamy straszny problem z zatokami i nic nie pomaga a nie ma przyczyny alergicznej, laryngologicznej, więc może? Zasugerowałam, że to może od palenia mj, ale powiedziała, że prędzej przez candidę niż przez samą marihuanę.

Ja zaczęłam brać ten lek zaraz po usłyszeniu diagnozy, rzut-szpital-diagnoza-badania-szpital-interferon-w niecały miesiąc

U nas było to samo.
Pierwsza oznaka choroby - 2,5 roku drętwienie brzucha, które po 2 tyg przeszło samo. W ubiegłym roku PZNW - sterydy, pół roku później znowu drętwienia, połowa przeszła sama po sterydach chyba nic się nie poprawiło, ale jeśli coś zostało to niewiele (nie pytam nachalnie cały czas) i podczas tych ostatnich drętwień też diagnoza i zaraz interferon. Takie to wszystko szybkie a P. czuje się dobrze, przynajmniej dobrze się czuł do czasu brania interferonu.

[moskit30]

Witam wszystkich i prosze o pomoc.
Neurolog zdjagnozowala u mnie SM i mam zaczac leczenie za 2 tygodnie,a ja mam wątpliwości czy to nie bolerioza, chce jeszcze zrobic badania ale zastanawiam sie czy jezeli z punkcji wyszly mi prazki a podobno bolerioza nie to czy jest sens robic z krwi badanie na bolerioze?
od pierwszego rezonansu bylo podejrzenie SM,ale czy mozliwe ze wszyscy lekarze skupili sie na SM a bolerioze wykluczyli?
Juz sama nie wiem co mnam robic prosze pomozcie mi

[Aśka]

moskit30, niestety często jest tak,że lekarze zamiast szukać bb,od razu stawiają diagnozę sm.Tu na forum jest wiele osób,którzy latami leczyli się na sm,a okazało się,że to borelioza.Objawy sm i bb są identyczne,obraz w mri także.Prążki w płynie występują także w borelce,więc bardzo trudno rozróżnić obie te choroby.

Lekarz neurolog raczej od razu postawi diagnozę sm,rzadko,który zleci testy na boreliozę Dlatego sami musimy się zatroszczyć o prawidłową diagnozę.Na Twoim miejscu zrobiłabym testy na bb,nie czekając na łaskawe "pozwolenie" neurologa

[tipi]

Moskit30 czytajac Twoja historie jakbym czytala swoja (diagnoza SM 8 m-cy temu na podstawie prazkow, MRI i potencjalow wzrokowych wywolanych) a w grudniu wyszla mi borelioza w tescie Western Blot! takze mysle ze borelka jest winowajca moich objawow. dodiagnozuj sie koniecznie, bo leczenie SM jesli masz borelioze tylko Ci zaszkodzi
powodzenia

[szylkretowa]

hej, 16 biotraksonow za mna, drugie 16 przedemna
jest w miare ok, pozatym ze wczoraj juz gorzej znow sie czulam, popoludniu ciezkie nogi, pozniej mialam wlew biotraksonu i jak zasypialam w nocy to dreszcze takie mocne , ze spalam w pizamie , na to bluza, koldra i koc , przebudzilam sie bylo mi strasznie goraco , wstalam i sie wywalilam na tylek, takie zaburzenie rownowagi a nogi ciezkie.
dzis dalej mam ciezkie stopy szczegolnie, o obcasach chyba narazie zapomne..
poza tym halucynacje w nocy sa silniejsze;/

[moskit30]

tipi, ale jak w punkcji wyszly mi prazki ktore odpowiadaja za SM to myslisz ze i tak moge jej nie miec? czy badanie testem Western Blot robi sie raz czy trzeba go powtorzyc za jakis czas?

[tipi]

to neurolodzy mowia, ze prazki odpowiadaja za SM (a faktycznie mozna je miec przy innych chorobach tez; mi lekarz ktory leczy borelioze powiedzial ze one sa nie tylko przy SM i znikaja jak osoba zdrowieje-tzn. prawidlowy wynik to 1den prazek)

podejrzewam, ze mialas badanie elisa w szpitalu ( a ono jest mniej czule i czesto nie wykrywa strarej borelki) dlatego lepiej zrobic western blot (jesli nie bralas sterydow to mozesz robic, najlepiej 7-10 dni przed badaniem pobrac citrosept albo citrogrept na rozbicie cyst).

[moskit30]

tipi, w grudniu bralam sterydy to znaczy ze nie moge zeobic testu?

[tipi]

robi sie te badanie raz (tylko, ze czesto wychodzi wynik falszywie negatywny - tzn borelioza nie wychodzi w badaniach a jednak ja masz podobno u jakis 30- 40% przypadkow jesli dobrze pamietam dlatego niektorzy musza je powtarzac); badanie nie jest najtansze -kolo 300 zl kosztuje (w klasie IgM i igG) dlatego warto pobrac ten citrosept, aby zwiekszyc zanse na wykrycie jej.

[ Dodano: 2012-03-01, 20:16 ]
a jakie, dozylne?

[ Dodano: 2012-03-01, 20:19 ]
po sterydach trzeba odczekac minimum 3-4 miesiace; ja bralam na poczatku wrzesnia i test zrobilam po 3.5 miesiaca po 10 dniach brania citroseptu i wyszla w badaniach (bb i koinfekcje- mykoplazma, bartonella i bruceloza)

[moskit30]

tipi, ja nie wiem o czym ty do mnie piszesz, koinfekcje- mykoplazma, bartonella i bruceloza nie mam pojecia co to jest.
Sterydy bralam dozylnie 5 wlewow Solu Medrol.
Interferony mam zaczac brac za 2 tygodnie i teraz nie wiem co mam robic,czekac do kwietnia i zrobic test na BB czy zaczac sie leczyc na SM.
W karcie informacyjnej znalazlam wynik na bolerioze testem ELIS
IgG w sur.krwi 0.85 BBU/ml W plynie mozg-rdz. 0.08 BBU/ml
IgM w sur.krwi 2.79 BBU/ml w plynie mozg-rdz. 0.00 BBU/ml

[tipi]

te koinfekcje, to inne zakazenia jakie moze `podarowac` Ci kleszcz, tez moga dawac wachlarz objawow. poczytaj ten temat. Niestety nie znam sie na tyle zeby moc przeanalizowac Twoje wyniki, ale ja tez mialam ujemny ELISA w szpitalu (w lipcu) i diagnoze SM (chociaz mowilam ze boli mnie biodro) a dodatni Western Blot (w grudniu). decyzje musisz podjac sama; ja tez bylam w takiej kropce czy brac interferon czy nie (bo ma duzo skutkow ubocznych i nie zatrzyma choroby tak czy tak, tylko zmniejszy liczbe rzutow) powiem Ci ze w w Szkocji, mniej nachalnie proponowano mi interferon niz w Polsce, tu neurolog powiedziala zeby sie zastanowic i jesli objawy nie daja tak bardzo w kosc to moze nie brac, zawsze mozna sie zdecydowac pozniej; o tym samym pisze dr Woyciechowska w ksiazce `sobie moc`ale ostateczna decyzje musisz podjac sama